Impliquons les Patients: devenir ePatient

Nous avons vu dans le dernier billet le parcours d’ePatient Dave et qu’avec son médecin il a réfléchi aux choses qui peuvent améliorer la collaboration patient – médecin pour rendre le patient empowered. Voici ce que le patient peut faire pour devenir ePatient, et ce que le professionnel de la santé peut faire pour encourager son patient à devenir plus autonome et ainsi mieux faire son travail.

  • Patient n’est pas un mot à la troisième personne: il faut être proactif car personne ne le fera à notre place. Nous serons tous, tôt ou tard, confrontés à un problème de santé, soit pour nous-même soit pour un proche. Il faut donc savoir parler pour sa personne et ne pas laisser le personnel soignant parler à sa place ou parler en notre absence.
  • En médecine, le patient est le membre le moins sollicité du système de santé: pourquoi ne pas mettre le patient à contribution en ce qui le concerne en premier lieu? Son dossier médical dont il peut relire les entrées pour s’assurer que les informations sont correctes et à jour. Ses traitements pour lesquels il peut apporter des idées, des ressources et des solutions concrètes à un problème qui le concerne particulièrement. Des fonctionnements internes à l’hôpital qui ont été pensés par les soignants, mais pas pour le confort ou la confidentialité du patient. Des réalisations architecturales hospitalières où le patient n’a pas fait partie du processus de création, alors que c’est lui qui doit s’y rendre régulièrement. Des conférences santé où on parle du patient, mais dont il n’y a aucun représentant sur le comité d’organisation. Etc. les exemples sont nombreux et nous pouvons tous revoir notre système pour s’assurer que le patient est inclus dans tous le processus, de la conception au fonctionnement quotidien.
  • Personne ne sait tout, nous savons tous quelque chose. Il est impossible pour une seule personne de tout savoir, mêmes les professionnels de la santé ne peuvent pas lire tous les articles concernant leur domaine de spécialité tellement ils sont nombreux. L’information change souvent et rapidement en médecine, il arrive souvent que la littérature standard ne soit pas à jour, alors les patients peuvent trouver des ressources actuelles et de qualité au sein de leur communauté. N’oublions pas l’exemple d’ePatient Dave qui a trouvé le traitement qui lui a sauvé la vie, par le biais d’informations trouvées dans sa communauté. Plusieurs têtes pensantes en valent mieux qu’une, alors pourquoi ne pas mettre tout le monde à contribution? C’est finalement le patient qui est concerné en premier lieu, alors il a d’autant plus d’intérêt à se rendre utile. Bien sûr que le professionnel de la santé a des connaissances indéniables de son métier, et il peut apporter de la relativité et du recul dont le patient n’a pas, mais ce n’est pas un échec d’accepter des informations pertinentes trouvé par le patient. Par contre, il faut toujours consulter son équipe médicale quant à la pertinence de cette information pour sa situation personnelle.
  • Faire des recherches sur un moteur de recherche est un signe d’implication du patient. Un patient qui fait des recherches en ligne montre qu’il est intéressé à être plus proactif dans sa prise en charge. La plupart des internautes font des recherches santé lorsqu’ils ont des questionnements. Alors au lieu de dissuader ce moyen d’information, le professionnel de la santé peut l’utiliser à son avantage en conseillant au patient de consulter des sites de qualité afin que le patient ait des informations justes. De plus, un patient qui a fait des recherches sera plus éduqué sur sa maladie et aura des questions et suggestions plus riches et plus intéressantes, ce qui contribue à un échange plus stimulant pour les deux. Il ne faut pas d’emblée partir du principe que le patient n’est pas capable d’utiliser correctement ce moyen, il faut avoir confiance qu’avec les bonnes indications le patient saura acquérir les bonnes compétences. Ne pas restreindre, mais éduquer et donner les moyens pour ce faire.
  • Nous sommes plus performants lorsque nous sommes mieux informés. Personne ne peut faire de son mieux s’il n’a pas toutes les cartes en main. Les professionnels de la santé ne peuvent pas s’attendre à ce que les patients fassent de leur mieux s’ils n’ont pas toutes les informations pour ce faire. Un patient ne peut pas comprendre sa maladie s’il ne trouve pas les informations compréhensives et de qualité; il ne peut pas comprendre sa situation et réagir si le corps médical cache des données importantes; il ne peut pas suivre des instructions si celles-ci ne sont pas écrites clairement et il ne peut pas limiter les coûts si ceux-ci sont opaques. De la même manière, le professionnel de la santé ne peut pas faire son travail correctement si le patient ne lui dit pas tout, ne lui verbalise pas ses besoins ou s’il ne peut pas mettre un plan de traitement efficace en place car des données patient manquent ou sont erronées.
  • Seule l’information ne change pas les comportements. Nous sommes plus performants si nous sommes mieux informés, mais ça ne suffit pas. Si c’était le cas, il n’y aurait plus de fumeurs et de gens avec des problèmes de surpoids ou d’alcoolisme. Le changement de comportement n’est pas rationnel, il faut donc trouver des méthodes pour encourager ces changements, des moyens qui rendent plus simple les bons comportements. On peut trouver ces moyens dans les nouvelles technologies (pilulier électronique, applications pour le suivi de la pression, du glucose, etc) et dans les réseaux sociaux (groupes Facebook qui offrent soutien et conseils pour arrêter de fumer, comptes Twitter qui partagent des conseils et motivations pour arrêter de fumer, etc.) Il ne faut pas mettre la faute que sur le patient, c’est humain de ne pas adhérer à ce qui est compliqué ou ce qui change les habitudes, blâme et culpabilité ne servent à rien. Les professionnels de la santé (ainsi que les concepteurs technologiques) doivent mettre leur créativité professionnelle à contribution pour innover.
  • La clarté c’est le pouvoir. Dans toute industrie, un produit qui est difficile d’utilisation ne fonctionne pas. De la même manière, si notre prise en charge médicale est compliquée, on s’y désintéresse. Tout comme un médicament n’est pas valable s’il n’est pas pris, l’information est inutile si elle ne peut pas être assimilée. Il est tout aussi important de clarifier et de simplifier les choses que de développer les outils pour ce faire. Avec le patient, réfléchir comment on peut simplifier et clarifier les choses au maximum pour que le succès soit au rendez-vous.
  • La santé ce n’est pas la médecine et les soins ce n’est pas la prise en charge. Pour qu’on puisse tous se comprendre et communiquer correctement il faut mettre le mot juste sur le bon concept. Le langage définit la façon que nous pensons, il est alors important d’être clair lorsque nous nous parlons. Il y a des différences entre les langues, surtout quand il n’existe pas d’équivalent exacte d’un mot d’une langue à l’autre. Par exemple le mot empowerment, très important dans la culture ePatient n’a pas de traduction exacte en français; moi-même j’utilisais « se donner le pouvoir de » pour traduire ce mot, mais il est vrai qu’il y a une connotation négative autour du mot « pouvoir » et ce n’est pas productif pour mettre en place une collaboration. Ces réflexions autour de mots justes pour faire passer correctement ces notions de la culture ePatient ont (eu) lieu au sein des différentes communautés qui, grâce à Internet, peuvent échanger sur ces thématiques et ainsi faire évoluer les choses.
  • La motivation de s’occuper de ceux qu’on aime est forte. En tant que patient nous avons assez tendance à se mettre en retrait et accepter sans remettre en question ce qu’on nous dit. Mais lorsqu’il s’agit de notre enfant ou de notre parent, on a plutôt tendance à poser des questions, à rechercher des informations et à s’assurer que toutes les pistes sont explorées. Alors pourquoi ne pas faire de même pour sa personne? Que cela soit pour nos proches ou pour nous-même, apprendre à être proactif et impliqué est une compétence précieuse qui servira toute une vie car tôt ou tard on sera tous, au travers d’un proche ou soi-même, un patient. J’aimerais également rajouter ceci, qui est selon ma propre expérience cruciale: NE JAMAIS ALLER SEUL(E) AUX RENDEZ-VOUS AVEC VOTRE MÉDECIN! Lorsque le médecin nous explique des informations sensibles (comme un diagnostique) nous sommes submergés par l’émotionnel et n’avons pas la capacité d’intégrer lucidement les informations que le médecin nous transmet. C’est normal, et c’est pour cela qu’il faut être accompagné par quelqu’un qui saura entendre les informations pour nous les restituer ensuite. Les heures et les jours qui suivent le rendez-vous, on ressasse ce qui a été dit, c’est là qu’on se rend compte qu’on a des lacunes et que la personne accompagnante peut nous répéter les choses.
  • Les patients savent ce qu’ils veulent savoir. En médecine il est très important d’être à jour sur les traitements existants car les avancées sont en progression constante. Mais c’est aussi important de bien connaître la biologie de sa maladie pour utiliser les bons médicaments et traitements. Il y a des informations disponibles dans les journaux scientifiques, sur les sites spécialisés et par le biais de son équipe médicale. Mais de plus en plus, les communautés de patients sont devenus si pointus avec leurs connaissances et informations, qu’on y trouve aussi des ressources de grande qualité. On peut même y trouver des ressources dont notre équipe médicale ne connaît pas l’existence. Il faut aussi mettre toutes les chances de son côté, par exemple en consultant un centre spécialisée pour sa maladie ou un hôpital universitaire qui aura accès à des essais cliniques et en informera ses patients. L’information trouvé au sein d’une communauté n’a pas nécessairement de preuve scientifique, mais c’est d’une grande valeur pour un patient de savoir où aller pour traiter au mieux sa maladie. Comme on n’irait pas voir le coiffeur pour ses problèmes de voiture, il faut savoir aller vers les spécialistes quand les choses sont graves. C’est aussi d’une grande valeur pour le patient de savoir, au travers de l’expérience des autres, ce qu’il aura comme effets secondaires. Les informations conventionnelles vont lister tous les effets secondaires possibles, mais cela ne veut pas dire qu’on les aura tous. Le vécu des autres peut ainsi nous aider à nous projeter dans ce qui pourrait nous arriver comme effets secondaires, et ce qu’on pourra faire pour y faire face. De plus en plus, on observe que les patients informés et préparés à leurs traitements les supportent mieux. La science nous donne les armes pour nous battre contre la maladie, mais la science ne peut pas tout faire à elle seule, il faut impliquer les patients, leurs expériences et leurs ressources dans les processus qui les concernent.
  • Voici des choses que disent les ePatients pour s’impliquer dans leur prise en charge: « J’aime comprendre le plus possible de choses à propos de ma santé, je veux/vais poser des questions »; « J’ai trouvé ce site, qu’en pensez-vous? »; « Comment puis-je échanger avec d’autres patients comme moi? »; « Combien cela va-t-il coûter? »; « Est-ce que j’ai d’autres options? Qu’arrive-t-il si je ne choisis aucune option? »; « Quelle est la solidité des preuves? »; « Quel est votre taux d’infection nosocomiale? »; « Est-ce que je peux voir mon dossier pour m’assurer que toutes les informations sont correctes/ à jour? »; « Ceci n’est pas correcte dans mon dossier, merci de le corriger »; « Quel est le protocole de prise en charge? De quand date-il? » Etc…
  • Comment collaborer efficacement avec son équipe soignante: avoir le respect mutuel des contributions de l’autre; être responsable de sa santé et demander une aide professionnelle lorsque cela est nécessaire; s’éduquer sur son état de santé/maladie; s’engager dans sa prise en charge; comprendre qu’on n’est pas le seul patient de la journée et que le soignant a un emploi du temps chargé, de même pour les communication en ligne, ayez la patience de laisser un temps raisonnable de réponse; prendre des notes, noter ses questions; ne pas exiger des examens ou traitements, mais en discuter en bon partenaire; penser à donner autant un retour positif que négatif (si nécessaire) à son équipe médicale et accepter la même chose en retour, c’est ainsi qu’on créé un bon partenariat. De mon expérience, j’aimerais encore rajouter qu’en respectant ces 4 points essentiels on peut contribuer à une bonne collaboration avec son équipe médicale: EDUCATION, RESPONSABILITÉ, HUMILITÉ et ENGAGEMENT.

Dans le prochain billet nous verrons des façons concrètes d’impliquer le patient.

Vous pouvez trouver le livre complet Impliquons Les Patients sur Amazon http://www.amazon.com/Impliquons-Patients-Soignants-patients-meilleurs-ebook/dp/B00P1S0XF8

Impliquons les Patients!

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