Nous sommes tous experts, même les patients!

Internet rend l’information horizontale, c’est-à-dire accessible à tous et sans restrictions, ce qui change complètement la donne. Comme la montre a permis aux citoyens de ne plus être dépendants de l’heure sur l’église du village, comme Gutenberg a permis au plus grand nombre d’avoir des livres entre leurs mains et de ne plus dépendre des érudits, seules personnes jusque-là ayant accès à la connaissance, Internet permet à tout un chacun d’avoir accès au savoir. Ce qui veut dire que même si nous n’avons pas fait l’université ou des hautes études, on peut trouver des informations très pointues et s’éduquer sur n’importe quel sujet.

Pour ce faire, Twitter est un outil FORMIDABLE! On trouve de tout, sur n’importe quelle thématique, il suffit d’apprendre à utiliser l’outil avec ses 140 charactères, hashtags (mot-clés), abonnés et autres us et coutumes, mais une fois le mystère percé, c’est une mine d’or pour patients et professionnels de la santé. D’ailleurs, les patients on très vite compris comment l’utiliser à son plein potentiel, une quantité infinie d’informations précieuses est disponible pour le patient qui cherche à mieux comprendre sa maladie. Des informations émanant du vécu de la maladie ou le traitement, qui peuvent être tellement pointues entre patients-pairs que même les professionnels eux-mêmes n’en n’ont pas connaissance. Elle est bien là la magie d’Internet: elle permet de créer des liens, des actions, des collaborations, des échanges et apporte soutien entre patients vivant la même maladie. Les ePatients ont compris l’importance de ce moyen de communication, et ils attendent que les professionnels de la santé s’y mettent aussi.

Cela veut dire que le patient n’est plus dépendant du spécialiste santé qui transmet les informations au compte-goutte, mais qu’il peut chercher lui-même les informations dont il a besoin; cela change complètement le paradigme du monde de la santé et surtout, le rapport entre soignant et soigné. D’ailleurs, la quantité d’informations disponibles est tellement énorme, qu’il est impossible pour une seule personne de tout lire et d’être à jour sur toutes les maladies, ce d’autant plus que la science évolue (heureusement!) très vite et que la littérature change rapidement. Dans des situations aiguës comme le cancer, la rapidité de transmission de l’information peut faire toute la différence entre la vie et la mort! Les patients s’organisent donc pour se transmettre ces informations au plus vite, en créant des tweet-chats et des hashtags (mots-clés) pour stimuler la conversation et les échanges. Un hashtag particulièrement intéressant #PatientInsights (qui veut dire connaissance-expérience du patient) fait son chemin dans la communauté patients et crée une ressource intéressante pour les patients cherchant des informations, sur la maladie, sur les traitements, mais aussi sur les effets secondaires, les astuces pour les éviter, etc. C’est un moyen formidable pour les patients de partager efficacement leurs savoirs expérientiels avec d’autres patients-pairs car celui qui vit la maladie ou le traitement est le mieux placé pour en parler. Les informations circulent donc plus rapidement et arrivent instantanément aux personnes qui en ont le plus besoin: la boucle est bouclée.

Les patients vivant avec une maladie chronique ont besoin de savoir, de mieux comprendre, de trouver des solutions à leur situation de maladie, là se trouve l’essence même de l’autonomisation que le patient a besoin pour devenir proactif et non plus seulement subir sa maladie. Informé il peut ainsi être acteur de sa situation et trouver des solutions avec les professionnels de la santé, une précieuse collaboration qui peut avoir lieu si les professionnels de la santé accueillent cette façon de faire comme constructive et non comme menaçante. Le professionnel ne peut pas tout savoir sur le patient à moins de le suivre 24/7, pour bien faire son travail il a donc besoin que le patient l’informe sur sa situation de santé, son vécu et ses besoins. Le patient ne peut pas et ne veut pas prendre la place du professionnel de la santé, il a trop besoin de son savoir académique or, le patient veut apporter de « l’eau au moulin » pour que toutes les pistes soient explorées. Ensemble, patient et professionnel de la santé ont de plus grandes chances de trouver la solution, parce que nous sommes tous experts de quelque chose.

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