Comment trouver une information médicale de qualité sur Internet?

La meilleure façon qu’un médecin peut aider son patient à devenir empowered (autonomisé) est de l’accompagner dans ses recherches santé sur le Web. Il ne faut pas que le médecin se sente menacé par le désir du patient d’en savoir plus sur sa maladie en utilisant Internet comme outil, mais au contraire, il doit l’encourager à consulter des ressources pertinentes et de qualité. Le patient n’a aucune envie de remplacer le médecin, il a besoin de son recul de professionnel, ce d’autant plus que le professionnel santé a une connaissance pointue et une vue d’ensemble sur plusieurs maladies. Le patient s’intéresse seulement à connaître le plus possible sur sa maladie et cherche à devenir expert de sa propre situation de santé. Les deux rôles sont donc complémentaires, et tout comme le médecin ne peut pas savoir ce qui est important aux yeux du patient sans lui demander, le patient n’a pas les connaissances professionnelles du médecin. Au final, le patient aura une connaissance plus pointue de sa maladie et aura donc des questions plus précises et intéressantes pour le médecin, ce qui sera bénéfique pour tout le monde.

Voici les suggestions intéressantes de Dr. Jean Gabriel Jeannot médecin spécialiste en médecine interne, avec un intérêt particulier pour l’utilisation des technologies de l’information et de la communication en médecine. Vous trouverez l’article d’origine sur le blog du journal Le Temps. Et pourquoi ne pas montrer ces suggestions à votre propre médecin, qui pourrait être intéressé à en savoir plus ou qui aura ses propres suggestions à vous faire? Le plus important est des collaborer, parce que plusieurs têtes pensantes en valent mieux qu’une! Bonne lecture, et bonne chasse à l’information médicale de qualité. (Je vous invite à consulter le site medicalinfo.ch du Dr. Jeannot pour vous aider dans vos recherches santé.)

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Il est possible de trouver sur Internet des informations utiles sur les thèmes de la santé et de la médecine. La difficulté est de trouver des informations de qualité qui répondent vraiment aux questions que vous vous posez.

Selon les résultats d’une enquête de l’Office fédéral de la statistique sur l’utilisation d’internet dans les ménages, 84% de la population adulte suisse a surfé sur internet en 2014. La santé est l’un des thèmes les plus souvent recherchés, 64% des internautes interrogés déclarent avoir utilisé internet pour y rechercher des informations relatives à la santé.

 

Dix conseils pour devenir un pro des recherches santé sur le web !

 

  1. Osez !

    Rechercher des informations médicales sur Internet permet de mieux prendre en charge sa santé. Pour un patient, mieux connaître sa maladie permet d’enrichir la relation avec les soignants.

    Plusieurs études montrent que les patients qui ont accès à une information pertinente concernant leur santé sont plus à même de participer aux décisions médicales, de prendre leur santé en main et donc de l’améliorer, ils sont aussi plus satisfaits de leur prise en charge. On observe chez ces patients «informés» des changements importants de comportement, ce qui les amène à jouer un rôle plus actif dans le processus de soins. Même si les études sont méthodologiquement difficiles à réaliser, des travaux montrent que les patients les plus engagés dans les processus de soins, mieux informés, ont de meilleurs résultats cliniques.

  2. Utiliser Internet !

    Internet est une source d’information d’une grande richesse. La difficulté est de trouver des informations appropriées et pertinentes en fonction des questions que vous vous posez.

    J’entends encore trop souvent mes patients dire « Non, je sais, il ne faudrait pas rechercher des informations médicales sur Internet ». C’est faux, mais il faut utiliser des sources d’informations de qualité et, le plus souvent, évitez les forums, sauf si votre but est de vous faire peur…

  3. Internet ne remplace pas une consultation médicale

    La recherche d’informations santé sur Internet ne doit pas remplacer une consultation médicale. Internet est un outil d’information, pas de diagnostic. N’hésitez pas à parler des résultats de vos recherches avec un professionnel de la santé, avec votre médecin en particulier.

  4. Visitez plusieurs sites

    Pour trouver la réponse à une question que vous vous posez, n’hésitez pas à visiter plusieurs sites afin de comparer leurs résultats.

  5. N’utilisez pas Google !

    N’utilisez pas un moteur de recherche en première intention. Même si elle ne porte que sur un sujet, l’étude Ce que Google dit à votre patient publiée dans la Revue médicale suisse montre que les résultats sont souvent décevants. Cet exemple illustre la réalité des recherches effectuées par les internautes, ils utilisent le plus souvent des moteurs de recherche et sont confrontés à des résultats de qualité variable.

  6. Utilisez un portail médical

    Contrairement aux moteurs de recherche, les portails médicaux vous permettront de trouver des informations validées. En Suisse romande, le premier site à utiliser est le portail médical Planète santé. Pour les patients anglophones, les alternatives sont nombreuses, on peut par exemple penser à MedlinePlus ou à UpToDate Patients.

    Le portail médical romand Planète Santé

     

    Il est important de comprendre que nous avons en Suisse avec Planète santé un portail qui n’a pas d’équivalent en francophonie. La force de ce portail est de proposer des informations médicales validées spécifiquement destinées au grand public. Planète santé propose plusieurs rubriques, vous trouverez déjà des informations utiles si vous utilisez ces deux astuces : si vous recherchez une information sur une maladie en particulier, utilisez la rubrique Maladie, comprendre l’essentiel. Vous y trouverez de nombreuses informations sur les affections les plus fréquentes. Si votre recherche porte sur un symptôme (mal de tête, mal de dos, etc.), utilisez plutôt le moteur de recherche présent sur le site.

    Pour les adolescents, le site Ciao.ch est une source d’informations de qualité. Pour les enfants, monenfantestmalade.ch. Pour les maladies rares, vous trouverez de précieuses informations sur le site www.info-maladies-rares.ch.

  7. Utilisez un site consacré à votre maladie

    Si vous recherchez des informations sur une maladie en particulier, l’idéal est de trouver un site qui soit spécifiquement consacré à votre maladie. Quelques exemples ? Pour l’arthrose, le site de la ligue suisse contre le rhumatisme. Pour le diabète, le site de l’Association suisse du diabète. Vous trouverez à cette adresse la liste des sites que je conseille à mes propres patients (si vous connaissez de sites de qualité et qu’ils ne sont pas sur cette liste, je suis intéressé !).

    Si vous ne connaissez pas encore un site de qualité sur votre maladie, vous pouvez essayer l’astuce suivante : introduisez dans votre moteur de recherche favori le nom de votre maladie et le mot « suisse ». Cette astuce patriotique permet de retrouver des sites d’association ou de société, l’introduction de « fibromyalgie suisse » vous permettra par exemple de trouver le site de l’Association suisse des fibromyalgiques.

    En dehors des maladies, il existe aussi des sites consacrés à des aspects particuliers de la santé. Safetravel pour la médecine des voyages, ou stop-tabac.ch pour ceux qui souhaitent arrêter de fumer.

  8. Si vous utilisez (malgré tout) un moteur de recherche

    Utilisez « plusieurs mots-clés médicaux précis. «Plusieurs» pour limiter le nombre de résultats, «médicaux» pour retrouver des informations de qualité «précis» pour que les résultats correspondent vraiment aux besoins du patient. Les mots-clés choisis influenceront vos résultats, vous n’obtiendrez pas les mêmes résultats avec «impuissance» ou avec «dysfonction érectile».

    L’utilisation d’un moteur de recherche peut cependant se révéler très utile si vous faites une recherche très pointue, Google est capable de retrouver une aiguille au milieu d’une botte de foin.

  9. Français – autres langues

    Si vous maîtrisez une autre langue que le français, vous pourrez en cas d’insuccès renouveler votre recherche dans une autre langue, en anglais par exemple.

  10. Méfiez-vous (quand même)

    Demandez-vous toujours qui édite le site (médecin, patient, laboratoire, assurance, journaliste, etc…), si les auteurs sont indépendants et de quand date la publication.

 

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Impliquons les Patients: être ePatient

Dans mon dernier billet nous avons vu ce qu’on pouvait faire pour devenir ePatient . Voici maintenant des façons concrètes que les soignants peuvent implémenter pour impliquer les patients.

  • Leur donner leurs données personnelles. Les patients veulent leurs données pour pouvoir mieux suivre leur plan de traitement, pour pouvoir corriger les erreurs et mettre à jour les informations. Ce sont eux qui ont le plus à gagner (ou à perdre) si ces données sont justes (ou fausses). Ce sont des informations qui les concernent en premier lieu, ils en ont besoin pour pouvoir agir correctement et mieux suivre leur état général de santé. C’est une façon de les rendre responsables et de les inciter à être plus impliqués dans leur prise en charge. En Suisse il existe des outils pour ce faire, comme (et à ma connaissance) mondossiermédical.ch pour le canton de Genève ou HealthBank www.healthbank.coop mais il faut continuer à développer les moyens pour que les patients aient un accès illimité à leur dossier médical.
  • Encourager les patients à prendre soin de leurs proches. Lorsqu’un patient est hospitalisé, il faut inviter sa famille à participer à sa prise en charge. Celle-ci détient des informations précieuses qui pourraient compléter la prise en charge. Ce sont les membres de la famille du patient qui le connaissent le mieux, qui ont une vision globale de ses besoins, qui ont une meilleure idée de sa notion de qualité de vie, qui peuvent poser des questions pertinentes, qui connaissent ses habitudes au quotidien, qui peuvent le mieux faire le relais entre tous les acteurs médicaux, etc. Il faut donc que le personnel médical invite les membres de la famille du patient à poser leurs questions, à participer à la transmission d’informations des équipes, et laisse les membres de la famille vérifier si les ordonnances sont correctes et sécuritaires pour leur parent. Le personnel médical peut améliorer le confort des membres de la famille voulant passer la nuit auprès de leur parent en mettant à disposition un moyen pour se reposer; en effet, c’est assez stressant d’être malade, faut-il en plus manquer de sommeil à cause du manque de confort? L’équipe de soins est bien souvent déjà surchargée par leur quantité de travail, alors pourquoi ne pas laisser la famille d’un patient aider avec cette charge en comblant les trous par des informations précieuses?
  • Encourager les patients à remuer ciel et terre pour trouver des informations. Au lieu de décourager des patients désireux de faire des recherches sur Internet, pourquoi ne pas les encourager en les guidant vers des sites et informations de qualité et des sources fiables? Pourquoi ne pas les encourager à acquérir ces compétences qui les autonomisent? C’est certain qu’on trouve de mauvaises informations tout comme des informations de qualité sur Internet, mais au lieu de dire à un patient de ne pas y aller (ce qui est une erreur parce qu’il ira quand même) il faut l’accompagner et le guider vers du contenu de qualité. Si le patient vous apporte une information/ressource de qualité, prenez-en note pour la partager avec d’autres patients.
  • Encourager les patients à s’impliquer pour plus de qualité et de sécurité. Nous sommes tous concernés pas la nécessité de continuellement améliorer le processus de soins. On peut toujours apprendre de nos erreurs pour en améliorer les protocoles: la science avance, la sécurité qui entoure cette science doit aussi progresser. Si un patient demande à pouvoir consulter son dossier médical pour vérifier que les informations soient justes et à jour, ne pas prendre cela comme une insulte, mais plutôt accueillez cette relecture comme une sécurité de plus pour votre travail. Votre professionnalisme en prendrait un coup si vous faisiez une erreur médicale due aux informations erronées d’un dossier incomplet. Il y a une énorme pression sur le personnel médical pour accomplir un travail parfait, dans des conditions difficiles, et ce, sans filet de sécurité. Alors au lieu de faire le travail seul, pourquoi ne pas vous appuyer sur l’aide que le patient ou les membres de sa famille peuvent apporter?
  • Encourager les patients à s’intéresser aux coûts de la santé et à les réduire. Si on n’explique pas à un patient les différentes options qui existent, il ne peut pas savoir qu’il peut choisir des moyens moins chers, ou éviter des choses inutiles. Parler avec le patient et lui expliquer une procédure pour éviter de devoir jeter ou gaspiller le matériel. Expliquer que le générique d’un médicament fait tout aussi bien l’affaire que l’original. Éviter de faire des examens systématiques si le patient a de bonnes raisons pour ne pas en faire (mais pour cela il faut qu’il ait les explications de ce que vous allez lui faire afin qu’il comprenne et à son tour vous explique ses raisons).
  • Laisser le patient choisir ce qui, à ses yeux, a de la valeur. Dans la même idée de réduire les coûts de la santé, qui décide de ce qui a de la valeur? Le médecin qui sait ce qui est mieux pour le patient ou le patient qui vit avec son état de santé au quotidien? Est-ce que seuls les traitements qui ont les meilleurs résultats ont de la valeur? Si un traitement contrôle une maladie mais rend la personne malheureuse et invivable avec ses proches par ses effets secondaires, qui a raison? Les scientifiques qui utilisent des millions dans la recherche ont-ils demandé aux patients ce qui était important de rechercher? Faut-il dépenser plus d’argent sur les traitements que sur la prévention? Il y a-t-il un juste ou un faux dans des questions si sensibles? Certes il existe des commissions d’éthique, mais les patients doivent être plus impliqués dans le processus d’établissement des ces priorités.
  • Encourager le patient à mettre en pratique ses compétences de consommateur et d’aiguiser son esprit critique. Lorsque nous achetons un produit, souvent nous faisons des recherches sur Internet pour comparer les prix et la qualité avant de se décider, et nous sommes récompensés pour nos choix (points fidélité par exemple). D’ailleurs, on peut consulter des sites comme comparis.ch pour ce faire. Mais alors pourquoi ne pas encourager le même comportement pour la santé? Pourquoi ne pas donner les informations dont le patient a besoin pour qu’il puisse lui-même décider de ce qui est bien pour lui. Souvent les informations liées au prix d’un médicament ou d’une prestation sont opaques, on accuse les patients d’être gaspilleurs et que les coûts de la santé explosent, mais leur donne-t-on les moyens d’être des consom’acteurs responsables?
  • Encourager le patient à s’impliquer dans le processus décisionnel relatif à ses traitements médicaux. La bonne pratique de la médecine est en train d’évoluer du consentement éclairé (« voici ce que je vais faire, signez pour y consentir ») vers un choix éclairé (« voici plusieurs options, avec les avantages et désavantages, discutons-en avant que vous fassiez votre choix »). Il faut expliquer toutes les options et prendre le temps pour les questions, pour que le patient puisse avoir une meilleure vision globale de sa prise en charge. Dans le feu de l’action, on explique souvent le plus urgent d’un traitement au patient, en omettant souvent les effets secondaires importants à long terme qu’ils induisent. Parce que cela n’est pas possible pour le médecin de deviner les besoins ou désirs du patient, c’est en lui donnant toutes les informations afin qu’il comprenne réellement les enjeux que celui-ci pourra mieux prendre sa décision. La clarté c’est le pouvoir.
  • Encourageons les patients à exprimer ce que « mettre le patient au centre » veut dire pour eux. Lorsque le patient prend rendez-vous dans votre institution, est-ce pratique pour lui ou pour vous? Si non, comment trouver des moyens pour que le patient soit réellement au centre? Il faut en tout cas commencer par parler avec vos patients pour mieux comprendre leurs besoins. Un fonctionnement interne est-il pratique pour votre personnel ou est-il pratique pour vos patients et respectueux de leur confidentialité? Si non, demandez à vos patients qu’ils vous donnent leurs suggestions pour améliorer votre fonctionnement, ils auront certainement des idées (et donc mettre à disposition une « boîte à idées » pour réellement implémenter les idées qu’ils vous proposent.) Quand on vit une situation, on sait mieux comment l’améliorer. Dans les grandes institutions ayant plusieurs services, le patient peut être amené à évoluer au sein d’eux, alors réfléchissez comment il est possible d’améliorer efficacement l’expérience du patient en évitant des rendez-vous en même temps ou de trop longues attentes entre deux rendez-vous. Vous construisez une nouvelle institution? Lors de l’étude du projet, dès le départ, engagez des patients pour avoir leur avis sur l’ergonomie de l’architecture. Leur vision de patient n’est pas la même que votre vision de professionnel. Il est important d’être sans cesse en réflexion pour améliorer les processus: les patients peuvent vous aider à rendre votre institution plus performante et économe.
  • Les choses que peuvent dire les soignants pour encourager l’implication de leurs patients:  » Je suis là pour collaborer avec vous à propos de votre santé. Nous sommes une équipe »; « Apprenez toutes les choses possibles sur votre état de santé/maladie: voici les façons de vous y prendre »; « Parlez de votre état de santé/maladie avec d’autres patients qui vivent la même chose que vous »; « Je vous encourage à demander un 2ème avis avant de prendre votre décision »; « Je ne connais pas la réponse à votre question, mais ensemble nous pouvons chercher »; « Il existe quelques options, ayant chacune des points positifs et des points négatifs. Parlons de vos préférences »;  » Voici comment vous pouvez me contacter en ligne »; « Voici les points que j’aimerais évoquer aujourd’hui, quelles sont vos questions ou inquiétudes? »; « Est-ce que j’ai répondu à toutes vos questions? Y-a-t-il autre chose que vous aimeriez savoir? »; « Je vous invite à relire votre dossier pour vous assurer que les informations sont à jour » Etc.
  • Les choses que disent (ou font) les soignants pour courager l’implication de leurs patients: « Voici ce que vous allez faire »; « N’allez pas faire des recherches sur Internet, et si vous le faites, ne me montrez pas ce que vous trouvez parce que je n’ai pas le temps de les traiter »; « Il faudra attendre plusieurs jours (semaines) pour avoir un rendez-vous pour vos résultats d’examen »; « C’est compliqué de vous montrer votre dossier médical, je n’ai pas le temps »; « C’est moi le médecin alors laissez-moi trouver ce qui ne va pas »; « Notre ligne téléphonique est toujours occupée, mais c’est la seule façon de nous joindre »; être sur la défensive et montrer un non verbal agressif quand le patient vous dit qu’il aimerait un 2ème avis; Imposer les rendez-vous au patient sans lui demande son avis; « J’ai fait ce que j’avais à faire, désolé mais je n’ai plus de temps pour répondre à vos questions » Etc…

 

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Impliquons les Patients!

Impliquons les Patients: devenir ePatient

Nous avons vu dans le dernier billet le parcours d’ePatient Dave et qu’avec son médecin il a réfléchi aux choses qui peuvent améliorer la collaboration patient – médecin pour rendre le patient empowered. Voici ce que le patient peut faire pour devenir ePatient, et ce que le professionnel de la santé peut faire pour encourager son patient à devenir plus autonome et ainsi mieux faire son travail.

  • Patient n’est pas un mot à la troisième personne: il faut être proactif car personne ne le fera à notre place. Nous serons tous, tôt ou tard, confrontés à un problème de santé, soit pour nous-même soit pour un proche. Il faut donc savoir parler pour sa personne et ne pas laisser le personnel soignant parler à sa place ou parler en notre absence.
  • En médecine, le patient est le membre le moins sollicité du système de santé: pourquoi ne pas mettre le patient à contribution en ce qui le concerne en premier lieu? Son dossier médical dont il peut relire les entrées pour s’assurer que les informations sont correctes et à jour. Ses traitements pour lesquels il peut apporter des idées, des ressources et des solutions concrètes à un problème qui le concerne particulièrement. Des fonctionnements internes à l’hôpital qui ont été pensés par les soignants, mais pas pour le confort ou la confidentialité du patient. Des réalisations architecturales hospitalières où le patient n’a pas fait partie du processus de création, alors que c’est lui qui doit s’y rendre régulièrement. Des conférences santé où on parle du patient, mais dont il n’y a aucun représentant sur le comité d’organisation. Etc. les exemples sont nombreux et nous pouvons tous revoir notre système pour s’assurer que le patient est inclus dans tous le processus, de la conception au fonctionnement quotidien.
  • Personne ne sait tout, nous savons tous quelque chose. Il est impossible pour une seule personne de tout savoir, mêmes les professionnels de la santé ne peuvent pas lire tous les articles concernant leur domaine de spécialité tellement ils sont nombreux. L’information change souvent et rapidement en médecine, il arrive souvent que la littérature standard ne soit pas à jour, alors les patients peuvent trouver des ressources actuelles et de qualité au sein de leur communauté. N’oublions pas l’exemple d’ePatient Dave qui a trouvé le traitement qui lui a sauvé la vie, par le biais d’informations trouvées dans sa communauté. Plusieurs têtes pensantes en valent mieux qu’une, alors pourquoi ne pas mettre tout le monde à contribution? C’est finalement le patient qui est concerné en premier lieu, alors il a d’autant plus d’intérêt à se rendre utile. Bien sûr que le professionnel de la santé a des connaissances indéniables de son métier, et il peut apporter de la relativité et du recul dont le patient n’a pas, mais ce n’est pas un échec d’accepter des informations pertinentes trouvé par le patient. Par contre, il faut toujours consulter son équipe médicale quant à la pertinence de cette information pour sa situation personnelle.
  • Faire des recherches sur un moteur de recherche est un signe d’implication du patient. Un patient qui fait des recherches en ligne montre qu’il est intéressé à être plus proactif dans sa prise en charge. La plupart des internautes font des recherches santé lorsqu’ils ont des questionnements. Alors au lieu de dissuader ce moyen d’information, le professionnel de la santé peut l’utiliser à son avantage en conseillant au patient de consulter des sites de qualité afin que le patient ait des informations justes. De plus, un patient qui a fait des recherches sera plus éduqué sur sa maladie et aura des questions et suggestions plus riches et plus intéressantes, ce qui contribue à un échange plus stimulant pour les deux. Il ne faut pas d’emblée partir du principe que le patient n’est pas capable d’utiliser correctement ce moyen, il faut avoir confiance qu’avec les bonnes indications le patient saura acquérir les bonnes compétences. Ne pas restreindre, mais éduquer et donner les moyens pour ce faire.
  • Nous sommes plus performants lorsque nous sommes mieux informés. Personne ne peut faire de son mieux s’il n’a pas toutes les cartes en main. Les professionnels de la santé ne peuvent pas s’attendre à ce que les patients fassent de leur mieux s’ils n’ont pas toutes les informations pour ce faire. Un patient ne peut pas comprendre sa maladie s’il ne trouve pas les informations compréhensives et de qualité; il ne peut pas comprendre sa situation et réagir si le corps médical cache des données importantes; il ne peut pas suivre des instructions si celles-ci ne sont pas écrites clairement et il ne peut pas limiter les coûts si ceux-ci sont opaques. De la même manière, le professionnel de la santé ne peut pas faire son travail correctement si le patient ne lui dit pas tout, ne lui verbalise pas ses besoins ou s’il ne peut pas mettre un plan de traitement efficace en place car des données patient manquent ou sont erronées.
  • Seule l’information ne change pas les comportements. Nous sommes plus performants si nous sommes mieux informés, mais ça ne suffit pas. Si c’était le cas, il n’y aurait plus de fumeurs et de gens avec des problèmes de surpoids ou d’alcoolisme. Le changement de comportement n’est pas rationnel, il faut donc trouver des méthodes pour encourager ces changements, des moyens qui rendent plus simple les bons comportements. On peut trouver ces moyens dans les nouvelles technologies (pilulier électronique, applications pour le suivi de la pression, du glucose, etc) et dans les réseaux sociaux (groupes Facebook qui offrent soutien et conseils pour arrêter de fumer, comptes Twitter qui partagent des conseils et motivations pour arrêter de fumer, etc.) Il ne faut pas mettre la faute que sur le patient, c’est humain de ne pas adhérer à ce qui est compliqué ou ce qui change les habitudes, blâme et culpabilité ne servent à rien. Les professionnels de la santé (ainsi que les concepteurs technologiques) doivent mettre leur créativité professionnelle à contribution pour innover.
  • La clarté c’est le pouvoir. Dans toute industrie, un produit qui est difficile d’utilisation ne fonctionne pas. De la même manière, si notre prise en charge médicale est compliquée, on s’y désintéresse. Tout comme un médicament n’est pas valable s’il n’est pas pris, l’information est inutile si elle ne peut pas être assimilée. Il est tout aussi important de clarifier et de simplifier les choses que de développer les outils pour ce faire. Avec le patient, réfléchir comment on peut simplifier et clarifier les choses au maximum pour que le succès soit au rendez-vous.
  • La santé ce n’est pas la médecine et les soins ce n’est pas la prise en charge. Pour qu’on puisse tous se comprendre et communiquer correctement il faut mettre le mot juste sur le bon concept. Le langage définit la façon que nous pensons, il est alors important d’être clair lorsque nous nous parlons. Il y a des différences entre les langues, surtout quand il n’existe pas d’équivalent exacte d’un mot d’une langue à l’autre. Par exemple le mot empowerment, très important dans la culture ePatient n’a pas de traduction exacte en français; moi-même j’utilisais « se donner le pouvoir de » pour traduire ce mot, mais il est vrai qu’il y a une connotation négative autour du mot « pouvoir » et ce n’est pas productif pour mettre en place une collaboration. Ces réflexions autour de mots justes pour faire passer correctement ces notions de la culture ePatient ont (eu) lieu au sein des différentes communautés qui, grâce à Internet, peuvent échanger sur ces thématiques et ainsi faire évoluer les choses.
  • La motivation de s’occuper de ceux qu’on aime est forte. En tant que patient nous avons assez tendance à se mettre en retrait et accepter sans remettre en question ce qu’on nous dit. Mais lorsqu’il s’agit de notre enfant ou de notre parent, on a plutôt tendance à poser des questions, à rechercher des informations et à s’assurer que toutes les pistes sont explorées. Alors pourquoi ne pas faire de même pour sa personne? Que cela soit pour nos proches ou pour nous-même, apprendre à être proactif et impliqué est une compétence précieuse qui servira toute une vie car tôt ou tard on sera tous, au travers d’un proche ou soi-même, un patient. J’aimerais également rajouter ceci, qui est selon ma propre expérience cruciale: NE JAMAIS ALLER SEUL(E) AUX RENDEZ-VOUS AVEC VOTRE MÉDECIN! Lorsque le médecin nous explique des informations sensibles (comme un diagnostique) nous sommes submergés par l’émotionnel et n’avons pas la capacité d’intégrer lucidement les informations que le médecin nous transmet. C’est normal, et c’est pour cela qu’il faut être accompagné par quelqu’un qui saura entendre les informations pour nous les restituer ensuite. Les heures et les jours qui suivent le rendez-vous, on ressasse ce qui a été dit, c’est là qu’on se rend compte qu’on a des lacunes et que la personne accompagnante peut nous répéter les choses.
  • Les patients savent ce qu’ils veulent savoir. En médecine il est très important d’être à jour sur les traitements existants car les avancées sont en progression constante. Mais c’est aussi important de bien connaître la biologie de sa maladie pour utiliser les bons médicaments et traitements. Il y a des informations disponibles dans les journaux scientifiques, sur les sites spécialisés et par le biais de son équipe médicale. Mais de plus en plus, les communautés de patients sont devenus si pointus avec leurs connaissances et informations, qu’on y trouve aussi des ressources de grande qualité. On peut même y trouver des ressources dont notre équipe médicale ne connaît pas l’existence. Il faut aussi mettre toutes les chances de son côté, par exemple en consultant un centre spécialisée pour sa maladie ou un hôpital universitaire qui aura accès à des essais cliniques et en informera ses patients. L’information trouvé au sein d’une communauté n’a pas nécessairement de preuve scientifique, mais c’est d’une grande valeur pour un patient de savoir où aller pour traiter au mieux sa maladie. Comme on n’irait pas voir le coiffeur pour ses problèmes de voiture, il faut savoir aller vers les spécialistes quand les choses sont graves. C’est aussi d’une grande valeur pour le patient de savoir, au travers de l’expérience des autres, ce qu’il aura comme effets secondaires. Les informations conventionnelles vont lister tous les effets secondaires possibles, mais cela ne veut pas dire qu’on les aura tous. Le vécu des autres peut ainsi nous aider à nous projeter dans ce qui pourrait nous arriver comme effets secondaires, et ce qu’on pourra faire pour y faire face. De plus en plus, on observe que les patients informés et préparés à leurs traitements les supportent mieux. La science nous donne les armes pour nous battre contre la maladie, mais la science ne peut pas tout faire à elle seule, il faut impliquer les patients, leurs expériences et leurs ressources dans les processus qui les concernent.
  • Voici des choses que disent les ePatients pour s’impliquer dans leur prise en charge: « J’aime comprendre le plus possible de choses à propos de ma santé, je veux/vais poser des questions »; « J’ai trouvé ce site, qu’en pensez-vous? »; « Comment puis-je échanger avec d’autres patients comme moi? »; « Combien cela va-t-il coûter? »; « Est-ce que j’ai d’autres options? Qu’arrive-t-il si je ne choisis aucune option? »; « Quelle est la solidité des preuves? »; « Quel est votre taux d’infection nosocomiale? »; « Est-ce que je peux voir mon dossier pour m’assurer que toutes les informations sont correctes/ à jour? »; « Ceci n’est pas correcte dans mon dossier, merci de le corriger »; « Quel est le protocole de prise en charge? De quand date-il? » Etc…
  • Comment collaborer efficacement avec son équipe soignante: avoir le respect mutuel des contributions de l’autre; être responsable de sa santé et demander une aide professionnelle lorsque cela est nécessaire; s’éduquer sur son état de santé/maladie; s’engager dans sa prise en charge; comprendre qu’on n’est pas le seul patient de la journée et que le soignant a un emploi du temps chargé, de même pour les communication en ligne, ayez la patience de laisser un temps raisonnable de réponse; prendre des notes, noter ses questions; ne pas exiger des examens ou traitements, mais en discuter en bon partenaire; penser à donner autant un retour positif que négatif (si nécessaire) à son équipe médicale et accepter la même chose en retour, c’est ainsi qu’on créé un bon partenariat. De mon expérience, j’aimerais encore rajouter qu’en respectant ces 4 points essentiels on peut contribuer à une bonne collaboration avec son équipe médicale: EDUCATION, RESPONSABILITÉ, HUMILITÉ et ENGAGEMENT.

Dans le prochain billet nous verrons des façons concrètes d’impliquer le patient.

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Impliquons les Patients!

Impliquons les Patients!

ePatient Dave deBronkart qui est un des leaders du mouvement ePatient aux États-Unis a écrit un manuel pour le patient engagé dans sa santé et pour aider soignants, patients et aidants à travailler ensemble afin d’améliorer les soins et le système de santé. C’est grâce à l’ouverture d’esprit innovante de son médecin que ePatient Dave a pu mettre en place des pistes concrètes pouvant améliorer la communication qui est souvent difficile entre patients et professionnels de la santé.

En 2007 ePatient Dave a été diagnostiqué avec un cancer très agressif du rein, à l’issue souvent fatale. Parce qu’il voulait mettre toutes les chances de son côté il a commencé à chercher des informations sur sa maladie partout où il le pouvait et il est tombé sur une communauté de patients ayant le même cancer que lui. Au fil des conversations au sein de ce groupe, il a appris qu’il existait un essai clinique dans un autre hôpital qui pouvait peut-être l’aider. C’est alors qu’il en a parlé à son médecin, qui n’était pas au courant de l’existence de ce traitement, et lorsqu’il a vu qu’effectivement ce traitement pouvait venir en aide à son patient, a envoyé ePatient Dave pour en bénéficier. Après de longues semaines de traitements lourds, la maladie et ses métastases avaient disparues. Aujourd’hui ePatient Dave milite pour le patient empowered et donne des conférences partout dans le monde. Il est toujours en rémission 9 ans de plus tard, où il peut profiter de sa famille: il a pu voir sa fille se marier et sa petite fille naître. Certes, ePatient Dave a eu beaucoup de chance que ce traitement a fonctionné pour lui, ce qui n’est pas toujours le cas, mais il s’est aussi donné les moyens pour trouver cette solution, il a été proactif et a pu collaborer avec son équipe médicale. Ensemble, ils ont collaboré et trouvé une solution.

Au travers de cette expérience, ePatient Dave s’est rendu compte qu’il y a beaucoup d’obstacles à cette collaboration patient – professionnel de la santé. Notre culture présume que les médecins savent tout et que les patients n’ont rien à dire ou à apporter, ce qui a pour résultat que les patients n’osent pas s’exprimer. Ou bien des patients qui tentent de s’informer sur Internet, et que le professionnel de la santé lui dit de ne pas aller sur la Toile parce que « c’est dangereux » ou que toutes les informations sont fausses, au lieu de guider le patient vers des ressources et informations de qualité. Ensuite, il y a les mentalités paternalistes du corps médical, héritage d’une longue histoire de médecins programmés pour être infaillibles et tout-puissants, mais aussi paternalisme du système de santé où les connaissances ne sont pas partagées et les dossiers médicaux difficilement accessibles. Puis, il y a tous les problèmes logistiques du quotidien pour le professionnel de la santé: manque de temps, systèmes informatiques défaillants car il n’y a pas interopérabilité entre eux, manque de structures et de moyens techniques qui permettent aux patients d’être proactifs, des fonctionnements pensés pour les soignants mais non pour les patients, etc. Internet a changé la donne en rendant l’information accessible à tous et en créant des outils qui collectent les données pour faciliter le quotidien du patient. La grande majorité des patients ont fait ou font des recherches santé sur Internet, ce qui modifie le profil du patient et engendre une nouvelle relation avec l’équipe soignante; les patients se rendent compte qu’ils ne veulent plus être mis de côté, c’est le fameux slogan « rien sur moi, sans moi ».

Avec le savoir et la revendication viennent la responsabilité et le devoir d’engagement: il faut que le patient et le soignant soient éduqués aux bonnes pratiques pour que le patient puisse être empowered et que la relation soit une collaboration entre partenaires égaux. Nous verrons dans le prochain billet comment le patient peut faire pour devenir ePatient et ce que le professionnel de la santé peut faire pour aider son patient à être proactif.

Le manuel complet Impliquons les Patients! est disponible en version ebook sur Amazon: http://www.amazon.com/Impliquons-Patients-Soignants-patients-meilleurs-ebook/dp/B00P1S0XF8

Impliquons les Patients!

ePatient: hier, aujourd’hui et demain.

Nous sommes aujourd’hui à une intersection cruciale entre la médecine classique et la médecine digitale. L’avènement d’Internet a complètement changé la donne parce que le savoir est horizontal et accessible à tous, les patients ont une voix avec les médias sociaux et la technologie offre des opportunités nouvelles d’information avec le Big Data. Cela bouscule complètement les mentalités jusqu’ici paternalistes, où le médecin est le seul à détenir le savoir et le patient se sent chanceux d’être vu par lui est révolu. Les relations entre soignant et soigné s’en trouvent profondément bouleversées. Les professionnels de la santé, médecins surtout, ont toujours été conditionnés pour être les seuls détenteurs du savoir et ont été mis sur un piédestal par nos cultures comme étant d’imminentes personnes érudites et toutes-puissantes de nos sociétés. Cela a conduit les médecins à avoir un certain état d’esprit, qu’eux seuls pouvaient savoir ce qui est bien pour le patient, et surtout, à se sentir vulnérables si justement ce n’est pas eux qui apportent les réponses au problème.

Le développement d’Internet et des nouvelles technologies, la plus grande révolution depuis l’imprimerie, a été fulgurant dans tous les domaines et ce en seulement 15-20 années. Des industries complètes ont dû revoir leur mode de fonctionnement selon l’adage « s’adapter ou mourir« . La médecine a continué son bonhomme de chemin, en continuant à avoir des avancées scientifiques conséquentes dans tous les domaines, sans sérieusement considérer cette révolution digitale. Pendant ce temps, les patients se sont massivement emparés de ces nouveaux moyens pour mieux comprendre leur état de santé, leurs maladies, les traitements actuels existants, pour retrouver d’autres patients qui vivent les mêmes choses et pour s’exprimer publiquement. Ces patients se sont organisés en communautés de patients, car à plusieurs ils peuvent mieux se faire entendre, c’est le principe de l’union fait la force. Petit à petit, cette force de communauté et ce pouvoir d’avoir son mot à dire a amené les patients à prendre conscience de leur volonté à prendre une place active dans le système de santé: le fameux slogan « rien sur nous, sans nous » est né, ce qui a permis aux patients de se décomplexer et de s’émanciper… dans certains pays plus rapidement que d’autres. En effet, le mouvement est né aux États-Unis dans les années 1980 et c’est « Doc Tom » Ferguson, un médecin de l’université de Yale très orienté partage de ses connaissances avec les patients et plus tard il encouragera les patients à utiliser Internet afin de trouver le plus d’autonomie possible. Ce sont les débuts de la culture ePatient.

La médecine a fait de très grands progrès dans le traitement de maladies, les rendant chroniques plutôt que rapidement mortelles, par exemple dans les traitements contre le cancer. Les patients vivent donc plus longtemps grâce à ces nouvelles thérapies, ce qui fait qu’ils ont plus le temps de prendre conscience de leur situation et de trouver des moyens pour gérer leur maladie au quotidien et ainsi avoir la meilleure qualité de vie possible selon leurs besoins. La plupart des médecins avaient (pour ne pas dire ont) assez tendance à traiter leurs patients selon des statistiques générales et donc de traiter tous les patients ayant la même maladie de la même manière, quelque soit leur âge. Sauf que, pour ne citer que mon exemple, avoir un cancer à l’âge de 35 ans avec des enfants en bas âge n’est pas tout à fait la même chose que d’avoir un cancer à l’âge de 55 ans quand la dynamique et les besoins familiaux ne sont plus les mêmes. Parce que les patients ne se sentaient pas entendus dans leurs besoins propres, ils sont allés retrouvés d’autres patients ayant le même profil qu’eux, Internet leur permettant de retrouver des « patients-pairs » au-delà des barrières géographiques. C’est alors que le patient, se rendant compte qu’il n’était pas seul au monde à vivre avec sa maladie, pouvait échanger avec d’autres, apprendre d’eux et trouver avec eux des solutions pour améliorer son quotidien. Certains patients ont alors commencé à apporter ces idées et trouvailles à leur équipe médicale pour ouvrir le dialogue de sa prise en charge. Petit à petit, le patient a pris confiance en lui-même et montré que lui aussi avait un savoir, celui de l’expérience, et à le faire valoir pour le mettre à son profit, pour pouvoir agir et de ne pas seulement subir.

Nous voilà à la situation d’aujourd’hui et surtout de demain. La balle est dans le camp des professionnels de la santé. Nous patients avons besoin d’eux pour pouvoir avancer dans ce nouveau paysage de la santé. Nous ne voulons pas remplacer les professionnels de la santé parce que justement ils ont un savoir que nous patient n’avons pas: nous ne pouvons pas (et ne voulons pas, chacun son travail!) nous opérer ou nous soigner nous même; par contre, nous voulons apporter notre savoir acquis par le vécu logistique et émotionnel de la maladie. Nous voulons améliorer des processus qui sont souvent optimaux pour les professionnels de la santé, mais pas pour le patient. Nous voulons pouvoir discuter de manière constructive sans nous sentir oppressé par des egos à la fierté mal placée. Nous voulons avoir accès à des informations de qualité, compréhensible pour le commun des mortels. Nous voulons être autonomes et responsables de notre situation afin d’avoir la possibilité de réellement décider de ce qui est mieux pour notre parcours de vie. Nous voulons nous retrouver en face d’un être humain faillible, qui montre ses émotions, qui accepte de ne pas toujours avoir la réponse et qui accepte que nous pouvons aussi apporter des solutions. Nous ne voulons pas être plus important ou moins important que les autres acteurs, mais juste avoir notre rôle actif dans notre équipe médicale. Nous voulons que les professionnels de la santé nous implique pour qu’ensemble nous construisons de meilleurs soins.

3 4 révolution industrielle

Avec mes remerciements à Blaise Reymondin pour l’autorisation d’utiliser son image.

 

 

ePatient, commençons par le début.

Qu’appelle-t-on un ePatient ? Vous avez déjà fait une recherche santé sur Internet? Alors vous êtes un ePatient. C’est un concept, une philosophie plus qu’un dénominatif, il s’est développé depuis ses débuts, l’art s’est joint au mouvement, les revendications sont devenues de plus en plus poussées et élaborées, mais l’essentiel c’est que le patient veut avoir son mot à dire et il veut être un partenaire actif dans son équipe médicale. Il s’agit de sa vie, c’est lui qui vit au quotidien avec sa maladie ou son état de santé, c’est lui qui sait ce qu’il considère comme qualité de vie, c’est lui qui doit parler pour sa personne et c’est lui qui connaît ses limites. Les professionnels de la santé ne peuvent pas faire un bon travail si le patient ne verbalise pas ses besoins. Aujourd’hui nous avons l’immense chance d’avoir une voix avec Internet et les médias sociaux, il faut donc comprendre ce nouveau mode de communication pour en acquérir les compétences. Il n’y a pas de miracles, il faut se lancer: vous n’êtes pas le premier ni le dernier à vous lancer sur la Toile et il n’y a pas d’âge pour commencer!

Susannah Fox spécialiste en technologie et santé a dit lors de la dernière grande conférence de santé digitale Stanford Medicine X en Californie que ce sont les patients qui ont poussé le changement de paradigme du système de santé. En effet, les patients s’éduquent, veulent comprendre leur maladie pour mieux l’approprier et être certain que toutes les options sont étudiées. Ils s’organisent en communautés, se retrouvant parmi des patients paires pour échanger, se soutenir et apprendre de l’expérience des autres. Par ces moyens, les patients peuvent mieux comprendre, mieux se préparer à leurs traitements, revendiquer leur droit à être entendu et collaborer de manière constructive avec les professionnels de la santé. C’est un fait, grâce à la science, nous vivons plus longtemps, et surtout plus longtemps avec des maladies chroniques qui fut jadis rapidement mortelles. Nous voulons donc mieux comprendre comment vivre avec notre état de santé. L’enjeu est de taille, le système de santé dans son entier, paternaliste et opaque, ne peut plus exister sous cette forme, les patients doivent reprendre leur place et apprendre à être des partenaires à part entière du système. Ils doivent mieux comprendre leurs droits: l’information compréhensible, le consentement éclairé, l’accès au dossier médical, pouvoir demander un 2ème avis sans ressentir une quelconque pression, avoir accès aux communautés de patients  pour retrouver des patients paires, y trouver du soutien et pouvoir échanger sur sa maladie ainsi que dialoguer constructivement avec son équipe médicale. Il faut apprendre les compétences nécessaires pour naviguer dans ce milieu, il y a certaines règles pour que cette relation entre patient et professionnels de la santé fonctionne, à mon avis, les plus importants étant le respect et l’humilité car personne ne sait tout, nous savons tous quelque chose. Certes, il y a l’expertise d’expérience du patient et l’expertise de savoir du professionnel, mais les deux doivent êtres complémentaires et non en concurrence. Le patient ne veut pas remplacer le professionnel, il a besoin de son savoir, mais le professionnel ne peut pas se mettre à la place du patient. Chacun a des compétences qu’il faut cultiver.

 

Walking Gallery of Healthcare

Être un (e)patient: tout un art.

Lorsqu’on se fait traiter pour une maladie grave, par grave j’entends que notre vie est en jeu, ce n’est pas facile de trouver sa place en tant que personne dans la prise en charge globale. Il existe plusieurs façons d’être patient, et chaque façon est juste si la personne concernée se sent épanouie dans cette prise en charge.

En ce qui me concerne, je suis une personne qui a besoin de toutes les cartes en main afin de savoir la direction dans laquelle je vais. J’ai besoin que le corps médical me tienne au courant et m’inclus dans les discussions et les décisions. Rajoutez à cela ma curiosité naturelle et ma passion pour les médias sociaux et je deviens une Epatiente. C’est à dire que fais tout un tas de recherches sur la Toile pour m’informer quant aux spécificités du cancer du sein triple négatif dont je suis atteinte, afin d’avoir des connaissances sur le sujet et d’amener mes contributions à la discussion. Faire ces recherches et avoir ces connaissances me permet d’avoir un dialogue éclairé avec le personnel médical qui me suit. Cela me permet d’avoir un certain contrôle sur ma prise en charge et me rend pro-active dans mes traitements. Enfin, normalement ça devrait être le cas, mais si le professionnel en face ne l’entends pas de cette oreille, la relation patient-soignant peut être difficile. C’est qu’un médecin peut se sentir menacé dans cette approche et il peut avoir l’impression que le patient remet en question ses décisions. Alors que cela ne devrait pas être le cas, au contraire, le médecin devrait être content de pouvoir avoir un dialogue avec son patient. Car lui va agir selon des statistiques afin d’établir le protocole, et je comprends, il faut bien commencer quelque part. Sauf qu’un patient n’aime pas vraiment être considéré comme une statistique, il veut être soigné comme une personne à part entière, avec les spécificités de sa maladie, de ses questionnements, de son vécu et de son environnement social. Nous avons chacun et chacune sa propre réalité, un traitement qui conviendra à Mme X ne conviendra peut-être pas à Mme Y pour tout un tas de raisons individuelles. Mais si le patient ne verbalise pas ce qu’il ressent, personne ne peut le deviner.

Il est tout à fait avéré qu’un patient qui a confiance en son équipe médicale, qui se sent entendu et considéré dans la relation soignant-patient va avancer plus sereinement dans sa prise en charge. Et je comprends que le corps médical doit bien se baser sur quelque chose (les fameuses statistiques) pour proposer une prise en charge adéquate, mais le problème c’est que le corps médical n’a pas toujours toutes les réponses, et en tant que patient nous sommes bien obligés d’accepter que la médecine n’est pas toute puissante et infaillible. Elle est bien là toute la difficulté, il faut gérer psychologiquement et émotionnellement cette réalité qui nous appartient. Il faut trouver un équilibre selon sa propre situation, et accepter que la médecine ne peut pas toujours apporter des réponses afin de nous protéger de la mort.

Le problème c’est que le corps médical n’accepte pas facilement ses limites, ou dans tous les cas ne l’avoue pas facilement et nous en tant que patient nous ne voulons pas y penser. Nous nous leurrons donc à penser que le médecin qui est en face de nous aura les solutions pour nous sauver la vie et donc nous ne remettons pas en question ses dires. Penser autrement serait bien trop horrible. Sa vie dépend du protocole que mettra en place le médecin. Ce rapport de force fait qu’on n’ose pas contredire, on n’ose pas fâcher, on n’ose pas questionner. Or, c’est tout là le pouvoir de l’Epatient: questionner les choses en faisant des recherches, en communiquant avec d’autres Epatients, qui comme nous traversent les mêmes épreuves afin de se faire une meilleure idée. Il faut ensuite avoir le courage de mettre le médecin en situation de remise en question, si bien-sûr cette personne est ouverte à de tels dialogues, en trouvant la juste manière d’exposer ses trouvailles et sans passer pour un patient difficile. Un exercice délicat entre flattage d’ego et affirmation de ses idées ou pensées.

En Amérique du Nord c’est monnaie courante que d’aller demander un 2ème avis, et même si en Suisse c’est tout à fait possible, peu de personnes le font car ils ont l’impression de trahir leur médecin. Mais n’est-ce pas mieux d’avoir 2 paires d’yeux qui apprécient une situation plutôt qu’une? Après tout, la prise en charge d’un patient ayant un protocole complexe et faisant appel à divers spécialisations médicales est un travail pluridisciplinaire et c’est rassurant de savoir que plusieurs cerveaux se penchent sur sa situation. Reste qu’en tant que patient c’est un pas délicat et difficile où on sent de la culpabilité de le faire. Tout cela requiert de l’énergie, une énergie qui est si précieuse lorsqu’on combat une maladie et qu’on a tout un régiment de médicaments qui nous ralenti. Beaucoup de patients se laissent faire car c’est plus facile de ne rien dire et de faire ce qu’on nous dit de faire. Et les patients qui ne se contentent pas de dire « oui amen » à tout ne sont pas légion alors on peut se sentir seul.

Alors à qui la faute, si seulement fautif il y a? Le corps médical et la médecine qui a ses limites et ne peut pas toujours nous protéger de la mort? Aux patients qui osent remettre en question des protocoles et qui ont des demandes plus exigeantes? À toutes les avancées scientifiques de ces dernières décennies qui nous donnent cet impression que tout problème a une solution et faisant que nous avons des attentes énormes? Ou est-ce plutôt la fierté de la communauté scientifique qui nous en met plein les yeux et qui engendrent ces attentes? C’est dans le questionnement qu’on avance, mais la santé est un sujet très émotionnel car nous sommes tous concernés, et comme nous vivons dans un monde qui a des lois et des prévisions pour tout (pensez comme nous sommes énervés lorsque les prévisions météo sont fausses!) nous nous attendons à ce que notre médecin puisse prédire et soigner nos maladies.

Finalement c’est comme tout, les choses ont besoin de temps pour avancer et évoluer, pensez comme il a fallu des siècles pour que les gens se rendent compte que la terre est ronde et non plate. C’est cela qui se passe avec les médias sociaux, il faut du temps pour que les gens acceptent ce nouveau mode de communication. Puis, tout est lié et avance ensemble: la science oeuvre à la guérison des maladies, l’homme évolue dans une société qui change constamment, le patient n’est pas le même qu’avant car il n’a pas les mêmes outils à sa disposition, les mentalités changent… On apprend du passé pour établir un fonctionnement futur en constante évolution.

Personne n’a donc tort ou raison, chacun fait simplement du mieux qu’il peut, et l’important c’est le dialogue, l’écoute, l’humilité et l’empathie.