ePatient, commençons par le début.

Qu’appelle-t-on un ePatient ? Vous avez déjà fait une recherche santé sur Internet? Alors vous êtes un ePatient. C’est un concept, une philosophie plus qu’un dénominatif, il s’est développé depuis ses débuts, l’art s’est joint au mouvement, les revendications sont devenues de plus en plus poussées et élaborées, mais l’essentiel c’est que le patient veut avoir son mot à dire et il veut être un partenaire actif dans son équipe médicale. Il s’agit de sa vie, c’est lui qui vit au quotidien avec sa maladie ou son état de santé, c’est lui qui sait ce qu’il considère comme qualité de vie, c’est lui qui doit parler pour sa personne et c’est lui qui connaît ses limites. Les professionnels de la santé ne peuvent pas faire un bon travail si le patient ne verbalise pas ses besoins. Aujourd’hui nous avons l’immense chance d’avoir une voix avec Internet et les médias sociaux, il faut donc comprendre ce nouveau mode de communication pour en acquérir les compétences. Il n’y a pas de miracles, il faut se lancer: vous n’êtes pas le premier ni le dernier à vous lancer sur la Toile et il n’y a pas d’âge pour commencer!

Susannah Fox spécialiste en technologie et santé a dit lors de la dernière grande conférence de santé digitale Stanford Medicine X en Californie que ce sont les patients qui ont poussé le changement de paradigme du système de santé. En effet, les patients s’éduquent, veulent comprendre leur maladie pour mieux l’approprier et être certain que toutes les options sont étudiées. Ils s’organisent en communautés, se retrouvant parmi des patients paires pour échanger, se soutenir et apprendre de l’expérience des autres. Par ces moyens, les patients peuvent mieux comprendre, mieux se préparer à leurs traitements, revendiquer leur droit à être entendu et collaborer de manière constructive avec les professionnels de la santé. C’est un fait, grâce à la science, nous vivons plus longtemps, et surtout plus longtemps avec des maladies chroniques qui fut jadis rapidement mortelles. Nous voulons donc mieux comprendre comment vivre avec notre état de santé. L’enjeu est de taille, le système de santé dans son entier, paternaliste et opaque, ne peut plus exister sous cette forme, les patients doivent reprendre leur place et apprendre à être des partenaires à part entière du système. Ils doivent mieux comprendre leurs droits: l’information compréhensible, le consentement éclairé, l’accès au dossier médical, pouvoir demander un 2ème avis sans ressentir une quelconque pression, avoir accès aux communautés de patients  pour retrouver des patients paires, y trouver du soutien et pouvoir échanger sur sa maladie ainsi que dialoguer constructivement avec son équipe médicale. Il faut apprendre les compétences nécessaires pour naviguer dans ce milieu, il y a certaines règles pour que cette relation entre patient et professionnels de la santé fonctionne, à mon avis, les plus importants étant le respect et l’humilité car personne ne sait tout, nous savons tous quelque chose. Certes, il y a l’expertise d’expérience du patient et l’expertise de savoir du professionnel, mais les deux doivent êtres complémentaires et non en concurrence. Le patient ne veut pas remplacer le professionnel, il a besoin de son savoir, mais le professionnel ne peut pas se mettre à la place du patient. Chacun a des compétences qu’il faut cultiver.