« On trouve de tout et n’importe quoi sur Internet… »

Qu’est-ce que cette phrase, souvent dite de manière péjorative dans le milieu de la santé, a fini par m’agacer. Oui, ben oui, on trouve de tout sur Internet, parce que c’est ça le propre d’Internet justement, de trouver de tout et c’est extraordinaire! Les informations, les partages, les communautés de patients, les échanges avec les patients pairs… les possibilités sont infinies, et surtout, accessibles 24/24. Comme on dit en anglais « ne tirez pas sur le messager », ce n’est pas les informations sur Internet qui sont le problème, mais la personne qui n’utilise pas son esprit critique et ses connaissances pour faire le tri des informations qu’elle trouve. Ah, elle est bien là la subtilité, on est devenus tellement dépendants des objets ou outils qui font tout à notre place, qu’on en oublie de réfléchir pour soi-même; il est devenu nécessaire d’apprendre à utiliser Internet à son avantage. Nous ne remettons pas en cause le téléphone que nous utilisons quotidiennement, pourtant nous sommes bombardés par les télé marketeurs en tout genre… ne pas jeter le bébé avec l’eau du bain quoi.

Le hic, c’est qu’en santé, quand il s’agit de sa vie, personne ne peut penser et ni même vivre ce qu’on vit à notre place. C’est tellement plus facile pour un professionnel de la santé de rejeter et dénigrer ce qui se trouve sur Internet, par méconnaissance et idée fausse qu’il/elle n’a pas le temps de traiter ce genre de chose, il est plus facile de cacher sa tête dans le sable. Alors on est d’accord que savoir chercher les bonnes informations, avoir un esprit critique, savoir mettre les choses dans leur contexte pour sa propre situation, cela s’apprend, mais n’est-ce pas important quand il s’agit de sa vie, de sa santé? On le fait quand on veut acheter un objet, on compare son prix avec la concurrence, on cherche l’avis de d’autres personnes l’ayant acheté, on trouve des ressources pour mieux connaître le produit… Ben, ça devrait être la même chose avec les informations santé, plus important même!

Alors pourquoi ce fichu message négatif « attention, on trouve n’importe quoi sur Internet! » a la dent si dure? Pourquoi les patients se font rabrouer quand ils ont trouvé une information sur Internet et sont vivement déconseillés par leurs soignants de s’informer ainsi? Pourquoi est-ce le patient qui doit éviter de s’informer sur la Toile plutôt que les professionnels de la santé améliorer ce qui s’y trouve?

• Si les professionnels de la santé étaient plus présents sur Internet ils pourraient a) corriger les inepties qu’on peut y trouver afin que l’information soit juste et b) savoir vers quelles ressources orienter leurs patients. Si ils y étaient, ils sauraient qu’il existe des communautés de patients extraordinaires qui échangent des informations riches, pertinentes et précieuses sur leur vécu, leurs traitements et la gestion de la maladie au quotidien; ou bien qu’en utilisant Internet comme un outil pédagogique cela gagnerait du temps de sensibilisation envers le patient et que la qualité de l’échange n’en serait que plus riche puisque le patient mieux informé aurait des questions plus intéressantes car il aurait eu le temps d’y réfléchir au calme chez lui.
• Soit, c’est une compétence que d’apprendre à avoir l’esprit critique et ce, pour toute situation, il y a une telle quantité d’informations qu’il faut faire le tri et réfléchir par soi-même. Je peux donc comprendre les soignants frustrés de voir certaines informations aberrantes que leur apportent les patients, ça va dans les deux sens, chacun doit fournir un effort pour que la collaboration soit constructive.

Nous avons l’immense chance aujourd’hui d’avoir un accès immédiat à une quantité infinie d’informations, Internet a rendu le savoir horizontal, alors les professionnels de la santé ne peuvent plus s’attendre à ce que les patients ne cherchent pas des informations en ligne. En 2015, selon le BFS, 64% des Suisses cherchent leurs informations santé sur la Toile. Or, les patients doivent aussi être sensibilisés au fait que leurs soignants sont là pour les accompagner et non pour faire le travail à leur place. Chacun doit être responsable de sa situation, le soignant d’apprendre à utiliser Internet comme un allié de la relation thérapeutique et le patient d’apprendre à recourir à la Toile pour s’informer de manière constructive pour sa situation, tout en se rappelant qu’Internet ne remplace pas une consultation médicale. Voici quelques pistes:

1.  Patients: commencez par rechercher vos informations sur des sites spécialisés officiels (ligue contre le cancer, ligue contre le rhumatisme, associations reconnues, revues médicales spécialisés, sites d’hôpitaux, institutions, portails médicaux, sites spécialisés, etc) selon la maladie ou le handicap qu’on recherche. (NB: ces exemples ne sont que quelques exemples parmi tant, tant d’autres!). Soignants: partagez vos connaissances, créez un blog, un site internet, une page Facebook, un compte Twitter pour diffuser vos connaissances.
2. Patients: lisez le plus possible pour en apprendre un maximum sur votre maladie, et n’oubliez pas d’avoir recours à votre équipe soignante pour poser vos questions: vos soignants ont des connaissances professionnelles et pratiques. Soignants: cherchez des ressources dans lesquelles vous avez confiance pour les suggérer à vos patients et osez même leur demander s’ils ont des adresses de sites à vous recommander: vos patients vivent avec leur maladie/handicap au quotidien et ont un savoir expérientiel.
3. Cherchez partout, lisez tout ce que vous trouvez sur votre maladie/handicap, comparez ce que vous trouvez, pensez à regarder les dates de publication, essayez d’avoir les informations les plus récentes car les choses avancent vite dans le monde scientifique. Patients: osez montrer ce que vous avez trouvé aux professionnels qui vous entourent, ils peuvent vous aider à mettre ces informations en contexte selon votre propre maladie/handicap. Soignants: soyez ouverts à ce que votre patient vous montre, faites-lui profiter de vos connaissances et de votre expérience et prenez le temps d’expliquer pourquoi une information est pertinente ou pas.
4. Patients et Soignants: Sortez de votre zone de confort! Osez parler, communiquer avec l’autre. Travaillez en partenariat et en équipe. Usez de vos connaissances et de votre créativité. Soyez curieux et ouvert aux idées innovantes. Enfin, à mes yeux, le plus important de tout: soyez humbles. Personne ne sait tout, nous savons tous quelque chose.