Nous sommes tous experts, même les patients!

Internet rend l’information horizontale, c’est-à-dire accessible à tous et sans restrictions, ce qui change complètement la donne. Comme la montre a permis aux citoyens de ne plus être dépendants de l’heure sur l’église du village, comme Gutenberg a permis au plus grand nombre d’avoir des livres entre leurs mains et de ne plus dépendre des érudits, seules personnes jusque-là ayant accès à la connaissance, Internet permet à tout un chacun d’avoir accès au savoir. Ce qui veut dire que même si nous n’avons pas fait l’université ou des hautes études, on peut trouver des informations très pointues et s’éduquer sur n’importe quel sujet.

Pour ce faire, Twitter est un outil FORMIDABLE! On trouve de tout, sur n’importe quelle thématique, il suffit d’apprendre à utiliser l’outil avec ses 140 charactères, hashtags (mot-clés), abonnés et autres us et coutumes, mais une fois le mystère percé, c’est une mine d’or pour patients et professionnels de la santé. D’ailleurs, les patients on très vite compris comment l’utiliser à son plein potentiel, une quantité infinie d’informations précieuses est disponible pour le patient qui cherche à mieux comprendre sa maladie. Des informations émanant du vécu de la maladie ou le traitement, qui peuvent être tellement pointues entre patients-pairs que même les professionnels eux-mêmes n’en n’ont pas connaissance. Elle est bien là la magie d’Internet: elle permet de créer des liens, des actions, des collaborations, des échanges et apporte soutien entre patients vivant la même maladie. Les ePatients ont compris l’importance de ce moyen de communication, et ils attendent que les professionnels de la santé s’y mettent aussi.

Cela veut dire que le patient n’est plus dépendant du spécialiste santé qui transmet les informations au compte-goutte, mais qu’il peut chercher lui-même les informations dont il a besoin; cela change complètement le paradigme du monde de la santé et surtout, le rapport entre soignant et soigné. D’ailleurs, la quantité d’informations disponibles est tellement énorme, qu’il est impossible pour une seule personne de tout lire et d’être à jour sur toutes les maladies, ce d’autant plus que la science évolue (heureusement!) très vite et que la littérature change rapidement. Dans des situations aiguës comme le cancer, la rapidité de transmission de l’information peut faire toute la différence entre la vie et la mort! Les patients s’organisent donc pour se transmettre ces informations au plus vite, en créant des tweet-chats et des hashtags (mots-clés) pour stimuler la conversation et les échanges. Un hashtag particulièrement intéressant #PatientInsights (qui veut dire connaissance-expérience du patient) fait son chemin dans la communauté patients et crée une ressource intéressante pour les patients cherchant des informations, sur la maladie, sur les traitements, mais aussi sur les effets secondaires, les astuces pour les éviter, etc. C’est un moyen formidable pour les patients de partager efficacement leurs savoirs expérientiels avec d’autres patients-pairs car celui qui vit la maladie ou le traitement est le mieux placé pour en parler. Les informations circulent donc plus rapidement et arrivent instantanément aux personnes qui en ont le plus besoin: la boucle est bouclée.

Les patients vivant avec une maladie chronique ont besoin de savoir, de mieux comprendre, de trouver des solutions à leur situation de maladie, là se trouve l’essence même de l’autonomisation que le patient a besoin pour devenir proactif et non plus seulement subir sa maladie. Informé il peut ainsi être acteur de sa situation et trouver des solutions avec les professionnels de la santé, une précieuse collaboration qui peut avoir lieu si les professionnels de la santé accueillent cette façon de faire comme constructive et non comme menaçante. Le professionnel ne peut pas tout savoir sur le patient à moins de le suivre 24/7, pour bien faire son travail il a donc besoin que le patient l’informe sur sa situation de santé, son vécu et ses besoins. Le patient ne peut pas et ne veut pas prendre la place du professionnel de la santé, il a trop besoin de son savoir académique or, le patient veut apporter de « l’eau au moulin » pour que toutes les pistes soient explorées. Ensemble, patient et professionnel de la santé ont de plus grandes chances de trouver la solution, parce que nous sommes tous experts de quelque chose.

ePatient définition

Plus que soigner, permettre de vivre!

Depuis mon premier diagnostique, ma vie de patiente a beaucoup évolué: il y a 6 ans lorsque le diagnostique de cancer du sein bouleversa mon univers, abasourdie j’avais besoin qu’on me prenne par la main pour que je comprenne, pour m’expliquer les traitements, pour me dire les décisions que je devais prendre et ce que je devais faire car le choc était tel que j’étais incapable d’avancer. Pourtant il le fallait, la maladie gagnait du terrain, il fallait donc que quelqu’un agisse: mon oncologue de l’époque, très paternaliste, était l’homme de la situation. Nous avons fait un bout de chemin ensemble, je ne dirais pas main dans la main, mais plutôt lui en chef de file et tous les autres derrière devaient suivre… moi la dernière.

Au fur et à mesure de mes (trop nombreuses) expériences j’ai acquis des connaissances précieuses, je suis sortie de ma torpeur pour m’éduquer sur ma situation et arriver jusqu’à avoir confiance en mon ressenti pour ainsi mieux formuler mes besoins et les faire respecter. Cela s’appelle un savoir expérientiel, tout patient ou proche de patient l’acquiert au travers de son parcours. J’ai mûri en tant que patiente et je me suis rendue compte que les professionnels paternalistes qui m’entouraient et dont j’avais besoin dans mes débuts de patiente, ne convenaient plus à mon fonctionnement. J’étais devenue proactive, je voulais en savoir plus, en faire plus et être considérée dans ce que je pouvais apporter. Et c’est surtout en découvrant le livre Let Patients Help!, qui a été une révélation pour moi*, que j’ai eu confiance que je devais « passer à autre chose ». J’ai alors cherché et trouvé une oncologue (entre autres professionnels santé) qui convenait plus à ma vision de médecine participative.

Première (excellente) surprise, les rendez-vous ne m’étaient plus imposés, mais c’est moi qui les choisissait selon mes préférences. Lorsque j’ai rencontré ma nouvelle oncologue, j’ai tout de suite su qu’elle était la personne que je voulais à mes côtés dans mon combat. Elle prends le temps nécessaire avec moi, ne me donnant JAMAIS l’impression d’être pressée par le temps, elle m’explique les choses, écoute mes questions, regarde avec moi les informations que j’ai trouvé pour m’expliquer si cela est valable pour ma situation ou pas, et surtout, elle ne cache pas son émotion lorsque les nouvelles sont mauvaises ou sa joie quand elles sont bonnes. Je n’oublierai jamais les larmes qu’elle a eu lorsqu’elle m’annonçait ma 2ème récidive, accueillant ma tristesse et ma rage de devoir re-subir les traitements. Il faut savoir que j’ai décidé, au vu de ma situation compliquée (cancer du sein triple négatif qui est devenu HER2+), de me faire suivre dans un centre universitaire spécialisé pour avoir accès aux études cliniques et traitements dès qu’ils seraient disponibles. Malheureusement, les hôpitaux périphériques ne renseignent pas assez leurs patients sur l’existence des études cliniques dont ils pourraient bénéficier, de peur de perdre le patient (si vous lisez l’anglais je vous invite à lire cet interview que j’ai fait sur ce sujet). Au fil du temps et des rendez-vous, je vois l’attitude humaine et humble que me montre mon oncologue, elle ne me prends jamais de haut, écoute toujours ce que j’ai à lui dire, accepte que des membres de ma famille m’accompagnent et pose leurs propres questions, elle fonctionne toujours dans un esprit de collaboration en prenant au sérieux mes demandes et mon vécu au quotidien avec la maladie. En dehors de nos rendez-vous, si j’ai des questions ou si j’ai trouvé des articles intéressants sur Internet, je peux sans autre les lui envoyer par email et elle me réponds pour me dire ce qu’elle en pense, cela me permet de ne pas ruminer entre les rendez-vous. Enfin, lorsque j’ai un Pet Scan (tous les 3 mois) mon oncologue ne me fait pas attendre plusieurs jours (chacun ayant vécu cette expérience sait à quel point c’est une ignoble torture) avant de me donner des résultats: elle les regarde tout de suite avec le radiologue et me dit ce qu’il y en est. Je dois impérativement avoir des traitements d’immunothérapie toutes les trois semaines pour contrôler mon cancer, alors quand cela tombe sur des vacances, mon oncologue s’arrange pour modifier mon traitement en le décalant, ou bien, si je suis en vacances en Suisse, elle m’organise un rendez-vous dans l’hôpital le plus proche pour que je puisse avoir mon traitement sur place.

Ces quelques exemples pour montrer que c’est mon oncologue qui se plie en quatre pour me rendre ma vie de patiente chronique plus facile et non moi qui doit me plier en quatre pour l’accommoder elle. Elle a compris ce que « mettre le patient » au centre veut réellement dire, elle fait son travail avec une énorme humanité et ne s’attend pas à ce que le patient soit à sa merci. Beaucoup de professionnels de la santé, médecins surtout, oublient (stress, pressions, manque de moyens, fatigue, et que sais-je encore) le côté humain et émotionnel de leur métier. Entendons-nous, je ne veux pas mettre la faute que sur les professionnels santé, lors de leurs études on leur a appris que si ils ne connaissent pas la réponse ils sont incompétents ou que si ils montrent de l’émotion ils sont faibles. Il faut que cette culture change. Il est impossible pour une seule personne de tout savoir, nous savons tous quelque chose, même et surtout nous les patients. Nous voulons que nos médecins nous montrent de l’émotion, c’est rassurant et instaure un sentiment de confiance.

Un patient qui vit avec une maladie chronique est prisonnier de sa maladie chaque jour, pas de weekends de congé ou de vacances, c’est non stop 24/7. Souvent, les procédures hospitalières se font par habitude administrative, mais si les professionnels de la santé se mettent à la place du patient, sortent de leur zone de confort et usent de leurs connaissances professionnelles, en y apportant créativité et innovation, des solutions peuvent être trouvées pour améliorer le parcours et le quotidien du patient. Ainsi, si le patient est capable de faire tout ce qu’il veut, travailler, profiter de sa vie sociale, de ses loisirs, etc. il sera heureux, et si il est heureux il ira mieux. Il faut que les patients le demandent, le revendiquent, l’exigent: c’est un besoin humain que de ne pas seulement être soigné mais de vivre!

* Grâce aux médias sociaux, j’ai pu rencontrer ePatient Dave qui a écrit Let Patients Help! et lui demander si je pouvais traduire le livre en français, vous pouvez le trouver sous forme ebook ici

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Et c’est un médecin qui le dit…!

Vous l’aurez compris, je ne suis pas neutre, je collabore régulièrement en santé digitale avec Dr. Jean Gabriel Jeannot, parce qu’en tant qu’ePatiente c’est juste un bonheur d’être compris par un professionnel qui a la même vision de la collaboration médecin-patient. Il y en a d’autres qui fonctionnent en partenariat avec leurs patients, mais il faut les chercher et les trouver, ce qui n’est pas une promenade de santé (sans mauvais jeu de mots) dans une culture encore trop paternaliste.

Entendons-nous, je ne mets pas la faute que sur les professionnels de la santé, c’est tout un système, un paradigme et une culture qui doivent changer. Internet a permis aux non-académiques d’accéder au savoir et les réseaux sociaux et blogs sont devenus une caisse de résonance pour les patients. De plus en plus, les professionnels de la santé ont un nouveau profil de patient autonomisé ou empowered face à eux. Mais tout aussi empowered que puisse être le patient, s’il n’a pas en face de lui une personne réceptive à ce fonctionnement, il ne sera pas très satisfait de son parcours-patient. Il faut être deux pour valser.

Quel « patient » (dans le sens large du terme, car directement ou indirectement nous serons tous des patients tôt ou tard), qu’il soit en situation de maladie aiguë, maladie chronique ou juste à la recherche d’informations, n’utilise pas un moteur de recherche pour comprendre ses symptômes? Même si le professionnel santé méprise les informations qu’un patient trouve sur Internet et lui dit de ne pas aller y chercher des renseignements, cela ne va pas arrêter le patient de le faire. Alors pourquoi ne pas utiliser cette ressource intarissable et interactive à son avantage? Pourquoi ne pas donner des adresses /liens de confiance à son patient? Il viendra en consultation informé, ayant lu des renseignements justes, et il sera préparé avec ses propres questions, ce qui est d’autant plus intéressant pour le professionnel! L’échange peut être d’autant plus riche et stimulant pour le professionnel qui est quitte de répéter inlassablement les mêmes choses à longueur de journée. Je sais que j’ai de la chance d’avoir l’oncologue que j’ai (et je l’ai cherché!) mais je vous assure que lorsque j’arrive à ma consultation avec ma petite liste de questions, elle a les yeux qui pétillent d’intérêt pour la direction que prendra notre conversation. Peut-être ai-je la « licorne » des oncologues, ou peut-être nous avons juste trouvé une collaboration idéale entre experts -elle de l’oncologie, moi de mon corps, de ma vie, de ma situation. C’est possible, j’en suis persuadée, les choses changent, adapt or die et avec ce billet de blog du journal Le Temps La santé (autrement) du Dr. Jeannot vous verrez que c’est possible.

(Merci à Jean Gabriel Jeannot d’avoir accepté que je partage son billet ici)

s'adapter Darwin

Avant d’aller chez le médecin, préparer sa consultation?

L’idée peut paraître saugrenue, en réalité elle ne l’est pas tant que ça. Avant d’aller chez un professionnel de la santé, schématiquement, il  y a deux façons de procéder. La première, la plus simple, vous ne préparez rien, vous racontez à votre médecin votre ou vos problèmes de santé, sans avoir particulièrement  réfléchi à ce que vous alliez dire. La deuxième, plus élaborée, consiste à préparer les questions et  sujets que vous souhaitez aborder.

Si la première méthode est certainement suffisante pour des problèmes de santé aigus (« j’ai la grippe depuis ce matin »), une méthode plus réfléchie sera mieux adaptée aux consultations plus complexes, que ce soit le suivi d’une affection chronique ou le désir du patient d’aborder plusieurs problèmes de santé lors d’une unique consultation.

Certains de mes patients notent sur un petit bout de papier les sujets qu’ils souhaitent aborder ; ce travail préparatoire rend souvent la consultation plus facile (sauf quand la liste est vraiment trop longue…). Je les sens parfois un peu gênés au moment de sortir leur papier, c’est pourtant de la part du patient un signe d’investissement qui doit être reconnu.

 

Le blog d’une patiente

J’ai découvert la position d’une patiente sur ce sujet en lisant, sur son blog,  un article intitulé Pourquoi je lis des blogs de médecine. On peut y lire :

En lisant des blogs de médecin, j’ai découvert des histoires d’autres patients, plus ou moins pénibles. Et surtout, j’ai découvert comment le médecin réagissait à ces autres patients.

Cela m’a donné un regard différent sur les médecins eux-mêmes. J’avais peur des médecins, les histoires racontées çà et là sur la toile m’ont donné confiance : les médecins sont humains, ils font des erreurs mais ils essaient de bien faire.

J’ai beaucoup questionné également mon propre comportement de patiente. Depuis que je me documente sur les blogs et twitter de médecine, j’essaie notamment :

  • De ne pas consulter pour rien.
  • A l’inverse, de ne pas caser 50 motifs de consult en même temps – je reviendrai une autre fois pour parler de mes genoux douloureux ou de mes allergies bizarres.
  • De ne pas exiger un rendez-vous urgent quand ça traîne depuis des jours (voire des années – j’ai attendu quatre ans avant de consulter pour un souffle au cœur lalala).
  • D’être à l’heure (mais d’apporter de la lecture parce que je sais qu’ils seront à la bourre).
  • De ne pas demander d’antibiotiques pour rien… et de lever un sourcil interrogateur si on m’en prescrit.
  • De donner d’emblée tous mes motifs de consultation (sinon, on parle de «consultations de seuil », et c’est chiant pour le médecin).
  • Et depuis cette note où Jaddo parle du pipi d’un de ses patients, j’essaie de donner plus des détails à mon médecin quand il me pose des questions (mais parfois je galère – et dans ce cas, j’attends du médecin qu’il soit indulgent, pas comme cette gynéconasse qui m’a engueulée parce que j’avais oublié certains détails de ma vie sexuelle tout juste naissante).

Et maintenant que je suis franche, succincte et directe avec mon médecin traitant, ça se passe beaucoup mieux entre nous.

Intéressant, non ? On peut même espérer que la gynécologue en question lise des blogs de patients…

 

Pour que les patients et les professionnels de la santé fassent équipe

Les Canadiens sont eux allés plus loin, en créant un projet dont l’objectif principal est justement d’améliorer la communication soignant – soigné. Vous pourrez découvrir sur le site DiscutonsSante.ca qu’il s’adresse aux patients mais aussi aux professionnels de la santé. Vous pourrez apprendre, par exemple, la signification de l’acronyme PIVO qui présente  les quatre compétences qui feront d’un patient un meilleur communicateur : Préparez-vous, Informez-vous, Vérifiez, Osez. L’idée qui sous-tend ce projet est aussi de contribuer à une plus grande autonomie des patients dans la gestion de leur maladie, en particulier pour les maladies chroniques.

Une partie du site est destinée aux professionnels de la santé, avec pour eux aussi l’objectif d’améliorer leurs compétences de communication.

Comme le rappelle DiscutonsSante.ca, « chaque rendez-vous médical est un échange entre deux experts: le médecin, expert des connaissances médicales et vous, expert de votre propre situation ».

 

Dans votre tête ou sur un petit bout de papier

Si avant votre prochain contact avec un professionnel de la santé, vous préparez dans votre tête ou sur un petit bout de papier les sujets que vous souhaitez aborder, l’écriture de cet article n’aura pas été inutile : vous êtes l’expert de votre santé !

Comment trouver une information médicale de qualité sur Internet?

La meilleure façon qu’un médecin peut aider son patient à devenir empowered (autonomisé) est de l’accompagner dans ses recherches santé sur le Web. Il ne faut pas que le médecin se sente menacé par le désir du patient d’en savoir plus sur sa maladie en utilisant Internet comme outil, mais au contraire, il doit l’encourager à consulter des ressources pertinentes et de qualité. Le patient n’a aucune envie de remplacer le médecin, il a besoin de son recul de professionnel, ce d’autant plus que le professionnel santé a une connaissance pointue et une vue d’ensemble sur plusieurs maladies. Le patient s’intéresse seulement à connaître le plus possible sur sa maladie et cherche à devenir expert de sa propre situation de santé. Les deux rôles sont donc complémentaires, et tout comme le médecin ne peut pas savoir ce qui est important aux yeux du patient sans lui demander, le patient n’a pas les connaissances professionnelles du médecin. Au final, le patient aura une connaissance plus pointue de sa maladie et aura donc des questions plus précises et intéressantes pour le médecin, ce qui sera bénéfique pour tout le monde.

Voici les suggestions intéressantes de Dr. Jean Gabriel Jeannot médecin spécialiste en médecine interne, avec un intérêt particulier pour l’utilisation des technologies de l’information et de la communication en médecine. Vous trouverez l’article d’origine sur le blog du journal Le Temps. Et pourquoi ne pas montrer ces suggestions à votre propre médecin, qui pourrait être intéressé à en savoir plus ou qui aura ses propres suggestions à vous faire? Le plus important est des collaborer, parce que plusieurs têtes pensantes en valent mieux qu’une! Bonne lecture, et bonne chasse à l’information médicale de qualité. (Je vous invite à consulter le site medicalinfo.ch du Dr. Jeannot pour vous aider dans vos recherches santé.)

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Il est possible de trouver sur Internet des informations utiles sur les thèmes de la santé et de la médecine. La difficulté est de trouver des informations de qualité qui répondent vraiment aux questions que vous vous posez.

Selon les résultats d’une enquête de l’Office fédéral de la statistique sur l’utilisation d’internet dans les ménages, 84% de la population adulte suisse a surfé sur internet en 2014. La santé est l’un des thèmes les plus souvent recherchés, 64% des internautes interrogés déclarent avoir utilisé internet pour y rechercher des informations relatives à la santé.

 

Dix conseils pour devenir un pro des recherches santé sur le web !

 

  1. Osez !

    Rechercher des informations médicales sur Internet permet de mieux prendre en charge sa santé. Pour un patient, mieux connaître sa maladie permet d’enrichir la relation avec les soignants.

    Plusieurs études montrent que les patients qui ont accès à une information pertinente concernant leur santé sont plus à même de participer aux décisions médicales, de prendre leur santé en main et donc de l’améliorer, ils sont aussi plus satisfaits de leur prise en charge. On observe chez ces patients «informés» des changements importants de comportement, ce qui les amène à jouer un rôle plus actif dans le processus de soins. Même si les études sont méthodologiquement difficiles à réaliser, des travaux montrent que les patients les plus engagés dans les processus de soins, mieux informés, ont de meilleurs résultats cliniques.

  2. Utiliser Internet !

    Internet est une source d’information d’une grande richesse. La difficulté est de trouver des informations appropriées et pertinentes en fonction des questions que vous vous posez.

    J’entends encore trop souvent mes patients dire « Non, je sais, il ne faudrait pas rechercher des informations médicales sur Internet ». C’est faux, mais il faut utiliser des sources d’informations de qualité et, le plus souvent, évitez les forums, sauf si votre but est de vous faire peur…

  3. Internet ne remplace pas une consultation médicale

    La recherche d’informations santé sur Internet ne doit pas remplacer une consultation médicale. Internet est un outil d’information, pas de diagnostic. N’hésitez pas à parler des résultats de vos recherches avec un professionnel de la santé, avec votre médecin en particulier.

  4. Visitez plusieurs sites

    Pour trouver la réponse à une question que vous vous posez, n’hésitez pas à visiter plusieurs sites afin de comparer leurs résultats.

  5. N’utilisez pas Google !

    N’utilisez pas un moteur de recherche en première intention. Même si elle ne porte que sur un sujet, l’étude Ce que Google dit à votre patient publiée dans la Revue médicale suisse montre que les résultats sont souvent décevants. Cet exemple illustre la réalité des recherches effectuées par les internautes, ils utilisent le plus souvent des moteurs de recherche et sont confrontés à des résultats de qualité variable.

  6. Utilisez un portail médical

    Contrairement aux moteurs de recherche, les portails médicaux vous permettront de trouver des informations validées. En Suisse romande, le premier site à utiliser est le portail médical Planète santé. Pour les patients anglophones, les alternatives sont nombreuses, on peut par exemple penser à MedlinePlus ou à UpToDate Patients.

    Le portail médical romand Planète Santé

     

    Il est important de comprendre que nous avons en Suisse avec Planète santé un portail qui n’a pas d’équivalent en francophonie. La force de ce portail est de proposer des informations médicales validées spécifiquement destinées au grand public. Planète santé propose plusieurs rubriques, vous trouverez déjà des informations utiles si vous utilisez ces deux astuces : si vous recherchez une information sur une maladie en particulier, utilisez la rubrique Maladie, comprendre l’essentiel. Vous y trouverez de nombreuses informations sur les affections les plus fréquentes. Si votre recherche porte sur un symptôme (mal de tête, mal de dos, etc.), utilisez plutôt le moteur de recherche présent sur le site.

    Pour les adolescents, le site Ciao.ch est une source d’informations de qualité. Pour les enfants, monenfantestmalade.ch. Pour les maladies rares, vous trouverez de précieuses informations sur le site www.info-maladies-rares.ch.

  7. Utilisez un site consacré à votre maladie

    Si vous recherchez des informations sur une maladie en particulier, l’idéal est de trouver un site qui soit spécifiquement consacré à votre maladie. Quelques exemples ? Pour l’arthrose, le site de la ligue suisse contre le rhumatisme. Pour le diabète, le site de l’Association suisse du diabète. Vous trouverez à cette adresse la liste des sites que je conseille à mes propres patients (si vous connaissez de sites de qualité et qu’ils ne sont pas sur cette liste, je suis intéressé !).

    Si vous ne connaissez pas encore un site de qualité sur votre maladie, vous pouvez essayer l’astuce suivante : introduisez dans votre moteur de recherche favori le nom de votre maladie et le mot « suisse ». Cette astuce patriotique permet de retrouver des sites d’association ou de société, l’introduction de « fibromyalgie suisse » vous permettra par exemple de trouver le site de l’Association suisse des fibromyalgiques.

    En dehors des maladies, il existe aussi des sites consacrés à des aspects particuliers de la santé. Safetravel pour la médecine des voyages, ou stop-tabac.ch pour ceux qui souhaitent arrêter de fumer.

  8. Si vous utilisez (malgré tout) un moteur de recherche

    Utilisez « plusieurs mots-clés médicaux précis. «Plusieurs» pour limiter le nombre de résultats, «médicaux» pour retrouver des informations de qualité «précis» pour que les résultats correspondent vraiment aux besoins du patient. Les mots-clés choisis influenceront vos résultats, vous n’obtiendrez pas les mêmes résultats avec «impuissance» ou avec «dysfonction érectile».

    L’utilisation d’un moteur de recherche peut cependant se révéler très utile si vous faites une recherche très pointue, Google est capable de retrouver une aiguille au milieu d’une botte de foin.

  9. Français – autres langues

    Si vous maîtrisez une autre langue que le français, vous pourrez en cas d’insuccès renouveler votre recherche dans une autre langue, en anglais par exemple.

  10. Méfiez-vous (quand même)

    Demandez-vous toujours qui édite le site (médecin, patient, laboratoire, assurance, journaliste, etc…), si les auteurs sont indépendants et de quand date la publication.

 

Impliquons les Patients: être ePatient

Dans mon dernier billet nous avons vu ce qu’on pouvait faire pour devenir ePatient . Voici maintenant des façons concrètes que les soignants peuvent implémenter pour impliquer les patients.

  • Leur donner leurs données personnelles. Les patients veulent leurs données pour pouvoir mieux suivre leur plan de traitement, pour pouvoir corriger les erreurs et mettre à jour les informations. Ce sont eux qui ont le plus à gagner (ou à perdre) si ces données sont justes (ou fausses). Ce sont des informations qui les concernent en premier lieu, ils en ont besoin pour pouvoir agir correctement et mieux suivre leur état général de santé. C’est une façon de les rendre responsables et de les inciter à être plus impliqués dans leur prise en charge. En Suisse il existe des outils pour ce faire, comme (et à ma connaissance) mondossiermédical.ch pour le canton de Genève ou HealthBank www.healthbank.coop mais il faut continuer à développer les moyens pour que les patients aient un accès illimité à leur dossier médical.
  • Encourager les patients à prendre soin de leurs proches. Lorsqu’un patient est hospitalisé, il faut inviter sa famille à participer à sa prise en charge. Celle-ci détient des informations précieuses qui pourraient compléter la prise en charge. Ce sont les membres de la famille du patient qui le connaissent le mieux, qui ont une vision globale de ses besoins, qui ont une meilleure idée de sa notion de qualité de vie, qui peuvent poser des questions pertinentes, qui connaissent ses habitudes au quotidien, qui peuvent le mieux faire le relais entre tous les acteurs médicaux, etc. Il faut donc que le personnel médical invite les membres de la famille du patient à poser leurs questions, à participer à la transmission d’informations des équipes, et laisse les membres de la famille vérifier si les ordonnances sont correctes et sécuritaires pour leur parent. Le personnel médical peut améliorer le confort des membres de la famille voulant passer la nuit auprès de leur parent en mettant à disposition un moyen pour se reposer; en effet, c’est assez stressant d’être malade, faut-il en plus manquer de sommeil à cause du manque de confort? L’équipe de soins est bien souvent déjà surchargée par leur quantité de travail, alors pourquoi ne pas laisser la famille d’un patient aider avec cette charge en comblant les trous par des informations précieuses?
  • Encourager les patients à remuer ciel et terre pour trouver des informations. Au lieu de décourager des patients désireux de faire des recherches sur Internet, pourquoi ne pas les encourager en les guidant vers des sites et informations de qualité et des sources fiables? Pourquoi ne pas les encourager à acquérir ces compétences qui les autonomisent? C’est certain qu’on trouve de mauvaises informations tout comme des informations de qualité sur Internet, mais au lieu de dire à un patient de ne pas y aller (ce qui est une erreur parce qu’il ira quand même) il faut l’accompagner et le guider vers du contenu de qualité. Si le patient vous apporte une information/ressource de qualité, prenez-en note pour la partager avec d’autres patients.
  • Encourager les patients à s’impliquer pour plus de qualité et de sécurité. Nous sommes tous concernés pas la nécessité de continuellement améliorer le processus de soins. On peut toujours apprendre de nos erreurs pour en améliorer les protocoles: la science avance, la sécurité qui entoure cette science doit aussi progresser. Si un patient demande à pouvoir consulter son dossier médical pour vérifier que les informations soient justes et à jour, ne pas prendre cela comme une insulte, mais plutôt accueillez cette relecture comme une sécurité de plus pour votre travail. Votre professionnalisme en prendrait un coup si vous faisiez une erreur médicale due aux informations erronées d’un dossier incomplet. Il y a une énorme pression sur le personnel médical pour accomplir un travail parfait, dans des conditions difficiles, et ce, sans filet de sécurité. Alors au lieu de faire le travail seul, pourquoi ne pas vous appuyer sur l’aide que le patient ou les membres de sa famille peuvent apporter?
  • Encourager les patients à s’intéresser aux coûts de la santé et à les réduire. Si on n’explique pas à un patient les différentes options qui existent, il ne peut pas savoir qu’il peut choisir des moyens moins chers, ou éviter des choses inutiles. Parler avec le patient et lui expliquer une procédure pour éviter de devoir jeter ou gaspiller le matériel. Expliquer que le générique d’un médicament fait tout aussi bien l’affaire que l’original. Éviter de faire des examens systématiques si le patient a de bonnes raisons pour ne pas en faire (mais pour cela il faut qu’il ait les explications de ce que vous allez lui faire afin qu’il comprenne et à son tour vous explique ses raisons).
  • Laisser le patient choisir ce qui, à ses yeux, a de la valeur. Dans la même idée de réduire les coûts de la santé, qui décide de ce qui a de la valeur? Le médecin qui sait ce qui est mieux pour le patient ou le patient qui vit avec son état de santé au quotidien? Est-ce que seuls les traitements qui ont les meilleurs résultats ont de la valeur? Si un traitement contrôle une maladie mais rend la personne malheureuse et invivable avec ses proches par ses effets secondaires, qui a raison? Les scientifiques qui utilisent des millions dans la recherche ont-ils demandé aux patients ce qui était important de rechercher? Faut-il dépenser plus d’argent sur les traitements que sur la prévention? Il y a-t-il un juste ou un faux dans des questions si sensibles? Certes il existe des commissions d’éthique, mais les patients doivent être plus impliqués dans le processus d’établissement des ces priorités.
  • Encourager le patient à mettre en pratique ses compétences de consommateur et d’aiguiser son esprit critique. Lorsque nous achetons un produit, souvent nous faisons des recherches sur Internet pour comparer les prix et la qualité avant de se décider, et nous sommes récompensés pour nos choix (points fidélité par exemple). D’ailleurs, on peut consulter des sites comme comparis.ch pour ce faire. Mais alors pourquoi ne pas encourager le même comportement pour la santé? Pourquoi ne pas donner les informations dont le patient a besoin pour qu’il puisse lui-même décider de ce qui est bien pour lui. Souvent les informations liées au prix d’un médicament ou d’une prestation sont opaques, on accuse les patients d’être gaspilleurs et que les coûts de la santé explosent, mais leur donne-t-on les moyens d’être des consom’acteurs responsables?
  • Encourager le patient à s’impliquer dans le processus décisionnel relatif à ses traitements médicaux. La bonne pratique de la médecine est en train d’évoluer du consentement éclairé (« voici ce que je vais faire, signez pour y consentir ») vers un choix éclairé (« voici plusieurs options, avec les avantages et désavantages, discutons-en avant que vous fassiez votre choix »). Il faut expliquer toutes les options et prendre le temps pour les questions, pour que le patient puisse avoir une meilleure vision globale de sa prise en charge. Dans le feu de l’action, on explique souvent le plus urgent d’un traitement au patient, en omettant souvent les effets secondaires importants à long terme qu’ils induisent. Parce que cela n’est pas possible pour le médecin de deviner les besoins ou désirs du patient, c’est en lui donnant toutes les informations afin qu’il comprenne réellement les enjeux que celui-ci pourra mieux prendre sa décision. La clarté c’est le pouvoir.
  • Encourageons les patients à exprimer ce que « mettre le patient au centre » veut dire pour eux. Lorsque le patient prend rendez-vous dans votre institution, est-ce pratique pour lui ou pour vous? Si non, comment trouver des moyens pour que le patient soit réellement au centre? Il faut en tout cas commencer par parler avec vos patients pour mieux comprendre leurs besoins. Un fonctionnement interne est-il pratique pour votre personnel ou est-il pratique pour vos patients et respectueux de leur confidentialité? Si non, demandez à vos patients qu’ils vous donnent leurs suggestions pour améliorer votre fonctionnement, ils auront certainement des idées (et donc mettre à disposition une « boîte à idées » pour réellement implémenter les idées qu’ils vous proposent.) Quand on vit une situation, on sait mieux comment l’améliorer. Dans les grandes institutions ayant plusieurs services, le patient peut être amené à évoluer au sein d’eux, alors réfléchissez comment il est possible d’améliorer efficacement l’expérience du patient en évitant des rendez-vous en même temps ou de trop longues attentes entre deux rendez-vous. Vous construisez une nouvelle institution? Lors de l’étude du projet, dès le départ, engagez des patients pour avoir leur avis sur l’ergonomie de l’architecture. Leur vision de patient n’est pas la même que votre vision de professionnel. Il est important d’être sans cesse en réflexion pour améliorer les processus: les patients peuvent vous aider à rendre votre institution plus performante et économe.
  • Les choses que peuvent dire les soignants pour encourager l’implication de leurs patients:  » Je suis là pour collaborer avec vous à propos de votre santé. Nous sommes une équipe »; « Apprenez toutes les choses possibles sur votre état de santé/maladie: voici les façons de vous y prendre »; « Parlez de votre état de santé/maladie avec d’autres patients qui vivent la même chose que vous »; « Je vous encourage à demander un 2ème avis avant de prendre votre décision »; « Je ne connais pas la réponse à votre question, mais ensemble nous pouvons chercher »; « Il existe quelques options, ayant chacune des points positifs et des points négatifs. Parlons de vos préférences »;  » Voici comment vous pouvez me contacter en ligne »; « Voici les points que j’aimerais évoquer aujourd’hui, quelles sont vos questions ou inquiétudes? »; « Est-ce que j’ai répondu à toutes vos questions? Y-a-t-il autre chose que vous aimeriez savoir? »; « Je vous invite à relire votre dossier pour vous assurer que les informations sont à jour » Etc.
  • Les choses que disent (ou font) les soignants pour courager l’implication de leurs patients: « Voici ce que vous allez faire »; « N’allez pas faire des recherches sur Internet, et si vous le faites, ne me montrez pas ce que vous trouvez parce que je n’ai pas le temps de les traiter »; « Il faudra attendre plusieurs jours (semaines) pour avoir un rendez-vous pour vos résultats d’examen »; « C’est compliqué de vous montrer votre dossier médical, je n’ai pas le temps »; « C’est moi le médecin alors laissez-moi trouver ce qui ne va pas »; « Notre ligne téléphonique est toujours occupée, mais c’est la seule façon de nous joindre »; être sur la défensive et montrer un non verbal agressif quand le patient vous dit qu’il aimerait un 2ème avis; Imposer les rendez-vous au patient sans lui demande son avis; « J’ai fait ce que j’avais à faire, désolé mais je n’ai plus de temps pour répondre à vos questions » Etc…

 

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Impliquons les Patients!

Impliquons les Patients: devenir ePatient

Nous avons vu dans le dernier billet le parcours d’ePatient Dave et qu’avec son médecin il a réfléchi aux choses qui peuvent améliorer la collaboration patient – médecin pour rendre le patient empowered. Voici ce que le patient peut faire pour devenir ePatient, et ce que le professionnel de la santé peut faire pour encourager son patient à devenir plus autonome et ainsi mieux faire son travail.

  • Patient n’est pas un mot à la troisième personne: il faut être proactif car personne ne le fera à notre place. Nous serons tous, tôt ou tard, confrontés à un problème de santé, soit pour nous-même soit pour un proche. Il faut donc savoir parler pour sa personne et ne pas laisser le personnel soignant parler à sa place ou parler en notre absence.
  • En médecine, le patient est le membre le moins sollicité du système de santé: pourquoi ne pas mettre le patient à contribution en ce qui le concerne en premier lieu? Son dossier médical dont il peut relire les entrées pour s’assurer que les informations sont correctes et à jour. Ses traitements pour lesquels il peut apporter des idées, des ressources et des solutions concrètes à un problème qui le concerne particulièrement. Des fonctionnements internes à l’hôpital qui ont été pensés par les soignants, mais pas pour le confort ou la confidentialité du patient. Des réalisations architecturales hospitalières où le patient n’a pas fait partie du processus de création, alors que c’est lui qui doit s’y rendre régulièrement. Des conférences santé où on parle du patient, mais dont il n’y a aucun représentant sur le comité d’organisation. Etc. les exemples sont nombreux et nous pouvons tous revoir notre système pour s’assurer que le patient est inclus dans tous le processus, de la conception au fonctionnement quotidien.
  • Personne ne sait tout, nous savons tous quelque chose. Il est impossible pour une seule personne de tout savoir, mêmes les professionnels de la santé ne peuvent pas lire tous les articles concernant leur domaine de spécialité tellement ils sont nombreux. L’information change souvent et rapidement en médecine, il arrive souvent que la littérature standard ne soit pas à jour, alors les patients peuvent trouver des ressources actuelles et de qualité au sein de leur communauté. N’oublions pas l’exemple d’ePatient Dave qui a trouvé le traitement qui lui a sauvé la vie, par le biais d’informations trouvées dans sa communauté. Plusieurs têtes pensantes en valent mieux qu’une, alors pourquoi ne pas mettre tout le monde à contribution? C’est finalement le patient qui est concerné en premier lieu, alors il a d’autant plus d’intérêt à se rendre utile. Bien sûr que le professionnel de la santé a des connaissances indéniables de son métier, et il peut apporter de la relativité et du recul dont le patient n’a pas, mais ce n’est pas un échec d’accepter des informations pertinentes trouvé par le patient. Par contre, il faut toujours consulter son équipe médicale quant à la pertinence de cette information pour sa situation personnelle.
  • Faire des recherches sur un moteur de recherche est un signe d’implication du patient. Un patient qui fait des recherches en ligne montre qu’il est intéressé à être plus proactif dans sa prise en charge. La plupart des internautes font des recherches santé lorsqu’ils ont des questionnements. Alors au lieu de dissuader ce moyen d’information, le professionnel de la santé peut l’utiliser à son avantage en conseillant au patient de consulter des sites de qualité afin que le patient ait des informations justes. De plus, un patient qui a fait des recherches sera plus éduqué sur sa maladie et aura des questions et suggestions plus riches et plus intéressantes, ce qui contribue à un échange plus stimulant pour les deux. Il ne faut pas d’emblée partir du principe que le patient n’est pas capable d’utiliser correctement ce moyen, il faut avoir confiance qu’avec les bonnes indications le patient saura acquérir les bonnes compétences. Ne pas restreindre, mais éduquer et donner les moyens pour ce faire.
  • Nous sommes plus performants lorsque nous sommes mieux informés. Personne ne peut faire de son mieux s’il n’a pas toutes les cartes en main. Les professionnels de la santé ne peuvent pas s’attendre à ce que les patients fassent de leur mieux s’ils n’ont pas toutes les informations pour ce faire. Un patient ne peut pas comprendre sa maladie s’il ne trouve pas les informations compréhensives et de qualité; il ne peut pas comprendre sa situation et réagir si le corps médical cache des données importantes; il ne peut pas suivre des instructions si celles-ci ne sont pas écrites clairement et il ne peut pas limiter les coûts si ceux-ci sont opaques. De la même manière, le professionnel de la santé ne peut pas faire son travail correctement si le patient ne lui dit pas tout, ne lui verbalise pas ses besoins ou s’il ne peut pas mettre un plan de traitement efficace en place car des données patient manquent ou sont erronées.
  • Seule l’information ne change pas les comportements. Nous sommes plus performants si nous sommes mieux informés, mais ça ne suffit pas. Si c’était le cas, il n’y aurait plus de fumeurs et de gens avec des problèmes de surpoids ou d’alcoolisme. Le changement de comportement n’est pas rationnel, il faut donc trouver des méthodes pour encourager ces changements, des moyens qui rendent plus simple les bons comportements. On peut trouver ces moyens dans les nouvelles technologies (pilulier électronique, applications pour le suivi de la pression, du glucose, etc) et dans les réseaux sociaux (groupes Facebook qui offrent soutien et conseils pour arrêter de fumer, comptes Twitter qui partagent des conseils et motivations pour arrêter de fumer, etc.) Il ne faut pas mettre la faute que sur le patient, c’est humain de ne pas adhérer à ce qui est compliqué ou ce qui change les habitudes, blâme et culpabilité ne servent à rien. Les professionnels de la santé (ainsi que les concepteurs technologiques) doivent mettre leur créativité professionnelle à contribution pour innover.
  • La clarté c’est le pouvoir. Dans toute industrie, un produit qui est difficile d’utilisation ne fonctionne pas. De la même manière, si notre prise en charge médicale est compliquée, on s’y désintéresse. Tout comme un médicament n’est pas valable s’il n’est pas pris, l’information est inutile si elle ne peut pas être assimilée. Il est tout aussi important de clarifier et de simplifier les choses que de développer les outils pour ce faire. Avec le patient, réfléchir comment on peut simplifier et clarifier les choses au maximum pour que le succès soit au rendez-vous.
  • La santé ce n’est pas la médecine et les soins ce n’est pas la prise en charge. Pour qu’on puisse tous se comprendre et communiquer correctement il faut mettre le mot juste sur le bon concept. Le langage définit la façon que nous pensons, il est alors important d’être clair lorsque nous nous parlons. Il y a des différences entre les langues, surtout quand il n’existe pas d’équivalent exacte d’un mot d’une langue à l’autre. Par exemple le mot empowerment, très important dans la culture ePatient n’a pas de traduction exacte en français; moi-même j’utilisais « se donner le pouvoir de » pour traduire ce mot, mais il est vrai qu’il y a une connotation négative autour du mot « pouvoir » et ce n’est pas productif pour mettre en place une collaboration. Ces réflexions autour de mots justes pour faire passer correctement ces notions de la culture ePatient ont (eu) lieu au sein des différentes communautés qui, grâce à Internet, peuvent échanger sur ces thématiques et ainsi faire évoluer les choses.
  • La motivation de s’occuper de ceux qu’on aime est forte. En tant que patient nous avons assez tendance à se mettre en retrait et accepter sans remettre en question ce qu’on nous dit. Mais lorsqu’il s’agit de notre enfant ou de notre parent, on a plutôt tendance à poser des questions, à rechercher des informations et à s’assurer que toutes les pistes sont explorées. Alors pourquoi ne pas faire de même pour sa personne? Que cela soit pour nos proches ou pour nous-même, apprendre à être proactif et impliqué est une compétence précieuse qui servira toute une vie car tôt ou tard on sera tous, au travers d’un proche ou soi-même, un patient. J’aimerais également rajouter ceci, qui est selon ma propre expérience cruciale: NE JAMAIS ALLER SEUL(E) AUX RENDEZ-VOUS AVEC VOTRE MÉDECIN! Lorsque le médecin nous explique des informations sensibles (comme un diagnostique) nous sommes submergés par l’émotionnel et n’avons pas la capacité d’intégrer lucidement les informations que le médecin nous transmet. C’est normal, et c’est pour cela qu’il faut être accompagné par quelqu’un qui saura entendre les informations pour nous les restituer ensuite. Les heures et les jours qui suivent le rendez-vous, on ressasse ce qui a été dit, c’est là qu’on se rend compte qu’on a des lacunes et que la personne accompagnante peut nous répéter les choses.
  • Les patients savent ce qu’ils veulent savoir. En médecine il est très important d’être à jour sur les traitements existants car les avancées sont en progression constante. Mais c’est aussi important de bien connaître la biologie de sa maladie pour utiliser les bons médicaments et traitements. Il y a des informations disponibles dans les journaux scientifiques, sur les sites spécialisés et par le biais de son équipe médicale. Mais de plus en plus, les communautés de patients sont devenus si pointus avec leurs connaissances et informations, qu’on y trouve aussi des ressources de grande qualité. On peut même y trouver des ressources dont notre équipe médicale ne connaît pas l’existence. Il faut aussi mettre toutes les chances de son côté, par exemple en consultant un centre spécialisée pour sa maladie ou un hôpital universitaire qui aura accès à des essais cliniques et en informera ses patients. L’information trouvé au sein d’une communauté n’a pas nécessairement de preuve scientifique, mais c’est d’une grande valeur pour un patient de savoir où aller pour traiter au mieux sa maladie. Comme on n’irait pas voir le coiffeur pour ses problèmes de voiture, il faut savoir aller vers les spécialistes quand les choses sont graves. C’est aussi d’une grande valeur pour le patient de savoir, au travers de l’expérience des autres, ce qu’il aura comme effets secondaires. Les informations conventionnelles vont lister tous les effets secondaires possibles, mais cela ne veut pas dire qu’on les aura tous. Le vécu des autres peut ainsi nous aider à nous projeter dans ce qui pourrait nous arriver comme effets secondaires, et ce qu’on pourra faire pour y faire face. De plus en plus, on observe que les patients informés et préparés à leurs traitements les supportent mieux. La science nous donne les armes pour nous battre contre la maladie, mais la science ne peut pas tout faire à elle seule, il faut impliquer les patients, leurs expériences et leurs ressources dans les processus qui les concernent.
  • Voici des choses que disent les ePatients pour s’impliquer dans leur prise en charge: « J’aime comprendre le plus possible de choses à propos de ma santé, je veux/vais poser des questions »; « J’ai trouvé ce site, qu’en pensez-vous? »; « Comment puis-je échanger avec d’autres patients comme moi? »; « Combien cela va-t-il coûter? »; « Est-ce que j’ai d’autres options? Qu’arrive-t-il si je ne choisis aucune option? »; « Quelle est la solidité des preuves? »; « Quel est votre taux d’infection nosocomiale? »; « Est-ce que je peux voir mon dossier pour m’assurer que toutes les informations sont correctes/ à jour? »; « Ceci n’est pas correcte dans mon dossier, merci de le corriger »; « Quel est le protocole de prise en charge? De quand date-il? » Etc…
  • Comment collaborer efficacement avec son équipe soignante: avoir le respect mutuel des contributions de l’autre; être responsable de sa santé et demander une aide professionnelle lorsque cela est nécessaire; s’éduquer sur son état de santé/maladie; s’engager dans sa prise en charge; comprendre qu’on n’est pas le seul patient de la journée et que le soignant a un emploi du temps chargé, de même pour les communication en ligne, ayez la patience de laisser un temps raisonnable de réponse; prendre des notes, noter ses questions; ne pas exiger des examens ou traitements, mais en discuter en bon partenaire; penser à donner autant un retour positif que négatif (si nécessaire) à son équipe médicale et accepter la même chose en retour, c’est ainsi qu’on créé un bon partenariat. De mon expérience, j’aimerais encore rajouter qu’en respectant ces 4 points essentiels on peut contribuer à une bonne collaboration avec son équipe médicale: EDUCATION, RESPONSABILITÉ, HUMILITÉ et ENGAGEMENT.

Dans le prochain billet nous verrons des façons concrètes d’impliquer le patient.

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Impliquons les Patients!

Impliquons les Patients!

ePatient Dave deBronkart qui est un des leaders du mouvement ePatient aux États-Unis a écrit un manuel pour le patient engagé dans sa santé et pour aider soignants, patients et aidants à travailler ensemble afin d’améliorer les soins et le système de santé. C’est grâce à l’ouverture d’esprit innovante de son médecin que ePatient Dave a pu mettre en place des pistes concrètes pouvant améliorer la communication qui est souvent difficile entre patients et professionnels de la santé.

En 2007 ePatient Dave a été diagnostiqué avec un cancer très agressif du rein, à l’issue souvent fatale. Parce qu’il voulait mettre toutes les chances de son côté il a commencé à chercher des informations sur sa maladie partout où il le pouvait et il est tombé sur une communauté de patients ayant le même cancer que lui. Au fil des conversations au sein de ce groupe, il a appris qu’il existait un essai clinique dans un autre hôpital qui pouvait peut-être l’aider. C’est alors qu’il en a parlé à son médecin, qui n’était pas au courant de l’existence de ce traitement, et lorsqu’il a vu qu’effectivement ce traitement pouvait venir en aide à son patient, a envoyé ePatient Dave pour en bénéficier. Après de longues semaines de traitements lourds, la maladie et ses métastases avaient disparues. Aujourd’hui ePatient Dave milite pour le patient empowered et donne des conférences partout dans le monde. Il est toujours en rémission 9 ans de plus tard, où il peut profiter de sa famille: il a pu voir sa fille se marier et sa petite fille naître. Certes, ePatient Dave a eu beaucoup de chance que ce traitement a fonctionné pour lui, ce qui n’est pas toujours le cas, mais il s’est aussi donné les moyens pour trouver cette solution, il a été proactif et a pu collaborer avec son équipe médicale. Ensemble, ils ont collaboré et trouvé une solution.

Au travers de cette expérience, ePatient Dave s’est rendu compte qu’il y a beaucoup d’obstacles à cette collaboration patient – professionnel de la santé. Notre culture présume que les médecins savent tout et que les patients n’ont rien à dire ou à apporter, ce qui a pour résultat que les patients n’osent pas s’exprimer. Ou bien des patients qui tentent de s’informer sur Internet, et que le professionnel de la santé lui dit de ne pas aller sur la Toile parce que « c’est dangereux » ou que toutes les informations sont fausses, au lieu de guider le patient vers des ressources et informations de qualité. Ensuite, il y a les mentalités paternalistes du corps médical, héritage d’une longue histoire de médecins programmés pour être infaillibles et tout-puissants, mais aussi paternalisme du système de santé où les connaissances ne sont pas partagées et les dossiers médicaux difficilement accessibles. Puis, il y a tous les problèmes logistiques du quotidien pour le professionnel de la santé: manque de temps, systèmes informatiques défaillants car il n’y a pas interopérabilité entre eux, manque de structures et de moyens techniques qui permettent aux patients d’être proactifs, des fonctionnements pensés pour les soignants mais non pour les patients, etc. Internet a changé la donne en rendant l’information accessible à tous et en créant des outils qui collectent les données pour faciliter le quotidien du patient. La grande majorité des patients ont fait ou font des recherches santé sur Internet, ce qui modifie le profil du patient et engendre une nouvelle relation avec l’équipe soignante; les patients se rendent compte qu’ils ne veulent plus être mis de côté, c’est le fameux slogan « rien sur moi, sans moi ».

Avec le savoir et la revendication viennent la responsabilité et le devoir d’engagement: il faut que le patient et le soignant soient éduqués aux bonnes pratiques pour que le patient puisse être empowered et que la relation soit une collaboration entre partenaires égaux. Nous verrons dans le prochain billet comment le patient peut faire pour devenir ePatient et ce que le professionnel de la santé peut faire pour aider son patient à être proactif.

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Impliquons les Patients!