Impliquons les Patients!

ePatient Dave deBronkart qui est un des leaders du mouvement ePatient aux États-Unis a écrit un manuel pour le patient engagé dans sa santé et pour aider soignants, patients et aidants à travailler ensemble afin d’améliorer les soins et le système de santé. C’est grâce à l’ouverture d’esprit innovante de son médecin que ePatient Dave a pu mettre en place des pistes concrètes pouvant améliorer la communication qui est souvent difficile entre patients et professionnels de la santé.

En 2007 ePatient Dave a été diagnostiqué avec un cancer très agressif du rein, à l’issue souvent fatale. Parce qu’il voulait mettre toutes les chances de son côté il a commencé à chercher des informations sur sa maladie partout où il le pouvait et il est tombé sur une communauté de patients ayant le même cancer que lui. Au fil des conversations au sein de ce groupe, il a appris qu’il existait un essai clinique dans un autre hôpital qui pouvait peut-être l’aider. C’est alors qu’il en a parlé à son médecin, qui n’était pas au courant de l’existence de ce traitement, et lorsqu’il a vu qu’effectivement ce traitement pouvait venir en aide à son patient, a envoyé ePatient Dave pour en bénéficier. Après de longues semaines de traitements lourds, la maladie et ses métastases avaient disparues. Aujourd’hui ePatient Dave milite pour le patient empowered et donne des conférences partout dans le monde. Il est toujours en rémission 9 ans de plus tard, où il peut profiter de sa famille: il a pu voir sa fille se marier et sa petite fille naître. Certes, ePatient Dave a eu beaucoup de chance que ce traitement a fonctionné pour lui, ce qui n’est pas toujours le cas, mais il s’est aussi donné les moyens pour trouver cette solution, il a été proactif et a pu collaborer avec son équipe médicale. Ensemble, ils ont collaboré et trouvé une solution.

Au travers de cette expérience, ePatient Dave s’est rendu compte qu’il y a beaucoup d’obstacles à cette collaboration patient – professionnel de la santé. Notre culture présume que les médecins savent tout et que les patients n’ont rien à dire ou à apporter, ce qui a pour résultat que les patients n’osent pas s’exprimer. Ou bien des patients qui tentent de s’informer sur Internet, et que le professionnel de la santé lui dit de ne pas aller sur la Toile parce que « c’est dangereux » ou que toutes les informations sont fausses, au lieu de guider le patient vers des ressources et informations de qualité. Ensuite, il y a les mentalités paternalistes du corps médical, héritage d’une longue histoire de médecins programmés pour être infaillibles et tout-puissants, mais aussi paternalisme du système de santé où les connaissances ne sont pas partagées et les dossiers médicaux difficilement accessibles. Puis, il y a tous les problèmes logistiques du quotidien pour le professionnel de la santé: manque de temps, systèmes informatiques défaillants car il n’y a pas interopérabilité entre eux, manque de structures et de moyens techniques qui permettent aux patients d’être proactifs, des fonctionnements pensés pour les soignants mais non pour les patients, etc. Internet a changé la donne en rendant l’information accessible à tous et en créant des outils qui collectent les données pour faciliter le quotidien du patient. La grande majorité des patients ont fait ou font des recherches santé sur Internet, ce qui modifie le profil du patient et engendre une nouvelle relation avec l’équipe soignante; les patients se rendent compte qu’ils ne veulent plus être mis de côté, c’est le fameux slogan « rien sur moi, sans moi ».

Avec le savoir et la revendication viennent la responsabilité et le devoir d’engagement: il faut que le patient et le soignant soient éduqués aux bonnes pratiques pour que le patient puisse être empowered et que la relation soit une collaboration entre partenaires égaux. Nous verrons dans le prochain billet comment le patient peut faire pour devenir ePatient et ce que le professionnel de la santé peut faire pour aider son patient à être proactif.

Le manuel complet Impliquons les Patients! est disponible en version ebook sur Amazon: http://www.amazon.com/Impliquons-Patients-Soignants-patients-meilleurs-ebook/dp/B00P1S0XF8

Impliquons les Patients!

ePatient: hier, aujourd’hui et demain.

Nous sommes aujourd’hui à une intersection cruciale entre la médecine classique et la médecine digitale. L’avènement d’Internet a complètement changé la donne parce que le savoir est horizontal et accessible à tous, les patients ont une voix avec les médias sociaux et la technologie offre des opportunités nouvelles d’information avec le Big Data. Cela bouscule complètement les mentalités jusqu’ici paternalistes, où le médecin est le seul à détenir le savoir et le patient se sent chanceux d’être vu par lui est révolu. Les relations entre soignant et soigné s’en trouvent profondément bouleversées. Les professionnels de la santé, médecins surtout, ont toujours été conditionnés pour être les seuls détenteurs du savoir et ont été mis sur un piédestal par nos cultures comme étant d’imminentes personnes érudites et toutes-puissantes de nos sociétés. Cela a conduit les médecins à avoir un certain état d’esprit, qu’eux seuls pouvaient savoir ce qui est bien pour le patient, et surtout, à se sentir vulnérables si justement ce n’est pas eux qui apportent les réponses au problème.

Le développement d’Internet et des nouvelles technologies, la plus grande révolution depuis l’imprimerie, a été fulgurant dans tous les domaines et ce en seulement 15-20 années. Des industries complètes ont dû revoir leur mode de fonctionnement selon l’adage « s’adapter ou mourir« . La médecine a continué son bonhomme de chemin, en continuant à avoir des avancées scientifiques conséquentes dans tous les domaines, sans sérieusement considérer cette révolution digitale. Pendant ce temps, les patients se sont massivement emparés de ces nouveaux moyens pour mieux comprendre leur état de santé, leurs maladies, les traitements actuels existants, pour retrouver d’autres patients qui vivent les mêmes choses et pour s’exprimer publiquement. Ces patients se sont organisés en communautés de patients, car à plusieurs ils peuvent mieux se faire entendre, c’est le principe de l’union fait la force. Petit à petit, cette force de communauté et ce pouvoir d’avoir son mot à dire a amené les patients à prendre conscience de leur volonté à prendre une place active dans le système de santé: le fameux slogan « rien sur nous, sans nous » est né, ce qui a permis aux patients de se décomplexer et de s’émanciper… dans certains pays plus rapidement que d’autres. En effet, le mouvement est né aux États-Unis dans les années 1980 et c’est « Doc Tom » Ferguson, un médecin de l’université de Yale très orienté partage de ses connaissances avec les patients et plus tard il encouragera les patients à utiliser Internet afin de trouver le plus d’autonomie possible. Ce sont les débuts de la culture ePatient.

La médecine a fait de très grands progrès dans le traitement de maladies, les rendant chroniques plutôt que rapidement mortelles, par exemple dans les traitements contre le cancer. Les patients vivent donc plus longtemps grâce à ces nouvelles thérapies, ce qui fait qu’ils ont plus le temps de prendre conscience de leur situation et de trouver des moyens pour gérer leur maladie au quotidien et ainsi avoir la meilleure qualité de vie possible selon leurs besoins. La plupart des médecins avaient (pour ne pas dire ont) assez tendance à traiter leurs patients selon des statistiques générales et donc de traiter tous les patients ayant la même maladie de la même manière, quelque soit leur âge. Sauf que, pour ne citer que mon exemple, avoir un cancer à l’âge de 35 ans avec des enfants en bas âge n’est pas tout à fait la même chose que d’avoir un cancer à l’âge de 55 ans quand la dynamique et les besoins familiaux ne sont plus les mêmes. Parce que les patients ne se sentaient pas entendus dans leurs besoins propres, ils sont allés retrouvés d’autres patients ayant le même profil qu’eux, Internet leur permettant de retrouver des « patients-pairs » au-delà des barrières géographiques. C’est alors que le patient, se rendant compte qu’il n’était pas seul au monde à vivre avec sa maladie, pouvait échanger avec d’autres, apprendre d’eux et trouver avec eux des solutions pour améliorer son quotidien. Certains patients ont alors commencé à apporter ces idées et trouvailles à leur équipe médicale pour ouvrir le dialogue de sa prise en charge. Petit à petit, le patient a pris confiance en lui-même et montré que lui aussi avait un savoir, celui de l’expérience, et à le faire valoir pour le mettre à son profit, pour pouvoir agir et de ne pas seulement subir.

Nous voilà à la situation d’aujourd’hui et surtout de demain. La balle est dans le camp des professionnels de la santé. Nous patients avons besoin d’eux pour pouvoir avancer dans ce nouveau paysage de la santé. Nous ne voulons pas remplacer les professionnels de la santé parce que justement ils ont un savoir que nous patient n’avons pas: nous ne pouvons pas (et ne voulons pas, chacun son travail!) nous opérer ou nous soigner nous même; par contre, nous voulons apporter notre savoir acquis par le vécu logistique et émotionnel de la maladie. Nous voulons améliorer des processus qui sont souvent optimaux pour les professionnels de la santé, mais pas pour le patient. Nous voulons pouvoir discuter de manière constructive sans nous sentir oppressé par des egos à la fierté mal placée. Nous voulons avoir accès à des informations de qualité, compréhensible pour le commun des mortels. Nous voulons être autonomes et responsables de notre situation afin d’avoir la possibilité de réellement décider de ce qui est mieux pour notre parcours de vie. Nous voulons nous retrouver en face d’un être humain faillible, qui montre ses émotions, qui accepte de ne pas toujours avoir la réponse et qui accepte que nous pouvons aussi apporter des solutions. Nous ne voulons pas être plus important ou moins important que les autres acteurs, mais juste avoir notre rôle actif dans notre équipe médicale. Nous voulons que les professionnels de la santé nous implique pour qu’ensemble nous construisons de meilleurs soins.

3 4 révolution industrielle

Avec mes remerciements à Blaise Reymondin pour l’autorisation d’utiliser son image.

 

 

ePatient, commençons par le début.

Qu’appelle-t-on un ePatient ? Vous avez déjà fait une recherche santé sur Internet? Alors vous êtes un ePatient. C’est un concept, une philosophie plus qu’un dénominatif, il s’est développé depuis ses débuts, l’art s’est joint au mouvement, les revendications sont devenues de plus en plus poussées et élaborées, mais l’essentiel c’est que le patient veut avoir son mot à dire et il veut être un partenaire actif dans son équipe médicale. Il s’agit de sa vie, c’est lui qui vit au quotidien avec sa maladie ou son état de santé, c’est lui qui sait ce qu’il considère comme qualité de vie, c’est lui qui doit parler pour sa personne et c’est lui qui connaît ses limites. Les professionnels de la santé ne peuvent pas faire un bon travail si le patient ne verbalise pas ses besoins. Aujourd’hui nous avons l’immense chance d’avoir une voix avec Internet et les médias sociaux, il faut donc comprendre ce nouveau mode de communication pour en acquérir les compétences. Il n’y a pas de miracles, il faut se lancer: vous n’êtes pas le premier ni le dernier à vous lancer sur la Toile et il n’y a pas d’âge pour commencer!

Susannah Fox spécialiste en technologie et santé a dit lors de la dernière grande conférence de santé digitale Stanford Medicine X en Californie que ce sont les patients qui ont poussé le changement de paradigme du système de santé. En effet, les patients s’éduquent, veulent comprendre leur maladie pour mieux l’approprier et être certain que toutes les options sont étudiées. Ils s’organisent en communautés, se retrouvant parmi des patients paires pour échanger, se soutenir et apprendre de l’expérience des autres. Par ces moyens, les patients peuvent mieux comprendre, mieux se préparer à leurs traitements, revendiquer leur droit à être entendu et collaborer de manière constructive avec les professionnels de la santé. C’est un fait, grâce à la science, nous vivons plus longtemps, et surtout plus longtemps avec des maladies chroniques qui fut jadis rapidement mortelles. Nous voulons donc mieux comprendre comment vivre avec notre état de santé. L’enjeu est de taille, le système de santé dans son entier, paternaliste et opaque, ne peut plus exister sous cette forme, les patients doivent reprendre leur place et apprendre à être des partenaires à part entière du système. Ils doivent mieux comprendre leurs droits: l’information compréhensible, le consentement éclairé, l’accès au dossier médical, pouvoir demander un 2ème avis sans ressentir une quelconque pression, avoir accès aux communautés de patients  pour retrouver des patients paires, y trouver du soutien et pouvoir échanger sur sa maladie ainsi que dialoguer constructivement avec son équipe médicale. Il faut apprendre les compétences nécessaires pour naviguer dans ce milieu, il y a certaines règles pour que cette relation entre patient et professionnels de la santé fonctionne, à mon avis, les plus importants étant le respect et l’humilité car personne ne sait tout, nous savons tous quelque chose. Certes, il y a l’expertise d’expérience du patient et l’expertise de savoir du professionnel, mais les deux doivent êtres complémentaires et non en concurrence. Le patient ne veut pas remplacer le professionnel, il a besoin de son savoir, mais le professionnel ne peut pas se mettre à la place du patient. Chacun a des compétences qu’il faut cultiver.

 

Walking Gallery of Healthcare

Être un (e)patient: tout un art.

Lorsqu’on se fait traiter pour une maladie grave, par grave j’entends que notre vie est en jeu, ce n’est pas facile de trouver sa place en tant que personne dans la prise en charge globale. Il existe plusieurs façons d’être patient, et chaque façon est juste si la personne concernée se sent épanouie dans cette prise en charge.

En ce qui me concerne, je suis une personne qui a besoin de toutes les cartes en main afin de savoir la direction dans laquelle je vais. J’ai besoin que le corps médical me tienne au courant et m’inclus dans les discussions et les décisions. Rajoutez à cela ma curiosité naturelle et ma passion pour les médias sociaux et je deviens une Epatiente. C’est à dire que fais tout un tas de recherches sur la Toile pour m’informer quant aux spécificités du cancer du sein triple négatif dont je suis atteinte, afin d’avoir des connaissances sur le sujet et d’amener mes contributions à la discussion. Faire ces recherches et avoir ces connaissances me permet d’avoir un dialogue éclairé avec le personnel médical qui me suit. Cela me permet d’avoir un certain contrôle sur ma prise en charge et me rend pro-active dans mes traitements. Enfin, normalement ça devrait être le cas, mais si le professionnel en face ne l’entends pas de cette oreille, la relation patient-soignant peut être difficile. C’est qu’un médecin peut se sentir menacé dans cette approche et il peut avoir l’impression que le patient remet en question ses décisions. Alors que cela ne devrait pas être le cas, au contraire, le médecin devrait être content de pouvoir avoir un dialogue avec son patient. Car lui va agir selon des statistiques afin d’établir le protocole, et je comprends, il faut bien commencer quelque part. Sauf qu’un patient n’aime pas vraiment être considéré comme une statistique, il veut être soigné comme une personne à part entière, avec les spécificités de sa maladie, de ses questionnements, de son vécu et de son environnement social. Nous avons chacun et chacune sa propre réalité, un traitement qui conviendra à Mme X ne conviendra peut-être pas à Mme Y pour tout un tas de raisons individuelles. Mais si le patient ne verbalise pas ce qu’il ressent, personne ne peut le deviner.

Il est tout à fait avéré qu’un patient qui a confiance en son équipe médicale, qui se sent entendu et considéré dans la relation soignant-patient va avancer plus sereinement dans sa prise en charge. Et je comprends que le corps médical doit bien se baser sur quelque chose (les fameuses statistiques) pour proposer une prise en charge adéquate, mais le problème c’est que le corps médical n’a pas toujours toutes les réponses, et en tant que patient nous sommes bien obligés d’accepter que la médecine n’est pas toute puissante et infaillible. Elle est bien là toute la difficulté, il faut gérer psychologiquement et émotionnellement cette réalité qui nous appartient. Il faut trouver un équilibre selon sa propre situation, et accepter que la médecine ne peut pas toujours apporter des réponses afin de nous protéger de la mort.

Le problème c’est que le corps médical n’accepte pas facilement ses limites, ou dans tous les cas ne l’avoue pas facilement et nous en tant que patient nous ne voulons pas y penser. Nous nous leurrons donc à penser que le médecin qui est en face de nous aura les solutions pour nous sauver la vie et donc nous ne remettons pas en question ses dires. Penser autrement serait bien trop horrible. Sa vie dépend du protocole que mettra en place le médecin. Ce rapport de force fait qu’on n’ose pas contredire, on n’ose pas fâcher, on n’ose pas questionner. Or, c’est tout là le pouvoir de l’Epatient: questionner les choses en faisant des recherches, en communiquant avec d’autres Epatients, qui comme nous traversent les mêmes épreuves afin de se faire une meilleure idée. Il faut ensuite avoir le courage de mettre le médecin en situation de remise en question, si bien-sûr cette personne est ouverte à de tels dialogues, en trouvant la juste manière d’exposer ses trouvailles et sans passer pour un patient difficile. Un exercice délicat entre flattage d’ego et affirmation de ses idées ou pensées.

En Amérique du Nord c’est monnaie courante que d’aller demander un 2ème avis, et même si en Suisse c’est tout à fait possible, peu de personnes le font car ils ont l’impression de trahir leur médecin. Mais n’est-ce pas mieux d’avoir 2 paires d’yeux qui apprécient une situation plutôt qu’une? Après tout, la prise en charge d’un patient ayant un protocole complexe et faisant appel à divers spécialisations médicales est un travail pluridisciplinaire et c’est rassurant de savoir que plusieurs cerveaux se penchent sur sa situation. Reste qu’en tant que patient c’est un pas délicat et difficile où on sent de la culpabilité de le faire. Tout cela requiert de l’énergie, une énergie qui est si précieuse lorsqu’on combat une maladie et qu’on a tout un régiment de médicaments qui nous ralenti. Beaucoup de patients se laissent faire car c’est plus facile de ne rien dire et de faire ce qu’on nous dit de faire. Et les patients qui ne se contentent pas de dire « oui amen » à tout ne sont pas légion alors on peut se sentir seul.

Alors à qui la faute, si seulement fautif il y a? Le corps médical et la médecine qui a ses limites et ne peut pas toujours nous protéger de la mort? Aux patients qui osent remettre en question des protocoles et qui ont des demandes plus exigeantes? À toutes les avancées scientifiques de ces dernières décennies qui nous donnent cet impression que tout problème a une solution et faisant que nous avons des attentes énormes? Ou est-ce plutôt la fierté de la communauté scientifique qui nous en met plein les yeux et qui engendrent ces attentes? C’est dans le questionnement qu’on avance, mais la santé est un sujet très émotionnel car nous sommes tous concernés, et comme nous vivons dans un monde qui a des lois et des prévisions pour tout (pensez comme nous sommes énervés lorsque les prévisions météo sont fausses!) nous nous attendons à ce que notre médecin puisse prédire et soigner nos maladies.

Finalement c’est comme tout, les choses ont besoin de temps pour avancer et évoluer, pensez comme il a fallu des siècles pour que les gens se rendent compte que la terre est ronde et non plate. C’est cela qui se passe avec les médias sociaux, il faut du temps pour que les gens acceptent ce nouveau mode de communication. Puis, tout est lié et avance ensemble: la science oeuvre à la guérison des maladies, l’homme évolue dans une société qui change constamment, le patient n’est pas le même qu’avant car il n’a pas les mêmes outils à sa disposition, les mentalités changent… On apprend du passé pour établir un fonctionnement futur en constante évolution.

Personne n’a donc tort ou raison, chacun fait simplement du mieux qu’il peut, et l’important c’est le dialogue, l’écoute, l’humilité et l’empathie.

ePatient: plaie ou pouvoir?

Qui n’a pas déjà nerveusement recherché un symptôme dont on souffre sur la Toile? Qui ne s’est pas fait peur en voyant la liste des possibilités infinies des problèmes et maladies qui peuvent découler de ce symptôme? Cela peut être rien, et je vous souhaite que cela soit anodin, mais cela peut être et devenir quelque chose de grave. Le problème c’est que la plupart de nous ne sommes pas médecin, ni même dans le corps médical, mais la professionnalisation du Net nous donne la possibilité de devenir un ePatient* parce que justement nous n’avons pas tous fait de longues études médicales.

Attention, je ne suis aucunement en train de dire qu’un Epatient remplace un médecin, NON! Par contre, les bénéfices et avantages d’arriver à son rendez-vous médical prêt, informé, en ayant des besoins et désirs clairement définis rend service non seulement à soi-même, mais au professionnel de la santé que nous avons en face. Pour autant qu’il ou elle ne soit pas renfermé dans des méthodes obtuses et paternalistes.

Les réfractaires vous diront qu’il faut faire attention car on trouve n’importe quoi sur Internet. Oui, on trouve de tout et n’importe quoi, c’est vrai. Mais lorsqu’on est éduqué sur son sujet, lorsqu’on a les outils pour être critique, on sait fait la différence entre le bon et le mauvais. Et si le mauvais prends le dessus, il y a l’intelligence collective qui est là pour rectifier les inepties et nous soutenir dans nos craintes. Elle est là justement toute la magie du Net!

Voyons quels avantages il y a à être un Epatient consommacteur de sa santé:

  • On acquiert des qualifications et connaissances accrues sur sa maladie
  • On a l’habilité de faire des choix éclairés sur son protocole et ces choix sont respectés
  • On acquiert du pouvoir sur sa situation afin d’être pro-actif
  • On devient engagé dans sa propre prise en charge
  • On devient un partenaire pluridisciplinaire avec les divers collaborateurs de santé
  • On s’émancipe
  • On devient un patient expert qui peut améliorer sa situation générale car on a le sentiment de faire quelque chose de productif, ce qui permet de mieux gérer la fatigue, le sentiment d’impuissance et la déprime. Le tout ayant comme effet final de moins avoir besoin d’hospitalisation ou de prise en charge générale car on est actif et non passif.
  • Les professionnels de la santé, qui sont ouverts à cette collaboration du patient sont reconnaissants de mieux savoir ce que le patient attend comme prestation et peuvent ainsi mieux faire leur travail.

Souvenez-vous qu’il n’y a que vous qui êtes à votre place, vous êtes donc le meilleur expert de votre situation. Vous êtes le mieux placé pour savoir ce que vous ressentez, les changements de votre corps et ce dont vous avez besoin ou pas besoin. Si vous ne dites pas les choses, si vous ne formulez pas vos besoins et vos attentes, on ne pourra pas le deviner. Bien sûr, il est important de s’éduquer afin d’avoir une idée de ce dont on parle, mais lorsqu’il s’agit de sa vie, en général on le fait volontiers. Vous ne demanderiez pas à quelqu’un d’autre de vous dire comment vous comporter, comment vous habiller, quel caractère avoir, alors pourquoi laisser les autres décider de votre santé?

*J’ai cherché une définition en français de Epatient, mais je n’ai rien trouvé (!). Un Epatient est un patient qui est un consommateur actif sur Internet, c’est à dire qu’il fait des recherches afin de trouver les informations médicales qui lui sont utiles. On peut être Epatient pour soi-même ou pour un membre de son entourage. J’ai traduis cette définition depuis ici.

La définition a été rajoutée au Wikipedia français en 2014: ePatient

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