Plus que soigner, permettre de vivre!

Depuis mon premier diagnostique, ma vie de patiente a beaucoup évolué: il y a 6 ans lorsque le diagnostique de cancer du sein bouleversa mon univers, abasourdie j’avais besoin qu’on me prenne par la main pour que je comprenne, pour m’expliquer les traitements, pour me dire les décisions que je devais prendre et ce que je devais faire car le choc était tel que j’étais incapable d’avancer. Pourtant il le fallait, la maladie gagnait du terrain, il fallait donc que quelqu’un agisse: mon oncologue de l’époque, très paternaliste, était l’homme de la situation. Nous avons fait un bout de chemin ensemble, je ne dirais pas main dans la main, mais plutôt lui en chef de file et tous les autres derrière devaient suivre… moi la dernière.

Au fur et à mesure de mes (trop nombreuses) expériences j’ai acquis des connaissances précieuses, je suis sortie de ma torpeur pour m’éduquer sur ma situation et arriver jusqu’à avoir confiance en mon ressenti pour ainsi mieux formuler mes besoins et les faire respecter. Cela s’appelle un savoir expérientiel, tout patient ou proche de patient l’acquiert au travers de son parcours. J’ai mûri en tant que patiente et je me suis rendue compte que les professionnels paternalistes qui m’entouraient et dont j’avais besoin dans mes débuts de patiente, ne convenaient plus à mon fonctionnement. J’étais devenue proactive, je voulais en savoir plus, en faire plus et être considérée dans ce que je pouvais apporter. Et c’est surtout en découvrant le livre Let Patients Help!, qui a été une révélation pour moi*, que j’ai eu confiance que je devais « passer à autre chose ». J’ai alors cherché et trouvé une oncologue (entre autres professionnels santé) qui convenait plus à ma vision de médecine participative.

Première (excellente) surprise, les rendez-vous ne m’étaient plus imposés, mais c’est moi qui les choisissait selon mes préférences. Lorsque j’ai rencontré ma nouvelle oncologue, j’ai tout de suite su qu’elle était la personne que je voulais à mes côtés dans mon combat. Elle prends le temps nécessaire avec moi, ne me donnant JAMAIS l’impression d’être pressée par le temps, elle m’explique les choses, écoute mes questions, regarde avec moi les informations que j’ai trouvé pour m’expliquer si cela est valable pour ma situation ou pas, et surtout, elle ne cache pas son émotion lorsque les nouvelles sont mauvaises ou sa joie quand elles sont bonnes. Je n’oublierai jamais les larmes qu’elle a eu lorsqu’elle m’annonçait ma 2ème récidive, accueillant ma tristesse et ma rage de devoir re-subir les traitements. Il faut savoir que j’ai décidé, au vu de ma situation compliquée (cancer du sein triple négatif qui est devenu HER2+), de me faire suivre dans un centre universitaire spécialisé pour avoir accès aux études cliniques et traitements dès qu’ils seraient disponibles. Malheureusement, les hôpitaux périphériques ne renseignent pas assez leurs patients sur l’existence des études cliniques dont ils pourraient bénéficier, de peur de perdre le patient (si vous lisez l’anglais je vous invite à lire cet interview que j’ai fait sur ce sujet). Au fil du temps et des rendez-vous, je vois l’attitude humaine et humble que me montre mon oncologue, elle ne me prends jamais de haut, écoute toujours ce que j’ai à lui dire, accepte que des membres de ma famille m’accompagnent et pose leurs propres questions, elle fonctionne toujours dans un esprit de collaboration en prenant au sérieux mes demandes et mon vécu au quotidien avec la maladie. En dehors de nos rendez-vous, si j’ai des questions ou si j’ai trouvé des articles intéressants sur Internet, je peux sans autre les lui envoyer par email et elle me réponds pour me dire ce qu’elle en pense, cela me permet de ne pas ruminer entre les rendez-vous. Enfin, lorsque j’ai un Pet Scan (tous les 3 mois) mon oncologue ne me fait pas attendre plusieurs jours (chacun ayant vécu cette expérience sait à quel point c’est une ignoble torture) avant de me donner des résultats: elle les regarde tout de suite avec le radiologue et me dit ce qu’il y en est. Je dois impérativement avoir des traitements d’immunothérapie toutes les trois semaines pour contrôler mon cancer, alors quand cela tombe sur des vacances, mon oncologue s’arrange pour modifier mon traitement en le décalant, ou bien, si je suis en vacances en Suisse, elle m’organise un rendez-vous dans l’hôpital le plus proche pour que je puisse avoir mon traitement sur place.

Ces quelques exemples pour montrer que c’est mon oncologue qui se plie en quatre pour me rendre ma vie de patiente chronique plus facile et non moi qui doit me plier en quatre pour l’accommoder elle. Elle a compris ce que « mettre le patient » au centre veut réellement dire, elle fait son travail avec une énorme humanité et ne s’attend pas à ce que le patient soit à sa merci. Beaucoup de professionnels de la santé, médecins surtout, oublient (stress, pressions, manque de moyens, fatigue, et que sais-je encore) le côté humain et émotionnel de leur métier. Entendons-nous, je ne veux pas mettre la faute que sur les professionnels santé, lors de leurs études on leur a appris que si ils ne connaissent pas la réponse ils sont incompétents ou que si ils montrent de l’émotion ils sont faibles. Il faut que cette culture change. Il est impossible pour une seule personne de tout savoir, nous savons tous quelque chose, même et surtout nous les patients. Nous voulons que nos médecins nous montrent de l’émotion, c’est rassurant et instaure un sentiment de confiance.

Un patient qui vit avec une maladie chronique est prisonnier de sa maladie chaque jour, pas de weekends de congé ou de vacances, c’est non stop 24/7. Souvent, les procédures hospitalières se font par habitude administrative, mais si les professionnels de la santé se mettent à la place du patient, sortent de leur zone de confort et usent de leurs connaissances professionnelles, en y apportant créativité et innovation, des solutions peuvent être trouvées pour améliorer le parcours et le quotidien du patient. Ainsi, si le patient est capable de faire tout ce qu’il veut, travailler, profiter de sa vie sociale, de ses loisirs, etc. il sera heureux, et si il est heureux il ira mieux. Il faut que les patients le demandent, le revendiquent, l’exigent: c’est un besoin humain que de ne pas seulement être soigné mais de vivre!

* Grâce aux médias sociaux, j’ai pu rencontrer ePatient Dave qui a écrit Let Patients Help! et lui demander si je pouvais traduire le livre en français, vous pouvez le trouver sous forme ebook ici

Publicités

2 réflexions sur “Plus que soigner, permettre de vivre!

  1. Céline Delaloye dit :

    Chère Christine, mon amie,

    Je suis tellement heureuse que tu aies pu changer d’oncologue et que tu puisses t’épanouir en tant que patiente active dans son traitement et surtout dans sa vie! J’ai été très touchée par ton récit (même si je le connaissait déjà un peu) et par cette détermination que tu as à écouter cette petite voix qui te parle et qui te guide.

    Je garde les doigts croisés pour la suite!

    J’espère te revoir très bientôt.
    Prends soin de toi.
    Céline

    J'aime

    • Très chère Céline,

      Merci beaucoup pour ton message et tes mots, ça me touche beaucoup! Je pense souvent à toi et serais contente qu’on puisse se retrouver bientôt pour se donner des nouvelles. Prends aussi bien soin de toi, et à très bientôt (pour de vrai!!) Bises. Christine

      J'aime

Laisser un commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion / Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion / Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion / Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l'aide de votre compte Google+. Déconnexion / Changer )

Connexion à %s