Impliquons les Patients!

ePatient Dave deBronkart qui est un des leaders du mouvement ePatient aux États-Unis a écrit un manuel pour le patient engagé dans sa santé et pour aider soignants, patients et aidants à travailler ensemble afin d’améliorer les soins et le système de santé. C’est grâce à l’ouverture d’esprit innovante de son médecin que ePatient Dave a pu mettre en place des pistes concrètes pouvant améliorer la communication qui est souvent difficile entre patients et professionnels de la santé.

En 2007 ePatient Dave a été diagnostiqué avec un cancer très agressif du rein, à l’issue souvent fatale. Parce qu’il voulait mettre toutes les chances de son côté il a commencé à chercher des informations sur sa maladie partout où il le pouvait et il est tombé sur une communauté de patients ayant le même cancer que lui. Au fil des conversations au sein de ce groupe, il a appris qu’il existait un essai clinique dans un autre hôpital qui pouvait peut-être l’aider. C’est alors qu’il en a parlé à son médecin, qui n’était pas au courant de l’existence de ce traitement, et lorsqu’il a vu qu’effectivement ce traitement pouvait venir en aide à son patient, a envoyé ePatient Dave pour en bénéficier. Après de longues semaines de traitements lourds, la maladie et ses métastases avaient disparues. Aujourd’hui ePatient Dave milite pour le patient empowered et donne des conférences partout dans le monde. Il est toujours en rémission 9 ans de plus tard, où il peut profiter de sa famille: il a pu voir sa fille se marier et sa petite fille naître. Certes, ePatient Dave a eu beaucoup de chance que ce traitement a fonctionné pour lui, ce qui n’est pas toujours le cas, mais il s’est aussi donné les moyens pour trouver cette solution, il a été proactif et a pu collaborer avec son équipe médicale. Ensemble, ils ont collaboré et trouvé une solution.

Au travers de cette expérience, ePatient Dave s’est rendu compte qu’il y a beaucoup d’obstacles à cette collaboration patient – professionnel de la santé. Notre culture présume que les médecins savent tout et que les patients n’ont rien à dire ou à apporter, ce qui a pour résultat que les patients n’osent pas s’exprimer. Ou bien des patients qui tentent de s’informer sur Internet, et que le professionnel de la santé lui dit de ne pas aller sur la Toile parce que « c’est dangereux » ou que toutes les informations sont fausses, au lieu de guider le patient vers des ressources et informations de qualité. Ensuite, il y a les mentalités paternalistes du corps médical, héritage d’une longue histoire de médecins programmés pour être infaillibles et tout-puissants, mais aussi paternalisme du système de santé où les connaissances ne sont pas partagées et les dossiers médicaux difficilement accessibles. Puis, il y a tous les problèmes logistiques du quotidien pour le professionnel de la santé: manque de temps, systèmes informatiques défaillants car il n’y a pas interopérabilité entre eux, manque de structures et de moyens techniques qui permettent aux patients d’être proactifs, des fonctionnements pensés pour les soignants mais non pour les patients, etc. Internet a changé la donne en rendant l’information accessible à tous et en créant des outils qui collectent les données pour faciliter le quotidien du patient. La grande majorité des patients ont fait ou font des recherches santé sur Internet, ce qui modifie le profil du patient et engendre une nouvelle relation avec l’équipe soignante; les patients se rendent compte qu’ils ne veulent plus être mis de côté, c’est le fameux slogan « rien sur moi, sans moi ».

Avec le savoir et la revendication viennent la responsabilité et le devoir d’engagement: il faut que le patient et le soignant soient éduqués aux bonnes pratiques pour que le patient puisse être empowered et que la relation soit une collaboration entre partenaires égaux. Nous verrons dans le prochain billet comment le patient peut faire pour devenir ePatient et ce que le professionnel de la santé peut faire pour aider son patient à être proactif.

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