Comment l’ePatient constitue sa « dream team » de soignants

Il est important pour un patient de se sentir bien dans la relation qu’il a avec ses soignants, c’est-à-dire d’être entendu, d’avoir sa place et de pouvoir parler de ce qui le préoccupe. En effet nous sommes tous différents et uniques, nos priorités, nos besoins et notre définition de la qualité de vie diffèrent d’une personne à l’autre, c’est pourquoi il est important d’être « sur la même longueur d’ondes » que ses soignants. Toutefois, dans une culture encore paternaliste, où le patient n’ose pas toujours s’affirmer face à ses soignants, il n’est pas évident d’agir en ce sens. Voici quelques pistes pour s’y prendre.

  1. Tout d’abord il faut s’éduquer sur sa maladie afin de bien la connaître et ainsi mieux comprendre ses propres besoins et objectifs. En effet, une maladie chronique bouleverse souvent ses priorités et c’est seulement quand on la comprend qu’on peut comprendre les enjeux, les particularités, les étapes à franchir, bref, qu’on a toutes les cartes en main pour agir. En savoir le plus possible sur sa maladie c’est se donner une meilleure vue d’ensemble de la situation afin de pouvoir prendre de meilleures décisions (en collaboration avec son équipe soignante bien-sûr!) pour son bien-être.
  2. Ensuite, il s’agit de trouver les spécialistes de sa maladie. Vous n’iriez pas chez votre coiffeur pour réparer votre voiture, il en va de même pour sa maladie: il faut trouver les spécialistes et centres spécialisés qui traitent et connaissent le mieux votre maladie. C’est évidemment quelque chose que vous pouvez discuter avec votre médecin de famille, qui saura vous aiguiller vers ces spécialistes.
  3. Votre médecin de famille, en qui vous avez confiance, a un rôle intéressant à jouer dans votre quête de spécialistes adaptés à votre pathologie: il vous connaît, a une vue d’ensemble de votre situation et en discutant avec lui vous pourrez lui expliquer vos besoins et objectifs spécifiques par rapport à la prise en charge de votre maladie. Après avoir compris votre demande, votre médecin de famille pourra vous aider à obtenir un rendez-vous chez un confère ou dans un centre spécialisé où vous pourrez aller rencontrer le spécialiste et voir si vous vous sentez à l’aise avec elle/lui.
  4.  Préparez votre rendez-vous médical en suivant ces étapes, faites des recherches sur Internet* ou demandez des recommandations à votre entourage. S’agissant d’un centre spécialisé, vous pourrez prendre rendez-vous pour aller le visiter, parler avec les infirmières, voir les locaux, etc. En effet, comme avec tout le monde, on a des atomes crochus ou on en a pas, le plus important est que vous vous sentiez à l’aise et en confiance avec vos interlocuteurs. Le temps que vous passerez à rencontrer ces spécialistes s’avérera utile pour concrétiser ce que vous voulez et ce que vous ne voulez pas. Ayez avec vous des informations sur votre situation de santé (des grandes lignes de votre parcours de patient par exemple) pour pouvoir expliquer ce que vous cherchez. Vous pouvez poser des questions qui vous tiennent à cœur pour réellement savoir/sentir si c’est le bon soignant ou le bon centre pour vous. Si vous sortez d’un entretien et que vous vous sentez bien quant à son déroulement, qu’on a répondu à vos questionnements et inquiétudes, alors c’est un bon signe que la collaboration se passera bien.
  5. Dans tous les cas, il est important que vous trouviez les spécialistes qui vous correspondent, c’est-à-dire qui vous laissent la place que vous désirez avoir dans cette collaboration de soignant-soigné. Vous êtes votre meilleur défenseur, personne ne connaît mieux vos besoins que vous, votre définition de qualité de vie est unique alors ne faites pas de compromis car c’est de votre vie qu’il s’agit! Certes, cela prend du temps pour trouver les membres de sa « dream team » mais si cela vous tient à cœur de faire activement partie des processus décisionnels, de ressentir une confiance mutuelle, ou encore de pouvoir contribuer à chercher des solutions en trouvant des informations qui pourront ensuite être discutés en équipe, bref, tous les points qui sont importants pour votre équilibre de patient, alors le temps passé en vaudra largement la peine. C’est précieux et cela enlève beaucoup de frustrations et de doutes que de se sentir totalement en confiance avec ses soignants, on est ainsi convaincu que tout est mis en oeuvre pour sa prise en charge et on sent qu’on fait partie d’une équipe qui va vers les mêmes objectifs.

Ne soyez pas intimidés, il n’est pas interdit de demander un 2ème avis ou de chercher ailleurs si vous ne vous sentez pas à l’aise avec vos soignants, un médecin ne devrait pas se vexer ou vous en vouloir de le faire. Toutefois si vous décidez d’aller vers un autre médecin, ayez la politesse d’expliquer vos raisons à votre médecin (ou dites que c’est personnel si vous n’osez pas le faire, mais annoncez-lui votre intention d’aller ailleurs) et demandez à avoir une copie la plus complète possible de votre dossier médical pour le transmettre au suivant. Il se peut que cette transition soit difficile et longue, mais le jeu en vaut largement la chandelle, c’est de votre intérêt qu’il s’agit!

 

* J’ai mis le lien vers le site de la FMH dans l’article, mais il est également possible de consulter l’annuaire de sites comme Planète Santé, ou alors les sites selon la maladie recherchée comme les Ligues cantonales contre le cancer ou Associations diabète, ou alors sur les sites des Hôpitaux Universitaires etc. En faisant votre recherche mettez en mots clés la pathologie que vous recherchez et « Suisse » afin de trouver des résultats suisses. Toutefois, la meilleure solution reste d’en parler avec votre médecin de famille.

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