Comment l’ePatient constitue sa « dream team » de soignants

Il est important pour un patient de se sentir bien dans la relation qu’il a avec ses soignants, c’est-à-dire d’être entendu, d’avoir sa place et de pouvoir parler de ce qui le préoccupe. En effet nous sommes tous différents et uniques, nos priorités, nos besoins et notre définition de la qualité de vie diffèrent d’une personne à l’autre, c’est pourquoi il est important d’être « sur la même longueur d’ondes » que ses soignants. Toutefois, dans une culture encore paternaliste, où le patient n’ose pas toujours s’affirmer face à ses soignants, il n’est pas évident d’agir en ce sens. Voici quelques pistes pour s’y prendre.

  1. Tout d’abord il faut s’éduquer sur sa maladie afin de bien la connaître et ainsi mieux comprendre ses propres besoins et objectifs. En effet, une maladie chronique bouleverse souvent ses priorités et c’est seulement quand on la comprend qu’on peut comprendre les enjeux, les particularités, les étapes à franchir, bref, qu’on a toutes les cartes en main pour agir. En savoir le plus possible sur sa maladie c’est se donner une meilleure vue d’ensemble de la situation afin de pouvoir prendre de meilleures décisions (en collaboration avec son équipe soignante bien-sûr!) pour son bien-être.
  2. Ensuite, il s’agit de trouver les spécialistes de sa maladie. Vous n’iriez pas chez votre coiffeur pour réparer votre voiture, il en va de même pour sa maladie: il faut trouver les spécialistes et centres spécialisés qui traitent et connaissent le mieux votre maladie. C’est évidemment quelque chose que vous pouvez discuter avec votre médecin de famille, qui saura vous aiguiller vers ces spécialistes.
  3. Votre médecin de famille, en qui vous avez confiance, a un rôle intéressant à jouer dans votre quête de spécialistes adaptés à votre pathologie: il vous connaît, a une vue d’ensemble de votre situation et en discutant avec lui vous pourrez lui expliquer vos besoins et objectifs spécifiques par rapport à la prise en charge de votre maladie. Après avoir compris votre demande, votre médecin de famille pourra vous aider à obtenir un rendez-vous chez un confère ou dans un centre spécialisé où vous pourrez aller rencontrer le spécialiste et voir si vous vous sentez à l’aise avec elle/lui.
  4.  Préparez votre rendez-vous médical en suivant ces étapes, faites des recherches sur Internet* ou demandez des recommandations à votre entourage. S’agissant d’un centre spécialisé, vous pourrez prendre rendez-vous pour aller le visiter, parler avec les infirmières, voir les locaux, etc. En effet, comme avec tout le monde, on a des atomes crochus ou on en a pas, le plus important est que vous vous sentiez à l’aise et en confiance avec vos interlocuteurs. Le temps que vous passerez à rencontrer ces spécialistes s’avérera utile pour concrétiser ce que vous voulez et ce que vous ne voulez pas. Ayez avec vous des informations sur votre situation de santé (des grandes lignes de votre parcours de patient par exemple) pour pouvoir expliquer ce que vous cherchez. Vous pouvez poser des questions qui vous tiennent à cœur pour réellement savoir/sentir si c’est le bon soignant ou le bon centre pour vous. Si vous sortez d’un entretien et que vous vous sentez bien quant à son déroulement, qu’on a répondu à vos questionnements et inquiétudes, alors c’est un bon signe que la collaboration se passera bien.
  5. Dans tous les cas, il est important que vous trouviez les spécialistes qui vous correspondent, c’est-à-dire qui vous laissent la place que vous désirez avoir dans cette collaboration de soignant-soigné. Vous êtes votre meilleur défenseur, personne ne connaît mieux vos besoins que vous, votre définition de qualité de vie est unique alors ne faites pas de compromis car c’est de votre vie qu’il s’agit! Certes, cela prend du temps pour trouver les membres de sa « dream team » mais si cela vous tient à cœur de faire activement partie des processus décisionnels, de ressentir une confiance mutuelle, ou encore de pouvoir contribuer à chercher des solutions en trouvant des informations qui pourront ensuite être discutés en équipe, bref, tous les points qui sont importants pour votre équilibre de patient, alors le temps passé en vaudra largement la peine. C’est précieux et cela enlève beaucoup de frustrations et de doutes que de se sentir totalement en confiance avec ses soignants, on est ainsi convaincu que tout est mis en oeuvre pour sa prise en charge et on sent qu’on fait partie d’une équipe qui va vers les mêmes objectifs.

Ne soyez pas intimidés, il n’est pas interdit de demander un 2ème avis ou de chercher ailleurs si vous ne vous sentez pas à l’aise avec vos soignants, un médecin ne devrait pas se vexer ou vous en vouloir de le faire. Toutefois si vous décidez d’aller vers un autre médecin, ayez la politesse d’expliquer vos raisons à votre médecin (ou dites que c’est personnel si vous n’osez pas le faire, mais annoncez-lui votre intention d’aller ailleurs) et demandez à avoir une copie la plus complète possible de votre dossier médical pour le transmettre au suivant. Il se peut que cette transition soit difficile et longue, mais le jeu en vaut largement la chandelle, c’est de votre intérêt qu’il s’agit!

 

* J’ai mis le lien vers le site de la FMH dans l’article, mais il est également possible de consulter l’annuaire de sites comme Planète Santé, ou alors les sites selon la maladie recherchée comme les Ligues cantonales contre le cancer ou Associations diabète, ou alors sur les sites des Hôpitaux Universitaires etc. En faisant votre recherche mettez en mots clés la pathologie que vous recherchez et « Suisse » afin de trouver des résultats suisses. Toutefois, la meilleure solution reste d’en parler avec votre médecin de famille.

Les patients connectés tirent le meilleur de la toile – par Marie Nicollier

Article paru dans le 24Heures et le Tribune de Genève le 17 juin 2017.

 

« Les patients se font trop souvent rabrouer par leur médecin quand ils évoquent une information lue sur Internet», regrette Christine Bienvenu. Près de 65% des Suisses cherchent des renseignements touchant à leur santé sur la Toile, selon l’Office fédéral de la statistique. Une réalité peu explorée par le corps médical, voire un sujet tabou. «On leur déconseille de s’informer en ligne sous prétexte qu’on y trouve de tout et n’importe quoi. Il ne faut pas jeter le bébé avec l’eau du bain. Le corps médical oublie que cette source d’informations est aussi une chance incroyable de prendre en charge sa santé lorsque l’on sait s’en servir de façon pertinente. Il existe des communautés de patients extraordinaires qui échangent des informations riches, fiables et précieuses sur leur vécu, leurs traitements et la gestion de la maladie au quotidien.»

Les ePatients sont des patients actifs

Spécialiste de l’utilisation des réseaux sociaux en santé, Christine Bienvenu est ce qu’on appelle une ePatiente. Plus encore: un fer de lance du mouvement en Suisse romande. La spécificité de ces malades 4.0: mettre leur expertise acquise au fil du temps au service des autres. «Les ePatients sont des patients actifs, émancipés, qui s’investissent dans la prise en charge de leur santé et font bénéficier d’autres patients de leurs connaissances, résume le Dr Jean Gabriel Jeannot (PMU), sympathisant du mouvement. Mais le simple fait de rechercher des informations sur Internet à propos de votre maladie fait déjà de vous un ePatient.»

Christine Bienvenu – qui a dispensé des cours sur l’utilisation des réseaux sociaux au CHUV, à la PMU et aux HUG – a découvert en 2008 le potentiel desdits réseaux. Elle se débat alors dans les méandres du Web, cherchant de quoi souffre son fils. «C’est finalement grâce à des communautés de patients que j’ai pu trouver des informations sur le syndrome d’Asperger (ndlr: une forme d’autisme) et réaliser que mon fils avait tous les symptômes. Cela a permis de poser un diagnostic puis de trouver les bons professionnels. Au début de mes recherches sur Internet, j’étais submergée de données; je ne savais plus où donner de la tête. Comme je ne trouvais pas de source d’informations pratiques, pertinentes et adaptées aux Romands, j’ai décidé de créer la plate-forme dont je rêvais.»

Partage sur Facebook

C’est la naissance du groupe Facebook «Aspie Romandie», décliné ensuite sur Twitter. Comment gérer l’école et les assurances lorsqu’on a un enfant atteint du syndrome d’Asperger? A quelles associations demander de l’aide? Les 300 membres du groupe Facebook partagent leurs expériences et s’entraident. «Contrairement aux forums un peu fourre-tout, nous répondons directement à la personne qui fait part de son problème précis, explique Christine Bienvenu. Internet ne remplacera jamais une consultation médicale mais l’intelligence collective découlant du vécu est un savoir pratique complémentaire à celui fourni par les professionnels.»

En 2010, la Vaudoise apprend qu’elle souffre d’un cancer du sein. Là encore, elle crée une communauté numérique d’échange entre Romandes où elle publie, notamment, les dernières émissions sur le sujet.

Twitter, une chance pour les malades

Les réseaux sociaux sont une chance pour les malades, martèle-t-elle. «Twitter, par exemple, est un outil fabuleux. Avec un bon hashtag (#ePatient, #BreastCancer, #AspieMom, #ImpliquonsLesPatients…), on a accès à des infos récentes et nombreuses. Les médecins ne peuvent pas être au courant de tout. Twitter permet de trouver des traitements, des études, puis de demander aux professionnels si cela nous correspond. Des patients ont eu vent grâce à cet outil des essais cliniques auxquels ils n’auraient jamais eu accès.»

Du patient informé à la médecine participative, il n’y a qu’un pas que cette Québécoise d’origine a déjà franchi. «La médecine est encore très paternaliste en Suisse, regrette-t-elle. On nous dit quoi faire et comment; il faut suivre sans poser de questions. Cela convient à certains mais moi, cela ne me suffit plus. J’ai mûri dans ma maladie. Je connais ses spécificités. Je veux être entendue.» Elle s’est ainsi tournée, au fil des ans, vers des médecins qui ne travaillent pas seulement «pour» leur patientèle mais «avec» elle. Si elle déniche un article intéressant, elle l’envoie à son oncologue par mail et cette dernière lui donne son avis.

Eviter les moteurs de recherche

Le Dr Jean Gabriel Jeannot fait partie de la minorité de médecins qui exploitent déjà les technologies de l’information. Il déplore le fait que, trop souvent, les malades n’osent pas avouer qu’ils sont allés pianoter sur leur clavier. «S’informer sur Internet permet un partenariat plus riche et une meilleure relation entre patients et soignants, en plus de mieux connaître sa maladie et d’être acteur de sa prise en charge. Le patient mieux informé a des questions plus intéressantes car il a eu le temps d’y réfléchir au calme chez lui, entre deux consultations.» Encore faut-il savoir où obtenir des informations pertinentes. Le professionnel donne des conférences grand public pour apprendre comment trouver une information médicale de qualité sur la Toile – la première règle étant d’éviter les moteurs de recherche – ou comment gérer sa santé grâce à de «bonnes» applications mobiles.

Les professionnels à la traîne

Christine Bienvenu donne elle aussi des conseils pratiques sur son blog. «En matière d’infos médicales, comme pour les fake news, des compétences sont nécessaires pour faire le tri. Il faut donc former les citoyens. Savoir chercher les bonnes informations, savoir mettre les choses dans leur contexte pour sa propre situation, cela s’apprend. On le fait quand on veut acheter une voiture. N’est-ce pas encore plus important quand il s’agit de sa santé?»

En 2017, les médecins ne peuvent plus s’attendre à ce que les patients ne cherchent pas des informations en ligne. Problème: la profession est à la traîne, numériquement parlant. Pour Christine Bienvenu, ils auraient tout intérêt à se mettre à la page. «S’ils étaient davantage présents sur Internet, ils sauraient que l’utiliser comme un outil pédagogique permet de gagner du temps en matière de sensibilisation. Ils pourraient aussi chercher des ressources de confiance pour les suggérer à leurs patients, voire même leur demander s’ils ont des sites à leur recommander. Après tout, ce sont eux qui vivent avec leur maladie au quotidien.»

Cancer du sein: www.facebook.com/Seinplement.Romandes.ch @SeinplmtRomande

Syndrome d’Asperger: www.facebook.com/Aspie.Romandie.chwww.facebook.com/groups/aspie.romandie @AspieRomandie.

Comment un ePatient prépare son rendez-vous médical.

Pour optimiser son temps avec son équipe médicale et ainsi collaborer avec celle-ci, il est important de bien s’y préparer. Le temps que nous avons est court, il peut y avoir beaucoup de choses à transmettre, alors il faut aller à l’essentiel. Voici comment l’ePatient (dans ce cas « e » pour efficace) s’y prend.

Avant le rendez-vous:

  • Faites des recherches sur le sujet qui vous préoccupe afin d’en savoir le plus possible. En utilisant Google ou un autre moteur de recherche, utilisez des mots clés tels que « cancer du sein » ou « suisse », ou alors privilégiez des sites de qualité spécifiques à votre maladie, Dr. Jean Gabriel Jeannot vous donne quelques conseils à ce sujet. Il est aussi intéressant d’utiliser Twitter avec des mots-clés (hashtags) adaptés (#cancerdusein #diabète #hypertension etc) moyen par lequel on trouvera des informations récentes partagées par les communautés de patients ainsi que les professionnels. Il existe aussi une multitude d’applications santé sur diverses maladies, pour un suivi de sa médication, pour quantifier son mode de vie ou s’informer sur les médicaments (que je ne veux pas énumérer ici pour ne pas en favoriser par rapport à d’autres). Bref, il y a plusieurs possibilités de trouver des informations, il faut juste se rappeler de rester critique face à ce qu’on trouve, c’est-à-dire de regarder la date de publication, qui publie l’information et attention, les premiers résultats de recherche ne sont pas toujours les meilleurs, s’ils sont en tête de liste des résultats de recherche c’est seulement que ce sont les plus consultés (voir des publicités) et pas nécessairement les meilleurs. Il peut aussi être intéressant de rejoindre une communauté de patients afin de discuter avec d’autres personnes qui vivent la même maladie ou situation et qui peuvent ainsi nous parler d’expériences vécues.
  • Préparez vos questions au fur et à mesure qu’elles vous viennent, inscrivez-les dans un carnet ainsi vous aurez vos informations réunies en un seul endroit, vous aurez une vue d’ensemble sur votre situation et vous pourrez le prendre avec vous lors de chaque visite. Il n’y a jamais de « questions bêtes », vous devez vous sentir à l’aise de demander tout ce dont vous ressentez le besoin de savoir!
  • Réfléchissez bien à vos besoins, priorités, questionnements, inquiétudes, douleurs, ce que vous avez envie de faire et de ne pas faire, quels sont vos objectifs, etc. Rappelez-vous que votre soignant connaît les informations factuelles d’une maladie ou d’un traitement, mais il ne peut pas savoir ce que c’est de vivre avec cela au quotidien. En plus, le soignant ne peut pas savoir ce qui est important à vos yeux, chaque patient est différent et unique, donc le soignant compte sur vous pour lui expliquer ce qui vous tient à cœur pour ensuite savoir dans quelle direction aller et bien faire son travail.
  • Il ne faut pas sous-estimer l’aspect émotionnel d’un rendez-vous avec un soignant, on parle de sa santé, de choses qui nous préoccupent, alors cela peut être  intéressant (surtout si nos problèmes de santé sont graves) d’être accompagné par une personne de confiance. Elle pourra ainsi écouter les informations et le cas échéant, restituer celles qu’on aurait pas bien entendu. Choisissez alors cette personne de confiance et demandez-lui si elle est disponible à telle ou telle date.

Pendant le rendez-vous:

  • N’oubliez pas que vous n’êtes pas le seul patient de la journée, et que votre temps de rendez-vous sera court, c’est là que vos préparations vous rendront service, car vous pourrez être clair et concis en allant droit au but.
  • Il n’est certes pas agréable lorsque le médecin est en retard pour le rendez-vous, mais ayez de l’indulgence car vous ne savez pas ce qui s’est passé dans sa journée (cf point précédent) pour qu’il soit en retard. Des urgences, des consultations qui débordent, des affaires administratives à gérer, des imprévus… Toutefois si vous avez un médecin qui est systématiquement en retard, et vous fait à chaque fois attendre 30 minutes et plus, que ça vous agace, il faut lui en parler. Expliquez-lui que vous aussi vous avez un emploi du temps, des impératifs et que vous avez tout mis en oeuvre pour arriver au rendez-vous à l’heure. Cela n’est pas agréable pour vous si vous êtes fâché avec votre médecin mais ne lui dites rien par rapport à ses retards systématiques car vous n’allez pas vous sentir à l’aise de lui confier des choses qui sont importantes et personnelles. Comme toute relation, c’est une question de respect mutuel, nous avons tous 24 heures dans une journée.
  • Dites clairement dès le début de l’entretien si vous avez des choses administratives à compléter (ordonnances à renouveler, rapports à compléter, etc)
  • Adressez les bonnes questions aux bons professionnels : le médecin ne pourra pas vous répondre à propos d’une question d’horaire de rendez-vous, tout comme l’infirmière ne pourra pas vous prescrire un médicament.
  • Encore une fois, il n’y a jamais de « questions bêtes » et vous devez toujours pouvoir dire lorsque vous n’avez pas compris quelque chose ou que vous avez besoin qu’on vous l’explique plus clairement. Vous devez vous sentir en confiance pour librement dire ce que vous avez besoin de dire, et si le soignant ne vous donne pas la place pour vous exprimer, il faut peut-être chercher un autre soignant (mais cela est un autre sujet de billet de blog!)
  • Sachez expliquer vos douleurs, où elles sont situées, comment elles se manifestent, à quoi elles ressemblent, leur intensité (1-10), leur chronologie, à quel(s) moment(s) elles surviennent, ce qui les aggrave ou les apaise et les manifestations associées. Tout ce qui est noté dans votre carnet sera utile pour mieux expliquer les choses.
  • Vous pouvez montrer au médecin l’application que vous utilisez pour suivre [votre hypertension par exemple] qui aura des fonctionnalités diverses (graphiques, statistiques) et qui permettra au médecin d’avoir une vision d’ensemble sur une période déterminée, cela l’aidera à mieux poser un diagnostique.
  • Reformulez ce que vous avez compris des explications et assurez-vous que les informations contenues dans votre dossier médical sont complètes et à jour.
  •  À la fin du rendez-vous, assurez-vous d’avoir les réponses à toutes vos questions, mais si vous n’arrivez pas à tout aborder lors d’un rendez-vous, demandez à en avoir un deuxième, il vaut mieux prendre le temps ultérieurement pour ne pas faire les choses dans la précipitation. Il faut que votre soignant soit disposé à vous écouter et répondre, or s’il est pressé parce que le temps de votre rendez-vous est écoulé, il vous répondra à la va-vite et cela n’est pas constructif.

Après le rendez-vous:

  • Prenez le temps de digérer les informations reçues, de réaliser si tous vos questionnements ont été adressés et de noter vos réflexions ou remarques dans votre carnet. C’est souvent lorsqu’on est seul, au calme à la maison, que d’autres interrogations peuvent surgir. Vous pouvez retourner sur Internet ou aller vers la communauté de patients pour « débriefer », de cette manière vous pourrez poser des questions à des personnes qui vivent la même situation de santé que vous, qui comprennent ce que c’est de passer par tout cela et qui peuvent vous aiguiller avec des conseils concrets.
  • Faites le suivi avec les autres professionnels de votre équipe médicale, apportez un renouvellement d’ordonnance chez votre pharmacien, un certificat pour votre employeur ou des informations pertinentes à transmettre d’un médecin à l’autre. Soyez le trait d’union entre les professionnels de santé qui vous entourent afin d’être certain que les informations suivent leur cours. Au contraire de ce qu’on s’imagine les informations ne suivent pas toujours bien d’un spécialiste à l’autre, le médecin de famille peux ne pas avoir reçu le rapport provenant du cardiologue (eh oui, le dossier informatisé n’est pas encore légion pour l’instant c’est seulement dans le canton de Genève!) et cela peut être dangereux! Alors évitez ces désagréments en vous assurant que tous vos intervenants ont les informations complètes et à jour.
  • Passez en revu votre nouveau traitement (avec votre pharmacien) pour vous assurer d’avoir tout compris et de tout mettre en place pour pouvoir le commencer.
  • Posez-vous la question si cela peut être bénéfique de recourir à des aides complémentaires en plus de votre traitement-suivi qui contribueraient à votre bien-être général (hypnose, yoga, sport, huiles essentielles, homéopathie, etc…)
  • Continuez à noter ce qui vous vient à l’esprit concernant votre état de santé dans votre carnet en préparation du prochain rendez-vous.

Tout cela peut paraître énorme à faire, mais avec le temps cela devient une habitude, voire même un plaisir quand on voit les résultats intéressants que cela amène. C’est une compétence qui permet au patient d’être plus autonome et plus proactif de sa situation de santé.

 

ordinateur-portable-agenda-stylo

« On trouve de tout et n’importe quoi sur Internet… »

Qu’est-ce que cette phrase, souvent dite de manière péjorative dans le milieu de la santé, a fini par m’agacer. Oui, ben oui, on trouve de tout sur Internet, parce que c’est ça le propre d’Internet justement, de trouver de tout et c’est extraordinaire! Les informations, les partages, les communautés de patients, les échanges avec les patients pairs… les possibilités sont infinies, et surtout, accessibles 24/24. Comme on dit en anglais « ne tirez pas sur le messager », ce n’est pas les informations sur Internet qui sont le problème, mais la personne qui n’utilise pas son esprit critique et ses connaissances pour faire le tri des informations qu’elle trouve. Ah, elle est bien là la subtilité, on est devenus tellement dépendants des objets ou outils qui font tout à notre place, qu’on en oublie de réfléchir pour soi-même; il est devenu nécessaire d’apprendre à utiliser Internet à son avantage. Nous ne remettons pas en cause le téléphone que nous utilisons quotidiennement, pourtant nous sommes bombardés par les télé marketeurs en tout genre… ne pas jeter le bébé avec l’eau du bain quoi.

Le hic, c’est qu’en santé, quand il s’agit de sa vie, personne ne peut penser et ni même vivre ce qu’on vit à notre place. C’est tellement plus facile pour un professionnel de la santé de rejeter et dénigrer ce qui se trouve sur Internet, par méconnaissance et idée fausse qu’il/elle n’a pas le temps de traiter ce genre de chose, il est plus facile de cacher sa tête dans le sable. Alors on est d’accord que savoir chercher les bonnes informations, avoir un esprit critique, savoir mettre les choses dans leur contexte pour sa propre situation, cela s’apprend, mais n’est-ce pas important quand il s’agit de sa vie, de sa santé? On le fait quand on veut acheter un objet, on compare son prix avec la concurrence, on cherche l’avis de d’autres personnes l’ayant acheté, on trouve des ressources pour mieux connaître le produit… Ben, ça devrait être la même chose avec les informations santé, plus important même!

Alors pourquoi ce fichu message négatif « attention, on trouve n’importe quoi sur Internet! » a la dent si dure? Pourquoi les patients se font rabrouer quand ils ont trouvé une information sur Internet et sont vivement déconseillés par leurs soignants de s’informer ainsi? Pourquoi est-ce le patient qui doit éviter de s’informer sur la Toile plutôt que les professionnels de la santé améliorer ce qui s’y trouve?

  • Si les professionnels de la santé étaient plus présents sur Internet ils pourraient a) corriger les inepties qu’on peut y trouver afin que l’information soit juste et b) savoir vers quelles ressources orienter leurs patients. Si ils y étaient, ils sauraient qu’il existe des communautés de patients extraordinaires qui échangent des informations riches, pertinentes et précieuses sur leur vécu, leurs traitements et la gestion de la maladie au quotidien; ou bien qu’en utilisant Internet comme un outil pédagogique cela gagnerait du temps de sensibilisation envers le patient et que la qualité de l’échange n’en serait que plus riche puisque le patient mieux informé aurait des questions plus intéressantes car il aurait eu le temps d’y réfléchir au calme chez lui.
  • Soit, c’est une compétence que d’apprendre à avoir l’esprit critique et ce, pour toute situation, il y a une telle quantité d’informations qu’il faut faire le tri et réfléchir par soi-même. Je peux donc comprendre les soignants frustrés de voir certaines informations aberrantes que leur apportent les patients, ça va dans les deux sens, chacun doit fournir un effort pour que la collaboration soit constructive.

Nous avons l’immense chance aujourd’hui d’avoir un accès immédiat à une quantité infinie d’informations, Internet a rendu le savoir horizontal, alors les professionnels de la santé ne peuvent plus s’attendre à ce que les patients ne cherchent pas des informations en ligne. En 2015, selon le BFS, 64% des Suisses cherchent leurs informations santé sur la Toile. Or, les patients doivent aussi être sensibilisés au fait que leurs soignants sont là pour les accompagner et non pour faire le travail à leur place. Chacun doit être responsable de sa situation, le soignant d’apprendre à utiliser Internet comme un allié de la relation thérapeutique et le patient d’apprendre à recourir à la Toile pour s’informer de manière constructive pour sa situation, tout en se rappelant qu’Internet ne remplace pas une consultation médicale. Voici quelques pistes:

  1.  Patients: commencez par rechercher vos informations sur des sites spécialisés officiels (ligue contre le cancer, ligue contre le rhumatismeassociations reconnues, revues médicales spécialisés, sites d’hôpitauxinstitutions, portails médicaux, sites spécialisés, etc) selon la maladie ou le handicap qu’on recherche. (NB: ces exemples ne sont que quelques exemples parmi tant, tant d’autres!). Soignants: partagez vos connaissances, créez un blog, un site internet, une page Facebook, un compte Twitter pour diffuser vos connaissances.
  2. Patients: lisez le plus possible pour en apprendre un maximum sur votre maladie, et n’oubliez pas d’avoir recours à votre équipe soignante pour poser vos questions: vos soignants ont des connaissances professionnelles et pratiques. Soignants: cherchez des ressources dans lesquelles vous avez confiance pour les suggérer à vos patients et osez même leur demander s’ils ont des adresses de sites à vous recommander: vos patients vivent avec leur maladie/handicap au quotidien et ont un savoir expérientiel.
  3. Cherchez partout, lisez tout ce que vous trouvez sur votre maladie/handicap, comparez ce que vous trouvez, pensez à regarder les dates de publication, essayez d’avoir les informations les plus récentes car les choses avancent vite dans le monde scientifique. Patients: osez montrer ce que vous avez trouvé aux professionnels qui vous entourent, ils peuvent vous aider à mettre ces informations en contexte selon votre propre maladie/handicap. Soignants: soyez ouverts à ce que votre patient vous montre, faites-lui profiter de vos connaissances et de votre expérience et prenez le temps d’expliquer pourquoi une information est pertinente ou pas.
  4. Patients et Soignants: Sortez de votre zone de confort! Osez parler, communiquer avec l’autre. Travaillez en partenariat et en équipe. Usez de vos connaissances et de votre créativité. Soyez curieux et ouvert aux idées innovantes. Enfin, à mes yeux, le plus important de tout: soyez humbles. Personne ne sait tout, nous savons tous quelque chose.

 

personne-ne-sait-tout

Nous sommes tous experts, même les patients!

Internet rend l’information horizontale, c’est-à-dire accessible à tous et sans restrictions, ce qui change complètement la donne. Comme la montre a permis aux citoyens de ne plus être dépendants de l’heure sur l’église du village, comme Gutenberg a permis au plus grand nombre d’avoir des livres entre leurs mains et de ne plus dépendre des érudits, seules personnes jusque-là ayant accès à la connaissance, Internet permet à tout un chacun d’avoir accès au savoir. Ce qui veut dire que même si nous n’avons pas fait l’université ou des hautes études, on peut trouver des informations très pointues et s’éduquer sur n’importe quel sujet.

Pour ce faire, Twitter est un outil FORMIDABLE! On trouve de tout, sur n’importe quelle thématique, il suffit d’apprendre à utiliser l’outil avec ses 140 charactères, hashtags (mot-clés), abonnés et autres us et coutumes, mais une fois le mystère percé, c’est une mine d’or pour patients et professionnels de la santé. D’ailleurs, les patients on très vite compris comment l’utiliser à son plein potentiel, une quantité infinie d’informations précieuses est disponible pour le patient qui cherche à mieux comprendre sa maladie. Des informations émanant du vécu de la maladie ou le traitement, qui peuvent être tellement pointues entre patients-pairs que même les professionnels eux-mêmes n’en n’ont pas connaissance. Elle est bien là la magie d’Internet: elle permet de créer des liens, des actions, des collaborations, des échanges et apporte soutien entre patients vivant la même maladie. Les ePatients ont compris l’importance de ce moyen de communication, et ils attendent que les professionnels de la santé s’y mettent aussi.

Cela veut dire que le patient n’est plus dépendant du spécialiste santé qui transmet les informations au compte-goutte, mais qu’il peut chercher lui-même les informations dont il a besoin; cela change complètement le paradigme du monde de la santé et surtout, le rapport entre soignant et soigné. D’ailleurs, la quantité d’informations disponibles est tellement énorme, qu’il est impossible pour une seule personne de tout lire et d’être à jour sur toutes les maladies, ce d’autant plus que la science évolue (heureusement!) très vite et que la littérature change rapidement. Dans des situations aiguës comme le cancer, la rapidité de transmission de l’information peut faire toute la différence entre la vie et la mort! Les patients s’organisent donc pour se transmettre ces informations au plus vite, en créant des tweet-chats et des hashtags (mots-clés) pour stimuler la conversation et les échanges. Un hashtag particulièrement intéressant #PatientInsights (qui veut dire connaissance-expérience du patient) fait son chemin dans la communauté patients et crée une ressource intéressante pour les patients cherchant des informations, sur la maladie, sur les traitements, mais aussi sur les effets secondaires, les astuces pour les éviter, etc. C’est un moyen formidable pour les patients de partager efficacement leurs savoirs expérientiels avec d’autres patients-pairs car celui qui vit la maladie ou le traitement est le mieux placé pour en parler. Les informations circulent donc plus rapidement et arrivent instantanément aux personnes qui en ont le plus besoin: la boucle est bouclée.

Les patients vivant avec une maladie chronique ont besoin de savoir, de mieux comprendre, de trouver des solutions à leur situation de maladie, là se trouve l’essence même de l’autonomisation que le patient a besoin pour devenir proactif et non plus seulement subir sa maladie. Informé il peut ainsi être acteur de sa situation et trouver des solutions avec les professionnels de la santé, une précieuse collaboration qui peut avoir lieu si les professionnels de la santé accueillent cette façon de faire comme constructive et non comme menaçante. Le professionnel ne peut pas tout savoir sur le patient à moins de le suivre 24/7, pour bien faire son travail il a donc besoin que le patient l’informe sur sa situation de santé, son vécu et ses besoins. Le patient ne peut pas et ne veut pas prendre la place du professionnel de la santé, il a trop besoin de son savoir académique or, le patient veut apporter de « l’eau au moulin » pour que toutes les pistes soient explorées. Ensemble, patient et professionnel de la santé ont de plus grandes chances de trouver la solution, parce que nous sommes tous experts de quelque chose.

Plus que soigner, permettre de vivre!

Depuis mon premier diagnostique, ma vie de patiente a beaucoup évolué: il y a 6 ans lorsque le diagnostique de cancer du sein bouleversa mon univers, abasourdie j’avais besoin qu’on me prenne par la main pour que je comprenne, pour m’expliquer les traitements, pour me dire les décisions que je devais prendre et ce que je devais faire car le choc était tel que j’étais incapable d’avancer. Pourtant il le fallait, la maladie gagnait du terrain, il fallait donc que quelqu’un agisse: mon oncologue de l’époque, très paternaliste, était l’homme de la situation. Nous avons fait un bout de chemin ensemble, je ne dirais pas main dans la main, mais plutôt lui en chef de file et tous les autres derrière devaient suivre… moi la dernière.

Au fur et à mesure de mes (trop nombreuses) expériences j’ai acquis des connaissances précieuses, je suis sortie de ma torpeur pour m’éduquer sur ma situation et arriver jusqu’à avoir confiance en mon ressenti pour ainsi mieux formuler mes besoins et les faire respecter. Cela s’appelle un savoir expérientiel, tout patient ou proche de patient l’acquiert au travers de son parcours. J’ai mûri en tant que patiente et je me suis rendue compte que les professionnels paternalistes qui m’entouraient et dont j’avais besoin dans mes débuts de patiente, ne convenaient plus à mon fonctionnement. J’étais devenue proactive, je voulais en savoir plus, en faire plus et être considérée dans ce que je pouvais apporter. Et c’est surtout en découvrant le livre Let Patients Help!, qui a été une révélation pour moi*, que j’ai eu confiance que je devais « passer à autre chose ». J’ai alors cherché et trouvé une oncologue (entre autres professionnels santé) qui convenait plus à ma vision de médecine participative.

Première (excellente) surprise, les rendez-vous ne m’étaient plus imposés, mais c’est moi qui les choisissait selon mes préférences. Lorsque j’ai rencontré ma nouvelle oncologue, j’ai tout de suite su qu’elle était la personne que je voulais à mes côtés dans mon combat. Elle prends le temps nécessaire avec moi, ne me donnant JAMAIS l’impression d’être pressée par le temps, elle m’explique les choses, écoute mes questions, regarde avec moi les informations que j’ai trouvé pour m’expliquer si cela est valable pour ma situation ou pas, et surtout, elle ne cache pas son émotion lorsque les nouvelles sont mauvaises ou sa joie quand elles sont bonnes. Je n’oublierai jamais les larmes qu’elle a eu lorsqu’elle m’annonçait ma 2ème récidive, accueillant ma tristesse et ma rage de devoir re-subir les traitements. Il faut savoir que j’ai décidé, au vu de ma situation compliquée (cancer du sein triple négatif qui est devenu HER2+), de me faire suivre dans un centre universitaire spécialisé pour avoir accès aux études cliniques et traitements dès qu’ils seraient disponibles. Malheureusement, les hôpitaux périphériques ne renseignent pas assez leurs patients sur l’existence des études cliniques dont ils pourraient bénéficier, de peur de perdre le patient (si vous lisez l’anglais je vous invite à lire cet interview que j’ai fait sur ce sujet). Au fil du temps et des rendez-vous, je vois l’attitude humaine et humble que me montre mon oncologue, elle ne me prends jamais de haut, écoute toujours ce que j’ai à lui dire, accepte que des membres de ma famille m’accompagnent et pose leurs propres questions, elle fonctionne toujours dans un esprit de collaboration en prenant au sérieux mes demandes et mon vécu au quotidien avec la maladie. En dehors de nos rendez-vous, si j’ai des questions ou si j’ai trouvé des articles intéressants sur Internet, je peux sans autre les lui envoyer par email et elle me réponds pour me dire ce qu’elle en pense, cela me permet de ne pas ruminer entre les rendez-vous. Enfin, lorsque j’ai un Pet Scan (tous les 3 mois) mon oncologue ne me fait pas attendre plusieurs jours (chacun ayant vécu cette expérience sait à quel point c’est une ignoble torture) avant de me donner des résultats: elle les regarde tout de suite avec le radiologue et me dit ce qu’il y en est. Je dois impérativement avoir des traitements d’immunothérapie toutes les trois semaines pour contrôler mon cancer, alors quand cela tombe sur des vacances, mon oncologue s’arrange pour modifier mon traitement en le décalant, ou bien, si je suis en vacances en Suisse, elle m’organise un rendez-vous dans l’hôpital le plus proche pour que je puisse avoir mon traitement sur place.

Ces quelques exemples pour montrer que c’est mon oncologue qui se plie en quatre pour me rendre ma vie de patiente chronique plus facile et non moi qui doit me plier en quatre pour l’accommoder elle. Elle a compris ce que « mettre le patient » au centre veut réellement dire, elle fait son travail avec une énorme humanité et ne s’attend pas à ce que le patient soit à sa merci. Beaucoup de professionnels de la santé, médecins surtout, oublient (stress, pressions, manque de moyens, fatigue, et que sais-je encore) le côté humain et émotionnel de leur métier. Entendons-nous, je ne veux pas mettre la faute que sur les professionnels santé, lors de leurs études on leur a appris que si ils ne connaissent pas la réponse ils sont incompétents ou que si ils montrent de l’émotion ils sont faibles. Il faut que cette culture change. Il est impossible pour une seule personne de tout savoir, nous savons tous quelque chose, même et surtout nous les patients. Nous voulons que nos médecins nous montrent de l’émotion, c’est rassurant et instaure un sentiment de confiance.

Un patient qui vit avec une maladie chronique est prisonnier de sa maladie chaque jour, pas de weekends de congé ou de vacances, c’est non stop 24/7. Souvent, les procédures hospitalières se font par habitude administrative, mais si les professionnels de la santé se mettent à la place du patient, sortent de leur zone de confort et usent de leurs connaissances professionnelles, en y apportant créativité et innovation, des solutions peuvent être trouvées pour améliorer le parcours et le quotidien du patient. Ainsi, si le patient est capable de faire tout ce qu’il veut, travailler, profiter de sa vie sociale, de ses loisirs, etc. il sera heureux, et si il est heureux il ira mieux. Il faut que les patients le demandent, le revendiquent, l’exigent: c’est un besoin humain que de ne pas seulement être soigné mais de vivre!

* Grâce aux médias sociaux, j’ai pu rencontrer ePatient Dave qui a écrit Let Patients Help! et lui demander si je pouvais traduire le livre en français, vous pouvez le trouver sous forme ebook ici

Image

Et c’est un médecin qui le dit…!

Vous l’aurez compris, je ne suis pas neutre, je collabore régulièrement en santé digitale avec Dr. Jean Gabriel Jeannot, parce qu’en tant qu’ePatiente c’est juste un bonheur d’être compris par un professionnel qui a la même vision de la collaboration médecin-patient. Il y en a d’autres qui fonctionnent en partenariat avec leurs patients, mais il faut les chercher et les trouver, ce qui n’est pas une promenade de santé (sans mauvais jeu de mots) dans une culture encore trop paternaliste.

Entendons-nous, je ne mets pas la faute que sur les professionnels de la santé, c’est tout un système, un paradigme et une culture qui doivent changer. Internet a permis aux non-académiques d’accéder au savoir et les réseaux sociaux et blogs sont devenus une caisse de résonance pour les patients. De plus en plus, les professionnels de la santé ont un nouveau profil de patient autonomisé ou empowered face à eux. Mais tout aussi empowered que puisse être le patient, s’il n’a pas en face de lui une personne réceptive à ce fonctionnement, il ne sera pas très satisfait de son parcours-patient. Il faut être deux pour valser.

Quel « patient » (dans le sens large du terme, car directement ou indirectement nous serons tous des patients tôt ou tard), qu’il soit en situation de maladie aiguë, maladie chronique ou juste à la recherche d’informations, n’utilise pas un moteur de recherche pour comprendre ses symptômes? Même si le professionnel santé méprise les informations qu’un patient trouve sur Internet et lui dit de ne pas aller y chercher des renseignements, cela ne va pas arrêter le patient de le faire. Alors pourquoi ne pas utiliser cette ressource intarissable et interactive à son avantage? Pourquoi ne pas donner des adresses /liens de confiance à son patient? Il viendra en consultation informé, ayant lu des renseignements justes, et il sera préparé avec ses propres questions, ce qui est d’autant plus intéressant pour le professionnel! L’échange peut être d’autant plus riche et stimulant pour le professionnel qui est quitte de répéter inlassablement les mêmes choses à longueur de journée. Je sais que j’ai de la chance d’avoir l’oncologue que j’ai (et je l’ai cherché!) mais je vous assure que lorsque j’arrive à ma consultation avec ma petite liste de questions, elle a les yeux qui pétillent d’intérêt pour la direction que prendra notre conversation. Peut-être ai-je la « licorne » des oncologues, ou peut-être nous avons juste trouvé une collaboration idéale entre experts -elle de l’oncologie, moi de mon corps, de ma vie, de ma situation. C’est possible, j’en suis persuadée, les choses changent, adapt or die et avec ce billet de blog du journal Le Temps La santé (autrement) du Dr. Jeannot vous verrez que c’est possible.

(Merci à Jean Gabriel Jeannot d’avoir accepté que je partage son billet ici)

s'adapter Darwin

Avant d’aller chez le médecin, préparer sa consultation?

L’idée peut paraître saugrenue, en réalité elle ne l’est pas tant que ça. Avant d’aller chez un professionnel de la santé, schématiquement, il  y a deux façons de procéder. La première, la plus simple, vous ne préparez rien, vous racontez à votre médecin votre ou vos problèmes de santé, sans avoir particulièrement  réfléchi à ce que vous alliez dire. La deuxième, plus élaborée, consiste à préparer les questions et  sujets que vous souhaitez aborder.

Si la première méthode est certainement suffisante pour des problèmes de santé aigus (« j’ai la grippe depuis ce matin »), une méthode plus réfléchie sera mieux adaptée aux consultations plus complexes, que ce soit le suivi d’une affection chronique ou le désir du patient d’aborder plusieurs problèmes de santé lors d’une unique consultation.

Certains de mes patients notent sur un petit bout de papier les sujets qu’ils souhaitent aborder ; ce travail préparatoire rend souvent la consultation plus facile (sauf quand la liste est vraiment trop longue…). Je les sens parfois un peu gênés au moment de sortir leur papier, c’est pourtant de la part du patient un signe d’investissement qui doit être reconnu.

 

Le blog d’une patiente

J’ai découvert la position d’une patiente sur ce sujet en lisant, sur son blog,  un article intitulé Pourquoi je lis des blogs de médecine. On peut y lire :

En lisant des blogs de médecin, j’ai découvert des histoires d’autres patients, plus ou moins pénibles. Et surtout, j’ai découvert comment le médecin réagissait à ces autres patients.

Cela m’a donné un regard différent sur les médecins eux-mêmes. J’avais peur des médecins, les histoires racontées çà et là sur la toile m’ont donné confiance : les médecins sont humains, ils font des erreurs mais ils essaient de bien faire.

J’ai beaucoup questionné également mon propre comportement de patiente. Depuis que je me documente sur les blogs et twitter de médecine, j’essaie notamment :

  • De ne pas consulter pour rien.
  • A l’inverse, de ne pas caser 50 motifs de consult en même temps – je reviendrai une autre fois pour parler de mes genoux douloureux ou de mes allergies bizarres.
  • De ne pas exiger un rendez-vous urgent quand ça traîne depuis des jours (voire des années – j’ai attendu quatre ans avant de consulter pour un souffle au cœur lalala).
  • D’être à l’heure (mais d’apporter de la lecture parce que je sais qu’ils seront à la bourre).
  • De ne pas demander d’antibiotiques pour rien… et de lever un sourcil interrogateur si on m’en prescrit.
  • De donner d’emblée tous mes motifs de consultation (sinon, on parle de «consultations de seuil », et c’est chiant pour le médecin).
  • Et depuis cette note où Jaddo parle du pipi d’un de ses patients, j’essaie de donner plus des détails à mon médecin quand il me pose des questions (mais parfois je galère – et dans ce cas, j’attends du médecin qu’il soit indulgent, pas comme cette gynéconasse qui m’a engueulée parce que j’avais oublié certains détails de ma vie sexuelle tout juste naissante).

Et maintenant que je suis franche, succincte et directe avec mon médecin traitant, ça se passe beaucoup mieux entre nous.

Intéressant, non ? On peut même espérer que la gynécologue en question lise des blogs de patients…

 

Pour que les patients et les professionnels de la santé fassent équipe

Les Canadiens sont eux allés plus loin, en créant un projet dont l’objectif principal est justement d’améliorer la communication soignant – soigné. Vous pourrez découvrir sur le site DiscutonsSante.ca qu’il s’adresse aux patients mais aussi aux professionnels de la santé. Vous pourrez apprendre, par exemple, la signification de l’acronyme PIVO qui présente  les quatre compétences qui feront d’un patient un meilleur communicateur : Préparez-vous, Informez-vous, Vérifiez, Osez. L’idée qui sous-tend ce projet est aussi de contribuer à une plus grande autonomie des patients dans la gestion de leur maladie, en particulier pour les maladies chroniques.

Une partie du site est destinée aux professionnels de la santé, avec pour eux aussi l’objectif d’améliorer leurs compétences de communication.

Comme le rappelle DiscutonsSante.ca, « chaque rendez-vous médical est un échange entre deux experts: le médecin, expert des connaissances médicales et vous, expert de votre propre situation ».

 

Dans votre tête ou sur un petit bout de papier

Si avant votre prochain contact avec un professionnel de la santé, vous préparez dans votre tête ou sur un petit bout de papier les sujets que vous souhaitez aborder, l’écriture de cet article n’aura pas été inutile : vous êtes l’expert de votre santé !